מבזקים
המייל האדום
התחברות
חודש ראשון ב- 5.90 ₪
ראשי
+ynet
חדשות
24/7
אולימפיאדה
פודקאסטים
כלכלה
תרבות
רכילות
בריאות
רכב
דיגיטל
לאשה
אוכל
עוד
חיפוש
ynet
אינטרנט
בעלי מקצוע
קניות
ספקים למשרד
מנויים
+ynet
ידיעות מנויים
ערוצי ynet
מבזקים
חדשות
דעות
24/7
כלכלה
אולימפיאדה
ספורט
פודקאסטים
מזג אוויר
תרבות
רכילות Pplus
בריאות
רכב
דיגיטל
צרכנות
נדל"ן
חופש
אוכל
יחסים
לאשה
מנטה
יהדות
הורים
פרויקטים מיוחדים
סביבה ומדע
מעורבות
אופנה
עיצוב ואדריכלות
ynet original
ערוצים נוספים
מזג אוויר
שיתופי פעולה
מוספים
Alljobs דרושים
ועידות וכנסים
קפיטל
אתרים נוספים
כלכליסט
ynet news
ynet espanol
vesty
mynet
יד2
משחקים
יצירת קשר
צור קשר
מדיניות פרטיות
תנאי שימוש
מפת האתר
אנחנו גם כאן, עקבו אחרינו
תגיות
מחלה גנטית
"רופא בכיר אמר לי: 'אני 15 שנים רופא, מעולם לא נתקלתי במחלה של הבת שלך'"
ברוריה צוברי-פורת גילתה שהבת שלה סובלת ממחלה גנטית נדירה, הגיעה לרופא היחיד בישראל שהכיר את המחלה ויצאה למאבק לקידום מחקר ופיתוח תרופה ייעודית. שיחה עם אמא נמרה
ענת לב-אדלר
|
28.03.24
דניאל נפטר ממחלה קשה בגיל 3: "חי חיים קצרים אך מלאים"
תשעה חולים מאובחנים בישראל עם מחלה נדירה בשם ASMD, הגורמת לפגיעה משמעותית במערכת העצבים המרכזית ובמרבית הרקמות בגוף. לאחרונה אישר ה-FDA תרופה למחלה שעשויה להפחית את הפגיעה. אמו של דניאל רוטמן שהלך לעולמו בגיל שלוש: "בהתחלה לא ראו עליו בכלל שהוא חולה. אנחנו מברכים על כל שנייה שהיה איתנו"
רינה דריגוב
|
08.11.22
אם ל-4 אימצה ילד נכה, והגיעה איתו לטיפול בישראל: 'פה נמצאו הרופאים שלא הרימו ידיים'
לילנה סוקולובה, תושבת רוסיה, כבר היו ארבעה ילדים כשאימצה את מיכאל, הסובל ממחלת שרירים. כשהגיעו לארץ לטיפול רפואי נסגרו הגבולות בשל הקורונה, והיא נשארה בלי כסף ובלי קשרים. בזכות אנשים טובים ורופאים מקצועיים הוא הצליח לראשונה בחייו לעמוד על הרגליים: "ויתרו על בני כ"כ הרבה פעמים, אך בישראל לא הסכימו לוותר"
נועה לביא
|
22.10.21
"אם היו מאבחנים בזמן – ההידרדרות של אלה הייתה נעצרת"
מעל 2,000 איש בישראל חולים ב-CMT, מחלה גנטית חשוכת מרפא הגורמת לאובדן הדרגתי של התפקוד והתחושה בגפיים. מחקר על תרופה חדשה נותן פתח לתקווה אבל בינתיים, חוסר המודעות למחלה, גם בקרב הרופאים, גורם להידרדרות במצב החולים. "זו המחלה הנפוצה הכי נדירה שאף אחד לא שמע עליה"
ריקי כרמי פיאסצקי
|
07.10.21
רק 10 אנשים בעולם חולים במחלה של אלון – הוריו יצאו למסע למצוא לו תרופה
אלון בן השנה אובחן כסובל ממחלה גנטית נדירה והרסנית שפוגעת ביכולתו להפיק אנרגיה. הוריו הבינו שאין לאיש אינטרס למצוא מזור למצב של בנם מלבדם, אז הם התפטרו מעבודתם ומקדישים את כל זמנם לחקר המחלה של בנם. "אני לא אוהבת להשתמש בביטויים מלאי פאתוס, אבל כשהבנו שרק אנחנו נמצא פיתרון לבן שלנו הבנו גםשאנחנו נדרשים לצאת למסע חיינו – המסע של בעלי ושלי, המסע של אלון", מתארת האם
איתי עמיקם
|
11.11.18
תגיות חמות
היום
השבוע
החודש
בנימין נתניהו
חטופים
קמלה האריס
ארצות הברית
חרבות ברזל
דונלד טראמפ
חמאס
ג'ו ביידן
בחירות בארה"ב 2024
קונגרס
תגיות חמות
היום
השבוע
החודש
בנימין נתניהו
חטופים
קמלה האריס
ארצות הברית
חרבות ברזל
דונלד טראמפ
חמאס
ג'ו ביידן
בחירות בארה"ב 2024
קונגרס
תגיות קשורות
ספורט
כדורגל ישראלי
כדורגל עולמי
ארצות הברית
עיתון
כדורסל ישראלי
בנימין נתניהו
צה"ל
דונלד טראמפ
קורונה