כמדי שנה לקראת החופש הגדול, אנחנו כמו כל ההורים, נדרשים לשאול את עצמנו שוב – איך נעסיק את הילדים שלנו הקיץ הזה? השאלה הזו מטרידה את כלל ההורים אבל עבורנו, המשפחות המיוחדות המתמודדות עם גידול ילדים עם צרכים מיוחדים, לא מדובר בעוד "כאב ראש", אלא בשאלה מאתגרת יותר. ומה לגבי תכנון חופשת קיץ משפחתית, כזו שתאפשר לנו להעניק להם חוויה וזיכרון ילדות בלתי נשכח? זו כבר הופכת למשימה קשה מאוד שלחלקנו הגדול היא כלל לא אפשרית.
בקיץ המשפחות נותרות לבד ומרגישות חסרות אונים
במהלך רוב השנה הילדים שלנו נמצאים במסגרות ומקבלים מעטפת סיעודית כוללת. הם נעזרים בסיוע של אנשי מקצוע ומתנדבים שמסייעים להם בפעולות אלמנטריות יום-יומיות. אך בחודשי הקיץ, הילדים נמצאים מחוץ למסגרות והסיוע הסיעודי מצטמצם דרמטית. וזה בסדר, גם הם צריכים לצאת לחופשה ולנוח מהעבודה הקשה והאינטנסיבית, זה מגיע להם. אך בתקופה זו רבות מהמשפחות המיוחדות נותרות לבד ומרגישות חסרות אונים.
היצע אתרי התיירות, מקומות הלינה ומסלולי הטיולים המאפשרים נגישות לאנשים עם מוגבלויות הוא קטן. מה שגורם לכך שמדי שנה אנחנו נאלצים לחזור אל אותם המקומות שוב ושוב. אומנם עבור ילדינו, המתמודדים עם מוגבלויות מורכבות הדבר פחות משנה, שכן הרצונות והצרכים שלהם צנועים יותר משל הילדים הרגילים, אבל לרבים מהם יש אחים ללא מוגבלות. הם מרגישים לא פעם תחושת מיאוס מאותם מקומות ומבקשים לגוון ולחוות חוויה שונה ומאתגרת יותר.
אבל בעוד הורים רגילים יוכלו לנחם את ילדיהם המאוכזבים בהבטחה הפשוטה "תתעודדו, בשנה הבאה נלך למקום אחר", אנחנו איננו יכולים להבטיח זאת.
הקיץ הזה, התגברנו על האתגר והצלחנו בכל זאת לסגור חופשה לכולנו. שמחים ונרגשים יצאנו במסע אל צפון הארץ לטובת מספר ימים של מנוחה ובילוי מהנה לילדים. מודעים לאתגר ולקושי הכרוך בכך, אבל בליבנו התקווה כי נצליח להפיק ממנה את המיטב לכולם. אך גם הפעם, נחשפנו לחוסר המודעות חברתית המשווע לאתגרים שאיתם מתמודדות המשפחות המיוחדות.
החיוך שלה נעלם כלא היה
דוגמאות לכך לא חסרות. במהלך בילוי באחד ממרכזי הקניות באזור, המשחקייה במקום הייתה שוקקת בילדים שנהנו ממגוון עשיר של משחקים. הבת שלי, התלהבה ורצתה מאוד גם היא לשחק בהם יחד עם שאר הילדים. אבל למרבה ההפתעה אפילו משחק אחד (!) לא היה מותאם למצב הרפואי והפיזי שלה. "איך זה הגיוני?" שאלתי את המפעיל, "אין לכם משחק אחד שמותאם לילדים עם מוגבלויות?" הוא ענה שלא, בצער רב. והחיוך שלה? נעלם כלא היה.
אז המשכנו לאתר שמציע חוויה בדמות טיול עם מכוניות גולף. חשבנו שלבטח תימצא מכונית אחת שמותאמת לילדים עם מוגבלות. הרי יש לא מעט ילדים כאלו. אומנם לא כולם עם מוגבלות מורכבת המצריכה הנשמה אבל עדיין עבור כל ילד כזה נדרשת התאמה מיוחדת. אך גם כאן כאמור, התאכזבנו לגלות שאחת כזו לא קיימת וגם מהאטרקציה הזו הילדה שלי לא תוכל ליהנות.
אז המשכנו לאתר קייקים מפורסם. לא הייתה לי שום ציפייה כמובן שהילדה תוכל ליהנות משיט בקייק. אבל חשבתי לעצמי, "אני אשב איתה בצידי הנהר ויחד נצפה מהצד בבעלי ובשאר הילדים נהנים". לא המצב האופטימלי אבל לפחות נוכל להיות ביחד.
