סקר שערכה לאחרונה עמותת "זכרון מנחם" מגלה כי 84% מההורים שאחד מילדיהם חלה בסרטן מתקשים להמשיך לעבוד. 57% מההורים לילדים חולי סרטן נאלצו לעזוב את מקום עבודתם, אם ביוזמתם ואם בעקבות פיטורים, ו-44% מהמשפחות סובלות כתוצאה מכך מבעיות כלכליות. יותר משליש מההורים נאלצו לקחת הלוואה, והרוב אינו מצליח לחזור לשוק העבודה.
לפי הסקר, שעליו השיבו מאות אימהות ואבות לילדים שחלו בסרטן, 35% מההורים העידו שהטיפול בילד החולה גובה יותר מ-30 שעות שבועיות. 36% דיווחו שהצורך בסיוע חיצוני (מנקה, אוכל מוכן, מטפלת) עולה להם יותר מ-1,000 שקלים בשבוע.
קראו עוד:
אליענה לנדסמן, אימא לשלושה ילדים מירושלים המטפלת בילד חולה בסרטן כרוני, מספרת: "לפני שיונתן חלה עבדתי בעבודה משרדית ונכנסתי לשמירת היריון, אחרי כמה שבועות גילינו שהבן שלנו חולה בסרטן. זה נשמע גרוע אבל באיזשהו מקום, כשאמרו לי שהתינוקת בסכנה, לא פחדתי לאבד אותה כי לא היו לי כוחות יותר. בגלל המצב שלי עם ההיריון, בעלי שהוא עצמאי, צמצם מאוד את שעות העבודה שלו כדי להיות עם הילד, כך שכל המשפחה נכנסה לסחרור כלכלי".
קיבלתם עזרה?
"המדינה לא עוזרת. יש ארגונים שנותנים לנו מדי פעם תווי קנייה בחגים, אנחנו תמיד הולכים למקומות זולים ומחפשים מבצעים, פעם היינו ממלאים שתי עגלות בסופר, היום אין לנו אפשרות למלא יותר מחצי עגלה".
לאחר שההיריון עבר בשלום והתינוקת נולדה, אליענה ניסתה לחזור לשוק העבודה, אך לטענתה שום תפקיד שהוצע לה לא גמיש מספיק לצרכים שלה כאימא לילד חולה. "אנחנו גם מנהלים אורח חיים דתי וזה עוד יותר מקשה עליי. תמיד אומרים לי, 'אם לא היית דתייה, היית כוכבת'. אני כל הזמן מחפשת עבודות אבל אני לא יודעת כמה אני באמת יכולה להתחייב. זו סיטואציה בלתי אפשרית, להיכנס לתפקיד בזמן שאני יודעת שייתכן שאהיה חייבת לצאת לבית חולים ליומיים ואפילו לחודש שלם. כשאני מחויבת למקום עבודה אני לא רוצה לגרום לבעיות, וההתחייבות הזאת מפחידה אותי".
אודליה היגרי, אימא לשמונה ילדים ממרכז הארץ, התבשרה על מחלתו של בנה לפני כשנה. הבן נתנאל כבר בן 13 ונחשב מחלים, אבל המשבר הכלכלי בעקבות הטלטלה שעברה המשפחה רק העמיק מאז. "עבדתי בעמותה ועזבתי ברגע שגילינו שהוא חולה כדי לטפל בו. בעלי הוא קבלן וחשמלאי מוסמך וגם הוא הוריד את נפח העבודה למינימום", היא מספרת.
איך זה משפיע על החיים בבית?
"קודם כל לא עובדים כי אי-אפשר לעבוד. זה התחיל עם חודש אשפוז של הילד, שבו אני צמודה אליו ואם אני יוצאת זה רק ליום אחד כדי לפגוש את הילדים האחרים שנשארו בבית ושצריך לטפל בהם. חזית ניהול הבית היא מורכבת ודי מופקרת מכל הבחינות. גם ההוצאות עם ילד חולה הן הרבה יותר משמעותיות. למזלי יש לי ילדה גדולה, אבל גם היא התמודדה עם בגרויות תוך כדי שהיא עוזרת בבישולים ובטיפול בקטנים יותר. אני זוכרת שאמרתי לעצמי שאנחנו נשתדל לשמור על שגרה. אספתי את הילדים מיד כשגילינו על המחלה והבנו לאן זה הולך. אמרתי להם שננסה לשמור על שגרה, כי זה ישמור אותנו שפויים בתהליך הזה. אבל אין שגרה, היא לא באמת יכולה להתקיים".
לפני כשלושה חודשים ולאחר טיפולים אינטנסיביים, נתנאל החלים מהסרטן, אבל אודליה עדיין לא רואה את עצמה חוזרת לשוק העבודה. "מבחינה כלכלית אני חייבת למצוא עבודה אבל אני מנסה להיות קשובה לעצמי כדי שלא אכנס למשבר נפשי. אני אומרת לעצמי, 'תראי מה את עושה ומה את רוצה לעשות, אם את רוצה לחזור למה שהיית קודם או שאת רוצה בכלל לנסות לעשות דברים אחרים'. אני לא יכולה גם לקחת כל עבודה, זה חייב להיות משהו גמיש ותמיד יש את החרדה הזו שמשהו יקרה ולא אהיה זמינה".
ונתנאל עדיין צריך אותך בבית.
"הוא לא יכול לחזור מאפס ל-100 ללימודים. בגלל המחלה הוא הפסיד שנה שלמה ויש המון פערים להשלים. גם הילדים האחרים נפגעו וצריך לשבת ולהשלים איתם את כל מה שלא הספקנו בתקופה שנתנאל היה חולה. אחרי מה שעברנו, הילדים צריכים טיפולים רגשיים רק בשביל לקום בבוקר וללכת ללימודים. זה המקום שהכי מאתגר אותי כרגע, אתה מרגיש שהבית נמצא במצב של קריסה. אנחנו נמצאים בקבוצת תמיכה להורים, סיפרנו על המצב שלנו וכתבתי שהחזרה לשגרה כל כך מטלטלת אותי עד שאני לא יודעת איפה לשים את הראש, לאן להביט כשאני בעצמי לא יודעת מה עובר עליי".
הגן המוגן
כדי להקל על ההתמודדות של ההורים, בעמותת זכרון מנחם הקימו לאחרונה מרפאה פרטית לספירת דם, מה שאמור לחסוך שעות רבות של המתנה בבתי החולים. כחלק מהמערך התומך בהורים, גם הוקם "גן מוגן" המיועד לילדים החולים שנאלצים לוותר על ימי הגן כדי ללכת לבדיקות.
חיים ארנטל, מנכ"ל העמותה: "משפחות רבות נקלעות לקשיים כלכלים בעקבות מחלת ילדיהם. בשל השהות הארוכה בבתי החולים והטיפול האינטנסיבי בילד או בילדה, הורים נאלצים לעזוב את מקומות העבודה שלהם ונכנסים למעגל האבטלה למשך תקופה מתמשכת. המטרה שלנו היא לאפשר מסגרת יציבה לילדים חולים. כשהילדים יכולים להגיע לגן ולקבל את כל המעטפת הרפואית והחינוכית שלה הם זקוקים, ההורים יכולים לצאת לעבודה ולנסות לשמור על שגרת החיים גם בתקופה המאתגרת שהם חווים".
