תגיות

מחלות נדירות

הורים לילדה עם תסמונת נדירה: "אין זמן לחיים אישיים"
איה בת השנה ושלושה חודשים עברה השתלת כבד והייתה מאושפזת חצי שנה בבית חולים. כיום, כשהיא בבית ומקבלת תרופות ותזונה מיוחדת, אביה אומר בראיון לרגל חודש המודעות למחלות יתומות: "אסור להתייאש או להישבר. הילדים מקבלים את העוצמה מההורים שלהם"
עדה אופיר | 02.02.21
אורית רינדנר - חולה בתסמונת גורלין
המטרה: לחבר בין החולים במחלות הנדירות
למעלה מחצי מיליון אנשים מישראל חולים באחת מתוך כ-9,000 מחלות נדירות. כדי להסדיר את זכויות החולים ולייצר רישום וחיבור בין החולים באותה מחלה נדירה הוקמה הקואליציה למחלות נדירות. באולפן ynet מספרת אורית רינדנר, חולה בתסמונת גורלין, מדוע היא וחבריה יקחו חלק במרתון תל אביב. צפו
ynet | 27.02.20
יוליה בן משה
"ברור שאעשה הכל כדי להציל את בני"
הורים לילדים עם מחלות נדירות מגלים לפעמים שאין מספיק ידע בנושא והופכים עולמות כדי לחקור ולשפר את המצב. לרגל יום המודעות - שלוש אמהות מספרות על הדרך המאתגרת שהמשפחות עוברות
נירית צוק | 27.02.19
יעל ויואל אילינצקי
התאומים חולים במחלה אגרסיבית; רק ניתוח יקר יעזור
זוהר וגבי, הוריהם של התאומים יואל ויעל, נאלצו להתמודד עם הבשורה הקשה כי שני ילדיהם לקו במחלה קשה וחשוכת מרפא. כעת יוצאים ההורים למאבק על עתיד הילדים ופונים לציבור למימון הניתוח הניסיוני. "אין דבר יותר אכזרי מהתחושה שמה שמפריד בין הילדים שלך ובין הבריאות שלהם זה כסף", אומר האב
איתי עמיקם | 24.12.18
למצוא פתרון למחלות הנדירות
האקאתון מחלות נדירות: הדרך היצירתית למצוא להן טיפול
כ-7,000 מחלות נדירות מוכרות לעולם הרפואה, אבל לא תמיד קיימת מודעות אליהן ודרך יעילה לטפל בהן. בהאקאתון שנערך בתל אביב התחברו קבוצות מתחומי דעת שונים כדי למצוא דרך לקצר את הזמן שעובר מהופעת תסמינים של מחלה נדירה ועד לאבחנתה המדויקת
אלכסנדרה לוקש ואטילה שומפלבי | 20.12.18
ויקטור אולמן
מוזיקה אסורה: המלחין שפרח בגטו טרייזנשטט
"כאן יכולנו לשקוע באמנות כפי שאי אפשר כשנאבקים על הקיום", כתב המלחין ויקטור אולמן על העשייה התרבותית, בגטו שהפך לחלון הראווה של המכונה הנאצית. לרגל 120 שנים להולדתו חזרנו אל יצירתו הנועזת "קיסר אטלנטיס" שכונתה "מוזיקה מנוונת", ואל המקום בו שגשג ומצא את מותו
יוסי שיפמן | 20.12.18
לוקאס הרננדס
דיווח: לוקאס הרננדס יעבור לבאיירן מינכן
המארקה הספרדי מדווח כי אלופת גרמניה תשלם לאתלטיקו מדריד 85 מיליון אירו על המגן הצרפתי, והוא ישחק אצלה החל מינואר הקרוב ויהפוך לשחקן הכי יקר בתולדותיה
ynet ספורט | 19.12.18
ז'וזה מוריניו
ז'וזה מוריניו: "חשתי גאווה לענוד את הסמל של מנצ'סטר יונייטד"
המנג'ר הפורטוגלי שפוטר מתפקידו הוציא הודעה רשמית: "הרווחתי פה חברים לכל החיים. אני מקווה שהתקשורת תאפשר לי לחיות חיים נורמליים עד שאחזור לכדורגל"
ynet ספורט | 19.12.18
אלון וינרב לכתבה בלבד
רק 10 אנשים בעולם חולים במחלה של אלון – הוריו יצאו למסע למצוא לו תרופה
אלון בן השנה אובחן כסובל ממחלה גנטית נדירה והרסנית שפוגעת ביכולתו להפיק אנרגיה. הוריו הבינו שאין לאיש אינטרס למצוא מזור למצב של בנם מלבדם, אז הם התפטרו מעבודתם ומקדישים את כל זמנם לחקר המחלה של בנם. "אני לא אוהבת להשתמש בביטויים מלאי פאתוס, אבל כשהבנו שרק אנחנו נמצא פיתרון לבן שלנו הבנו גםשאנחנו נדרשים לצאת למסע חיינו – המסע של בעלי ושלי, המסע של אלון", מתארת האם
איתי עמיקם | 11.11.18
דוגמנית עם ויטיליגו
ליאור מתמודדת עם מחלת עור נדירה
ליאור שלו סובלת ממחלת עור נדירה בשם ויטיליגו, הגורמת לכתמים בהירים על עורה. לרגל יום המודעות למחלות נדירות היא אומרת: "אין צורך להסתיר את המחלה שיש לכם, ככה גם החברה תקבל את זה"
ynet | 28.02.18
גורם שיסייע וייתן גב, או כתף, או חיבוק והרבה הקשבה.
ומה עם הילדים החולים במחלות נדירות?
לקראת יום המחלות הנדירות הבינלאומי שמתקיים היום (ד') יוליה בן משה, מנכ"לית עמותת "קול הזכויות" המסייעת למשפחות המגדלות ילד עם צרכים מיוחדים לקבל הזכויות המגיעות להם על פי דין, קוראת למשרד הרווחה והשירותים החברתיים, ולמוסד לביטוח לאומי, להקל את חייהם של למעלה מ-30 ילדים שמחלתם הנדירה לא מזכה בקצבת נכות
יוליה בן משה | 28.02.18
כתבות קודמותכתבות נוספות
תגיות חמות
היום
השבוע
החודש
חרבות ברזלבנימין נתניהוועדת חקירהטבח 7 באוקטוברלבנוןחיזבאללהגלי בהרב-מיארהחיצי הצפוןרצועת עזהצה"ל
תגיות חמות
היום
השבוע
החודש
חרבות ברזלבנימין נתניהוועדת חקירהטבח 7 באוקטוברלבנוןחיזבאללהגלי בהרב-מיארהחיצי הצפוןרצועת עזהצה"ל
תגיות קשורות
ספורטכדורגל ישראליכדורגל עולמיעיתוןארצות הבריתכדורסל ישראליבנימין נתניהוצה"לדונלד טראמפחרבות ברזל