כשעמיחי, בני השלישי נולד, מיד לקחו אותו לבדיקות. הוא נזקק לניתוח כאשר מלאו לו שלושה ימים בלבד. הוא היה עם צהבת ובקושי התאפשר לי להיות איתו. הרגשתי מרוחקת ממנו, גם פיזית וגם נפשית. הרגשתי שהחיים שלו התחילו ברגל שמאל, משהו הריח לי לא טוב. כל פעם משהו בעייתי אחר צץ. היקף הראש שלו היה קטן, הוא לא יצר קשר עין, בהמשך הוא קפץ, מה שהסתבר בדיעבד כפרכוסים.
האבחנה של עמיחי הגיעה אלינו בטיפין-טיפין, שזה מצד אחד איפשר לנו עיכול של הדברים, אך מצד שני, כל פעם קיבלנו "סטירה" חדשה. אנחנו עדיין מתמודדים עם זה. בכל פעם שנראה שהמצב בסדר, צץ משהו שמסבך את העניינים. זוהי תחושה קשה של חוסר אמון בטוב. תחושה כבדה מאוד.
"הקבלה מאחרים באהבה הקלה עלינו גם בקבלת המצב שלנו ובהשלמה איתו"
עמיחי מאובחן עם מוגבלות שכלית התפתחותית ברמה קשה. לא פשוט לנו בכלל, אך יש דרכים להקל את המורכבות. אשתף אתכם בחלק מהתובנות שלי כיוון שבמבט לאחור אני מבינה עד כמה הן משמעותיות ושההחלטות שקיבלנו היו מעין "הארות", שחלקן הגיעו על סמך הניסיון המקצועי שלי שזכיתי שיהיה לי למשאב בהתמודדות.
ללמוד לקבל
למדתי לא לבזבז אנרגיות על הסתרה, לשתף את הסובבים אותי - משפחה וחברים. כך אני מרגישה עטופה תמיד ושלא הכול על הכתפיים שלי בלבד. אנו מאפשרים לאנשים סביבנו להתעניין ולתת. הייתה לנו עבודה פנימית בללמוד לקבל, אך הקבלה מאחרים באהבה הקלה עלינו גם בקבלת המצב שלנו ובהשלמה איתו.
יש לי חשיבה תמידית איך אפשר להקל את המצב ולהגיע לאיזון טוב בבית. הרבה פעמים נעזרנו בתשלום - בקיפול כביסה, שטיפת הבית, אפילו בישולים ובייביסיטר. כל זאת על מנת להיות כמה שיותר פנויים לטיפול בעמיחי, ולא פחות באחיות שלו שבאותה תקופה היו בנות שנתיים וארבע. היום, הן בגיל 13 ו-15 ולחגיגה הצטרפו עוד שתי בנות בגילאי חמש ושנתיים.
עוד בעניין הזה, החלטנו להכניס את עמיחי למעון יום שיקומי בגיל מאוד צעיר כדי שיקבל את כל הטיפולים שלו במקום אחד. המעטנו בטיפולים מחוץ למסגרת מתוך הבנה שיש צורך בשהות בבית אחר הצהריים כמשפחה ללא נסיעות ומרדף אחרי טיפולים.
"האחיות של עמיחי גדלו מתוך הבנה שהעולם לא סובב סביב עמיחי ושכולנו חשובים בבית"
עומס הטיפולים אינו תמיד נכון לילד ולמשפחה. יש יתרון גדול בזמן משותף של אבא ואמא עם הילדים ביחד. האחיות של עמיחי גדלו וגדלות מתוך הבנה שלא רק עמיחי חשוב והעולם לא סובב סביבו, אלא - כולנו חשובים בבית. אני מאמינה שזה מאפשר להן לפתוח את הלב ולאהוב את עמיחי ולא להרגיש כעס כלפיו שהוא "גוזל" את אבא ואמא.
להשקיע בעצמנו
חשוב ביותר להבין שעל מנת לצלוח את האתגר החדש, אנו ההורים צריכים כוח לכך. אנו צריכים לזכור שאנחנו חשובים לא פחות. אם לא נדאג לעצמנו, כל החבילה תתפרק. כל אחד מבני הזוג צריך להמשיך להתקדם בעבודה/קריירה/פיתוח עצמי ואפילו סתם חוג כיפי ומשחרר.
כזוג, לפעמים צריכים עזרה בהבנת המצב, איך הוא משפיע על כל אחד ופתרון בעיות שעולות ושונות מאשר במשפחה רגילה. לא צריך להתבייש! אפשר וצריך להעמיק את הקשר בטיפול זוגי ולעשות מאמץ לצאת לחופשות מדי פעם ולמצוא זמן איכות ביומיום.
קראו עוד:
עמיחי הוביל אותי לעבוד כרכזת פניות של "עדי בשבילכם", מרכז ייעוץ והכוונה להורים ומשפחות לילדים ואנשים עם מוגבלות. בנוסף, במסגרת המרכז הקמתי פרויקט שנקרא "בייביסיטר מיוחד במינו". זאת בעצם פלטפורמה שמחברת בין סטודנטים לחינוך מיוחד ומקצועות הבריאות לבין הורים שרוצים לצאת להתאוורר ומחפשים בייביסיטרים עם זיקה לעולם המוגבלויות שהם יכולים לסמוך עליהם.
החלום שלי הוא להמשיך לעזור להורים ולמשפחות שמרגישים שעולמם חרב עליהם. לעזור להם להרים את העיניים ולדעת שאפשר לצלוח את זה יחד כמשפחה, למרות הקושי הגדול. הלוואי שגם הם יוכלו להגיע למצב שאליו אני הגעתי - לראות בילד שלהם את המתנה שהוא מביא לעולם, למרות המורכבות.
