תגיות

SMA

ניקו הרפז ניוון שרירים
"בדיקת אבחון בזמן הייתה מצילה את הילדים שלנו מכיסא הגלגלים"
כשבעה תינוקות נולדים בישראל מדי שנה עם מחלה ניוונית קשה, שניתנת לטיפול יעיל כאשר מגלים אותה מוקדם. הבעיה: בדיקת האבחון לא נמצאת בסל הבריאות. "המצב של ניקו היה שונה אם היא הייתה מקבלת בזמן את הזריקה", מספרת האם לאולפן ynet. "אלו שבעה תינוקות בשנה שאת הנכות שלהם אפשר למנוע בעזרת אבחון מוקדם", מודה מומחית לנוירולוגיה ילדים
אלכסנדרה לוקש | 04.01.23
הפגנות למען ילדי SMA
מוגשת לסל בראש הרשימה: תרופה בעלות 7.5 מיליון שקל לחולה
זולג'נסמה, התרופה היקרה בעולם שמיועדת לילדים עד גיל שנתיים החולים ב-SMA, מוקמה בראש רשימת התרופות המומלצות לסל של איגוד נוירולוגיית הילדים. בראש רשימת הקרדיולוגים - טיפול חדש להורדת כולסטרול
ענבר טויזר | 10.09.19
מהעיתון
הקרב על הסל: תרופה בעלות 7.5 מיליון שקל לילד - תיכנס?
לפני שנה החליטה הוועדה לכלול טיפול ל־SMA, מחלה ניוונית קטלנית שתוקפת ילדים, בעלות של מיליון שקלים למטופל. היום, מצבם של הילדים השתפר פלאים. ההורים: "ניתן להכניסה לסל ללא תוספת עלות"
ענבר טויזר | 26.08.19
בת מצוה של דנה
"אם פעם הייתי מחכה להידרדרות, עכשיו אני מחכה לשיפור"
שתי הבנות של אורן כץ חולות ב-SMA וההתמודדות של כל בני המשפחה עם המחלה והשלכותיה קשה. "שתי הבנות שלי לוחמות ולא מוותרות לרגע". הכנסת התרופה לסל הבריאות נתנה להם תקווה להמשיך
אורן כץ | 22.07.18
כרים ג'ומהור אוכל בביתו
אביו של כרים: "הדבר הראשון שהוא אמר לי - 'אני אוהב אותך'"
אחרי החגיגות על חזרתו של כרים ג'ומהור לביתו, בן ה-7 הספיק להתקלח, לאכול ולספר על שעבר. "הוא סירב לאכול כי אני לא מרשה לאכול אצל זרים", סיפרה האם על הזמן שהעביר אצל חוטפיו. המשטרה הפלסטינית ממשיכה להכחיש שהיה בשטחי הרשות וטוענת ששהה כל הזמן בלוד. מקור ערבי: "כרים הועבר במחסום נעלין"
חסן שעלאן ואלי סניור | 14.07.18
נוסעים להגשים חלום
ליהנות מהחיים למרות שעון החול על חיי בני
אלי בן ברון חגג לבנו בר מצווה וטס איתו בקרוב לניו יורק אבל זוכר כל הזמן את המידע שנחשף אליו על ממוצע תוחלת החיים, כשהילד אובחן במחלת ניוון שרירים. "אנחנו עושים הכול על מנת שדוקטור גוגל יתקשר אלינו חזרה בגיל 17 ויגיד 'אופס, טעיתי'"
אלי בן ברון | 24.05.18
מטוס אל על. ארכיון
קב"ט אל על הוחזר לארץ מלוס אנג'לס. בכיר: "מגבה אותו, הוא לא הטריד מינית"
לאחר הפרסום ב-ynet שלפיו ארבע עובדות התלוננו כי קב"ט בתחנה בלוס אנג'לס הטריד אותן מינית, פתחה נציבות שירות המדינה בבדיקה. מנהל אגף הביטחון בחברה כתב לעובדים כי הוא תומך בקב"ט: "תלונות אנונימיות - דבר בלתי נסבל"
איתי בלומנטל | 22.05.18
ישיבת ארגון השחקנים
שחקני ליגת העל לא מוכנים לבטל את החוק הרוסי
בתום ישיבה ארוכה בין ארגון השחקנים ונציגי המינהלת הגיעו הצדדים למבוי סתום ואם העניין לא ייפתר עד יום שישי, המחזור האחרון יושבת. מתן נאור הפציר: "רוצים תוצאות? תשבתו"
אפרת עמורבן | 16.05.18
מאור בוזגלו
במכבי חיפה ממתינים לתשובת בוזגלו
המועדון הגיש הצעה מופחתת, הקשר ואביו מאוכזבים ועדיין מתלבטים. הולמר איולפסון נמכר ללבסקי סופיה, גם עמרי בן הרוש לא ימשיך. גל אלברמן מתנדנד
שמעון אלבז | 16.05.18
מאכלי שבועות מבית אמא
לשבועות: מרק בורשט, שבלול פילו ועוגיות שקאק
שלוש סבתות מכינות את המאכל המסורתי שלהן לכבוד חג השבועות. רינה בת ה-82 מכינה מרק בורשט סלק עם שמנת מבית הוריה בפולין, רבקה בת ה-78 מכינה מאפה פילו שהכינו באיסטנבול ורנה בת ה-77 מכינה היום עם הנכדים עוגיות שקאק המעוצבות לפי סמלי מתן תורה
דנה פלג | 16.05.18
ראובן ריבלין
ריבלין: "נשבר המצור המדיני על ירושלים"
יממה לפני העברתה הרשמית של השגרירות האמריקנית לבירה, נשאו נשיא המדינה וראש הממשלה נתניהו דברים בטקס הרשמי בגבעת התחמושת. ריבלין: "ראוי להעביר את כלל יחידות הממשלה לירושלים". נתניהו: "כל מי שנערך לפגוע בנו, נשכים לפגוע בו קודם לכן"
יעל פרידסון | 13.05.18
כתבות נוספות
תגיות חמות
היום
השבוע
החודש
חרבות ברזלבנימין נתניהוועדת חקירהטבח 7 באוקטוברלבנוןחיזבאללהגלי בהרב-מיארהחיצי הצפוןרצועת עזהצה"ל
תגיות חמות
היום
השבוע
החודש
חרבות ברזלבנימין נתניהוועדת חקירהטבח 7 באוקטוברלבנוןחיזבאללהגלי בהרב-מיארהחיצי הצפוןרצועת עזהצה"ל
תגיות קשורות
ספורטכדורגל ישראליכדורגל עולמיעיתוןארצות הבריתכדורסל ישראליבנימין נתניהוצה"לדונלד טראמפחרבות ברזל