תגיות

הדס כהן

"אנשים שאלו מה שלומנו וזה הרגיש כמו אבן בלב"
נגב התמודד עם הפסקות נשימה ובעיות בריאותיות החל מרגע לידתו. בגיל שמונה חודשים הוא אובחן עם תסמונת נדירה ומאז הוריו מנסים להקל על חייו ולהתמודד עם המצב המאתגר. "מצד אחד אנחנו לא רוצים לספר שוב ושוב מה עובר עלינו ומצד שני אי-אפשר גם להגיד 'הכול סבבה'"
הדס כהן | 27.06.21
"ארבע שנים לא ידענו מה יש לבת שלנו"
לני דהרי עברה עשרות בדיקות ותמיד הוריה קיבלו את אותה התשובה - "הכול בסדר" אבל הם המשיכו לחפש תשובות. רק כשהייתה בת ארבע הגיע האבחון ששינה את חייהם. "החיים עברו להילוך גבוה. אני במהירות של 200 קמ"ש כבר תקופה ארוכה". ראיון לרגל חודש המודעות לתסמונת וויליאמס
הדס כהן | 30.05.21
לסחוב על הידיים ילדה בת תשע ולרוץ לממ"ד
הורים לילדים עם צרכים מיוחדים נאלצים להתמודד עם המצב בדרך מאתגרת יותר עם ילדים שמתקשים להיכנס לממ"ד, כאלו שצריך לסחוב אותם על הידיים או שלא מבינים מה קורה. "עד שחזרנו לשגרה אחרי תקופת הקורונה שהייתה קשה מאוד הגיעו הטילים"
הדס כהן | 20.05.21
"הייתי לבד כשקיבלתי את ההודעה על התסמונת דאון של בני"
אחרי שקיבלו את הבשורה שלילדיהם יש תסמונת דאון והרגישו שאין להם עם מי לדבר, הורים הפעילים בעמותת תסמותק החליטו לא להשאיר אף הורה לבד. "גם במקרים הדרמטיים של התלבטויות אם להשאיר את הילד בבית החולים אנחנו מגיעים כדי לתת את התמיכה ולא מתערבים בהחלטה. כל משפחה עושה את מה שהיא מסוגלת"
הדס כהן | 21.03.21
"אף רופא לא הבין מה לא בסדר כי הבדיקות היו תקינות"
כבר אחרי הלידה רעות רונן שמה לב שבתה בוכה בשקט אבל אמרו לה שהיא תתחזק עם הזמן. בהמשך, כשהיא לא התקדמה בהתאם לשלבי ההתפתחות, הרופאים לא מצאו מה הסיבה. לרגל יום המודעות לתסמונות נדירות, היא מספרת על הדרך הארוכה לגילוי התסמונת וההתמודדות היומיומית איתה
הדס כהן | 28.02.21
המחוות המרגשות שאנשים עשו עבור ילדים מיוחדים
השכנה שמארחת פעם בשבוע, החברים שהשתתפו במחקר הרפואי, הורי הכיתה ששינו את הכללים של מסיבות יום הולדת והקהילה שנוצרה ברשת. הורים לילדים עם צרכים מיוחדים מספרים על רגעים מרגשים במיוחד של אנשים טובים שמסביבם
הדס כהן | 05.02.21
"מה לבדוק כדי שלא ייצא לי ילד כמו שלך?"
הורים לילדים עם צרכים מיוחדים נאלצים לשמוע מהסביבה משפטים שלפעמים נאמרים בלי מחשבה נוספת. "אם היית יודעת היית עוברת הפלה?", "הבן שלך מציג נוף חריג" ו"אם לא היו לך כוחות לא היית מקבלת ניסיון כזה", הם רק חלק מהם
הדס כהן | 17.01.21
הילדים וההורים שנמצאים בבידוד מתמשך
הסגר השלישי לא באמת משפיע עליהם כי הם נמצאים בבידוד הגנתי כבר תשעה חודשים, כדי לשמור על אחד הילדים המתמודד עם מצב בריאותי מאתגר. איך מצליחים לשמור על חוסן משפחתי ומה הרגעים הקטנים שעוזרים להם לשמור על אופטימיות?
הדס כהן | 28.12.20
"הבן שלנו לא עלה במשקל ואז גילינו תסמונת נדירה"
בגיל חצי שנה איתן הפסיק לעלות במשקל ולקח זמן עד שהרופאים הצליחו להבין שהוא מתמודד עם תסמונת נדירה מאוד בשם 'סמית׳ למלי אופיץ'. "בהתחלה התחושה הייתה שהכול נשבר. לא הבנו מאיפה זה הגיע ולמה דווקא אנחנו? לקח לנו כמה שבועות עד שהבנו ועיכלנו", מספר אביו
הדס כהן | 14.12.20
"בתי בסכנת חיים בכל לילה כשהיא נרדמת"
כשאפרת בת השנתיים הולכת לישון היא מחוברת למכונת הנשמה ומכשיר שמודד דופק וחמצן כל הזמן. "אנחנו ישנים עם עין אחת פקוחה ומתנהלים כמו צוות בטיפול נמרץ", מספרת אמה בריאיון על התסמונת הנדירה CCHS
הדס כהן | 09.11.20
"ואז הרופא אמר לי להחליט אם להמשיך את ההיריון"
אחרי שעברה טיפולים במשך שנתיים, רינת שריר הייתה בהיריון עם תאומות וגילתה שאחת מהן חולה במחלה בשם רככת. לרגל חודש המודעות, היא מספרת על ההחלטה ללדת ועל האתגרים. "הבנתי שאני חייבת לטפל בעצמי כדי שאוכל לתפקד כאמא מאושרת. זה חשוב לתת לעצמנו את המקום ליפול, כי יש המון קשיים נפשיים כהורה לילד מיוחד"
הדס כהן | 22.10.20
כתבות קודמותכתבות נוספות
תגיות חמות
היום
השבוע
החודש
חרדיםחרבות ברזלמעונות היוםרצועת עזהחוק הגיוספלסטיניםמליאת הכנסתגיוס חרדיםפרשת המסמכים הסודייםסעודיה
תגיות חמות
היום
השבוע
החודש
חרדיםחרבות ברזלמעונות היוםרצועת עזהחוק הגיוספלסטיניםמליאת הכנסתגיוס חרדיםפרשת המסמכים הסודייםסעודיה
תגיות קשורות
ספורטכדורגל ישראליכדורגל עולמיעיתוןארצות הבריתכדורסל ישראליבנימין נתניהוצה"לדונלד טראמפחרבות ברזל