תגיות

דושן

אלעד וייס
אלעד חולה בדושן: "הלוואי שבני יזכה ליהנות מתרופה כשתימצא"
שבוע לפני שמלאו לו שנתיים, אלעד קרס ולא הצליח לקום. באשפוז התברר שהוא לוקה בדושן - מחלת ניוון שרירים חשוכת מרפא. כיום הוא בכיתה ד', ילד שמח וסקרן, אבל נמוך וחלש מבני גילו. לקראת יום המודעות למחלה כותבת אודרי וייס (40) מקיבוץ יד מרדכי איך זה להיות אם לילד עם דושן. טור אישי
אודרי וייס | 05.09.23
אפרת רוסק לשימוש רק לטור על תסמונת נדירה
"מנסים לחיות חיי משפחה רגילים" – להיות אמא לשני ילדים עם דושן
כשאפרת גילתה ששניים מילדיה חולים במחלת דושן, חרב עליה עולמה: "לקח לי שנים להפנים את המצב ולהתגבר עליו. הקושי עדיין קיים אבל יש לי את הכלים להתמודד"
אפרת רוסק | 02.03.20
שגיא חבושה
משותק מהצוואר ומטה, נעזר במנשם וטורף את העולם
שגיא חבושה לא נותן למחלת הדושן ממנה הוא סובל לשנות לו את החיים. למרות שהוא משותק בכל חלקי גופו ונזקק למנשם, הצליח לסיים תואר ראשון וכבר מתחיל שוב ללמוד, מפיק מוזיקה אלקטרונית ולאורך כל הדרך - נלחם בסטיגמות בהן הוא נתקל עקב מחלתו
שגיא חבושה | 05.09.19
משפחת עוזרי
ההורים שהתפטרו מהעבודה כדי להציל את בנם
הרופאים לא נתנו לעידו סיכוי להתגבר על מחלת ניוון השרירים, אבל הוריו החליטו להפוך עולמות כדי להציל את בנם. הם התפטרו מהעבודה והקימו עמותה למען חולי דוּשֶן וגם חברה שמעסיקה צוות של חוקרים במטרה לפתח תרופה. "אני יודעת שאנחנו הולכים להילחם ולנצח", אומרת האם
הדר גיל-עד | 12.11.18
התינוקת ענבר גבעוני. התרופה אושרה
נותרו מחוץ לסל התרופות: "יותר קשה מהבשורה על המחלה"
אלפים נותרו שבורים נוכח החלטות ועדת הסל, שהותירה את התרופות שהם זקוקים להן מחוצה לו. "לא נראה לי הגיוני לבקש מאנשים כסף. אוספים ממש שקל לשקל כדי שהוא יחיה", סיפרה אם לילד שלוקה במחלת דושן. לעומתם מי שנזקקים לתרופות שכן אושרו, הוקירו תודה והביעו אופטימיות גדולה: "זה נס רפואי מבחינתנו"
רותם אליזרע, ישי פורת ואחיה ראב"ד | 29.12.17
עם טלי, שותפתי למסע
"אמא נסעה כדי לחפש לי תרופה בכל העולם"
"היו בכנס נערים בגילאים שונים ובשלבים שונים של המחלה. מצעירים במיוחד שעדיין התרוצצו במסדרונות, דרך אלו שכבר הולכים על קצות האצבעות, אלו שהתרוצצו על כסאות ממונעים וגם אלו שמחוברים למכונת הנשמה לתגבור החמצן כי גם הסרעפת שלהם כבר לא מתפקדת". זיוה גולדשמידט, אימו של עדי החולה בדושן - מחלת ניוון שרירים, משתפת
זיוה גולדשמידט | 25.08.17
המשפחה לא יכולה לממן את התרופה. עדי ואימו
עדי הסובל מניוון שרירים מבקש את עזרתכם למימון תרופה
עדי בן ה-10 סובל מניוון שרירים על שם דושן. לאחרונה אישר ה-FDA תרופה שמעכבת את התקדמות המחלה, אך היא אינה כלולה בסל הבריאות ועלותה כ-20 אלף דולר בשבוע. משפחתו פונה לעזרת הציבור כדי לסייע לממן את הטיפול היקר
איתי עמיקם | 14.08.17
default image
קק"ל: רשות מקרקעי ישראל חייבת לנו כ-3 מיליארד שקל
לטענת אנשי קרן קיימת, רשות מקרקעי ישראל מסתירה ממנה נתונים הדרושים לגביית הכספים שהיא חייבת לה עבור שיווק קרקעותיה. הכלכלן הראשי של רמ"י: העברנו בטעות חלק מהרווחים של קק"ל למדינה ואנו מתקשים לאתר אותם
שחר אילן, _slash_"כלכליסט_slash_" | 13.08.17
הוליווד, הרסת
ביקורת סרט: "המגדל האפל" - מעריציו של סטיבן קינג זועמים, ובצדק
מאחת עד עשר, עד כמה הוליווד הרסה את יצירת המופת של סטיבן קינג, "המגדל האפל"? בערך עשר. ככה זה כשהליהוק לא מתאים, הסרט קצר מדי, העיבוד לא כרונולוגי, האלימות מתונה ביחס למקור והדמות הראשית היא נער מתבגר, שילוב בין שתי דמויות שונות. סרט המשך לא יהיה פה, ואולי זה לטובה
ארז דבורה | 11.08.17
גוסטפסון. "התנהגתי כמוסלמי רגיל"
שוחרר משבי אל-קאעידה אחרי 5.5 שנים ולא יודע למה: "מקווה שנשבר להם ממני"
יוהאן גוסטפסון משבדיה נחטף בטיול אופנועים באפריקה וכדי לשרוד העמיד פנים שהתאסלם: "הייתי מתפלל עם החוטפים ואוכל איתם". כשניסה לברוח צעד יומיים במדבר - ונתפס שוב. שבדיה מכחישה ששילמה כופר, והוא לא יודע מדוע שוחרר: "מקווה שפשוט נמאס להם ממני"
ynet וסוכנויות הידיעות | 10.08.17
מזג אוויר חוף האצ"ל ים תל אביב
תחזית לוהטת: 40 מעלות בטבריה, 34 בירושלים
ynet | 01.08.17
כתבות נוספות
תגיות חמות
היום
השבוע
החודש
רצועת עזהחות'יםחרבות ברזלחטופיםבנימין נתניהותימןעסקת חטופיםעזהאיראןהאפיפיור
תגיות חמות
היום
השבוע
החודש
רצועת עזהחות'יםחרבות ברזלחטופיםבנימין נתניהותימןעסקת חטופיםעזהאיראןהאפיפיור
תגיות קשורות
ספורטכדורגל ישראליכדורגל עולמיעיתוןארצות הבריתכדורסל ישראליבנימין נתניהוצה"לחרבות ברזלדונלד טראמפ