ארז שלי חוגג בר מצווה! אני כותבת את המשפט הזה ובא לי לצרוח מרוב אושר. ארז נולד עם תסמונת נדירה, בשם NCM, שפוגעת בתפקוד המוטורי והקוגניטיבי שלו. התסמונת הזו גם הפכה את עולמי, ומצאתי מפלט באמצעות המילים שכתבתי.
את התוכנית לבר המצווה התחלנו לגבש בהתלהבות גדולה לפני כחודש. יש לנו ניסיון בהפקת אירועי מצווה בזכות נועה ואסף, אחיו הגדולים, וכיאה למשפחה עם אבא איש שיווק מנוסה במיוחד, התחלנו כמו תמיד בבחירת הקונספט. שאלנו את ארז מה החלום שלו? והוא ענה בלי להסס שהדמות "ברני", הדינוזאור הסגול שהוא כל כך אוהב, תהיה הנושא של בר המצווה. לא הופתענו, ארז ילדותי לגילו, אבל זה גם לא מה שראינו בעיני רוחנו. חשבנו על אירוע כהלכתו, הרי בר המצווה זה לא עוד יום הולדת, הילד מקבל מעמד של נער, והבקשה של ארז עומדת בניגוד לרעיון הטקס.
הבקשה שלו הפגישה אותי עם אחת מהדילמות המוכרות של הורים - לזרום איתו ולעשות כל מה שישמח אותו או לגרום לו להתאים את עצמו לנורמות של החברה ולמה שמצופה מנער בן 13? מעבר למפגש עם הדילמה, זה הציף את הפער בין תפיסות העולם של יואב בעלי ושלי. יואב יאתגר את ארז, ינסה לקדם אותו, יגרום לו להתאמץ, לפעמים מעבר ליכולותיו. הרבה פעמים זה גם מצליח לו. ואני? אני מסתפקת באושר של ארז. שיצחק, שישמח, לפעמים אני מוכנה לוותר לו רק כדי שירגיש טוב עם עצמו.
קראו עוד:
כל הדיון של - כן דינוזאור, לא דינוזאור, הולם? לא הולם? החזיר אותי לתחילת הדרך עם ארז, כשעוד חשבתי בדיוק כמו יואב ונזכרתי ברגע מכונן שבו כל תפיסת העולם שלי השתנתה, והבטחתי לעצמי שהאושר של ארז הוא קדוש ותמיד יהיה בראש סדר העדיפויות שלי.
ארז היה סביב גיל שנתיים, שזה שנה יותר ממה שנתנו לו לחיות, ובדיעבד מה שהמתוק שלי עבר בשנתיים האלה היה סבל לא אנושי. ניתוחים, בדיקות, טיפולים ואשפוזים, שלפעמים היה נדמה שהוא מכיר את בית חולים טוב יותר מהבית.
ואז, לקראת גיל שנתיים, בעקבות ממצאים חשודים, הרופאים הציעו לעשות ביופסיה ולהחליט על המשך טיפול. ישבנו בחדר ישיבות גדול עם 16 רופאים מתחומים שונים. היה לי מן משחק עם עצמי שבו ספרתי את מספר הנוכחים בישיבות דומות תוהה אם הצלחנו לשבור שיא.
הרופאים החלו להציג את תוכנית הפעולה ולתאר את הפרוצדורה הכירורגית לצורך הביופסיה, מאיפה חותכים? כמה עמוק? כמה לוקחים? כל מה שהצלחתי זה לדמיין את ארז שלי שוכב על שולחן הניתוחים, והגוף שלי התכווץ מכאב. המחשבה עוררה בי אומץ, בפעם הראשונה, להפסיק להיות פסיבית ולקחת סוף-סוף את המושכות אליי.
ביקשתי מהרופאים לעצור ושאלתי - "אם אתם מוצאים משהו לא בסדר, אתם יודעים מה לעשות?" הרופאים נעו על הכיסא באי-נוחות, ובסוף השיבו בכנות שהם לא יכולים להבטיח שיידעו לטפל בכל ממצא שיימצא. באותו רגע הבנתי שאי-אפשר להמשיך ככה, אי-אפשר לנתח עוד ועוד רק כדי להבין מה יש. זה ילד, ילד שלא יודע מה זה חיים ללא ניתוחים.
"לאורך השנים, הדילמה של "אושר לפני הכול" חזרה על עצמה רבות ותמיד גרמה לי לשאול את עצמי האם אני עושה נכון?"
נעמדתי, הודיתי לכולם שהשקיעו מזמנם, התנצלתי בנימוס והכרזתי שאנחנו לא נעשה שום ביופסיה. יואב הסתכל עליי במבט שלא משאיר מקום לדמיון, וכשיצאנו משם ביקשתי ממנו להפסיק לנסות להציל את ארז ולהתחיל להתרכז באיכות החיים שלו ולא באורך החיים. כמה זמן שזה לא יהיה, העיקר שיהיה לארז טוב. ליואב היה קשה. הוא יודע לפעול, לעשות, לחקור עוד ועוד דרכים לטיפול. כזה הוא.
הסכמנו לתת תקופת ניסיון, שבה נתנתק מבתי חולים, מבדיקות ומטיפולים, ונראה איך זה ישפיע על ארז. כבר אחרי חודש אחד נגלה לנו ילד חייכן, שמח ומצחיק, שאת כל זה הוא לא הצליח להראות לנו כי הוא רוב הזמן היה כאוב. בסופו של דבר גיבשנו החלטה לטפל רק בדברים שישפרו לו את איכות חיים, וזאת הייתה ההחלטה הכי חשובה בחיים שלנו. מאז, האושר של ארז הפך למשימת חיי.
לאורך השנים, הדילמה של "אושר לפני הכול" חזרה על עצמה רבות ותמיד גרמה לי לשאול את עצמי האם אני עושה נכון? גם בבר המצווה לקח לנו זמן להחליט שאושר (כמעט) לפני הכול. הסכמנו שארז ילמד עם רב במסגרת שמותאמת לו ויעלה לתורה בהתאם למגבלותיו, אבל בבר המצווה, "ברני" יככב כמו גדול! ואפילו מיתגנו את האירוע כ"ברניצווה". בובת "ברני" אף הייתה שותפה פעילה במפגשי הזום עם הרב, שתחילה הופתע מהמראה של הבובה הסגולה, אבל ארז מאושר.
ולמרות זאת, הספק תמיד מלווה אותי. אני פועלת נכון? אני מונעת ממנו אתגרים מלמדים? אולי אני מרשה לעצמי כי יואב דואג לאתגר? האם להיצמד לנורמות או להגשים לארז את חלומו, לא משנה כמה הוא ילדותי? אושר באמת לפני הכול?
הכותבת היא אמא לשלושה ילדים, מחברת הספר "שמיכת פרחים", מרצה ומפעילת מיזם חברתי התנדבותי "זמן מיוחד" למען הורים לילדים עם צרכים מיוחדים