לא הרבה יודעים שילדים עם צרכים מיוחדים, סובלים לרוב באופן קיצוני מהחום או מהקור, והחום כידוע, הוא המאפיין הבולט של עונת הקיץ. כך שגם הדבר הזה דורש מאיתנו לחשוב על פתרונות יצירתיים.
חשבנו לעצמנו שאולי באתר הזה מודעים לכך וחשבו על פתרון יצירתי. אולי הקימו בסמוך מקום מוצל או חדר ממוזג על מנת שהילדה תוכל לצפות מהצד בנינוחות ולחבר את מכשיר ההנשמה החיוני. אבל כמובן שלא היה אחד כזה. אז הפתרון "היצירתי" שעליו הוסכם, הוא שאחד מההורים פשוט יחזור עם הילדה אל בית האירוח, בעוד ההורה השני יישאר עם שאר הילדים לבלות. כך יצא מצב שאנחנו כמשפחה כמעט שלא יכולנו לבלות ביחד במהלך החופשה.
אדם מן השורה, יתקשה להזדהות עם המורכבות שמכילה הפרוצדורה ביציאה עם ילד עם צרכים מיוחדים לחופשה ואף לטיול יומי קצר. שכן לכל ילד כזה מתלווה גם ציוד רפואי ועזר חיוני כדוגמת כיסא גלגלים, מכשירי עזר נשימתיים - למי שנזקק ואחרים. מה שמצריך מאיתנו לתאם דרכי הגעה והתניידות. הדבר כאמור מגביל את כמות האטרקציות והמסלולים שהילד יכול ליהנות מהם.
"חופשה ספונטנית" פשוט לא נמצאת בלקסיקון שלנו. ללכת לאן שהלב מוביל אותנו, או אל מקום יפה וחדש ששמענו עליו השבוע - זה פשוט לא אפשרי. ומה עם טיסה לחו"ל? לרובנו מדובר בחלומות באספמיה.
לא פעם נדרשים להתמודד עם מבטים ולחשושים
אך להתמודדות הזאת יש גם פן רגשי. שכן המלונות ואתרי התיירות עמוסים לרוב בתקופה זו של השנה ולא פעם, אנחנו וגם הילדים שלנו נדרשים להתמודד עם מבטים, לחשושים ועם תחושות של רתיעה מצד חלק מהאורחים האחרים.
מהסיבה הזו, ההעדפה שלנו באופן טבעי היא למצוא מקום שקט ופחות הומה. אך כאמור הרבה מקומות כאלו לא ניתן למצוא והפתרונות המוצעים הם או לוותר על החופשה, או לצאת ולהכיל את תחושת אי-הנעימות הזאת. אנחנו ההורים עוד יכולים לספוג את זה, אבל מה עם האחים הקטנים? מדוע הילדים שלי נדרשים להתמודדות הזאת?
אציין שיש ארגונים ועמותות שעושים עבודה מבורכת ומסייעים במציאת חופשות ונופשונים המותאמים למשפחות מסוג זה. אך הם אינם מספיקים לבדם. יתרה מכך, לא מעט המשפחות כלל אינן מכירות שיש גופים כאלו. בתור יועצת חינוכית במרכז השיקומי אני נתקלת בלא מעט מקרים כאלו, בפניות של ההורים לסיוע, בקושי ובחוסר האונים שלהם.
גם להם, לי ולבת המיוחדת שלי מגיע לצאת אל חופשת קיץ מהנה כמו לכולם וליהנות מהיצע עשיר של אטרקציות ומקומות בילוי. לכן המלונות ואתרי התיירות חייבים להבין ולהתחשב במציאות המורכבת שלנו, של המשפחות המיוחדות.
היצע המקומות המונגשים חייב להתרחב. אתרי תיירות בטבע צריכים לספק מקומות מוצללים ומקוררים, לאפשר דברים קטנים אך קריטיים כמו שקעים לחשמל למשל על מנת לחבר מכשירי הנשמה וציוד עזר רפואי אחר. המשחקיות צריכות לספק צעצועים מותאמים לכל הילדים אך מעל הכול - המודעות לנושא חייבת להשתרש עמוק בחברה שלנו ובכך תפיל את חומות הרתיעה שמונעות את שילובם המלא של אלו שפשוט נראים ומתנהגים קצת שונה ממנה.
הכותבה היא שרה שמלה, אמא למרים נערה עם צרכים מיוחדים, יועצת חינוכית בבית הספר לחינוך מיוחד במרכז השיקומי "עדי ירושלים".
