מפתח סושרד
גדולים מהחיים אחראים לגיוס הכספים לגן החלומות שנבנה ברמת גן ולזה שמתוכנן להבנות בבאר שבע. הארגון מממן את "קייטנת הקטנטנים" בארץ, קייטנה לילדים צעירים חולי סרטן ועוד הוצאות קטנות כגדולות שמשפיעות על איכות החיים של הילד חולה הסרטן ומשפחתו. ב-3 למרץ הוא קורא לכם לתת כתף ולבוא לתמוך בפעילות החשובה שלו.
וכאן נכנסים לתמונה "אנשי המפתח", כפי שמכנה אותם חני שמיר, אמו של שוהם בן ה-11, שהגיע לטיפול ביולוגי במחלת הסרטן במנהטן. למשפחת שמיר השהות במנהטן אינה זרה עוד. הם על הקו מספר פעמים בשנה, ולא כי הם מגיעים לחופשה. הם חוזרים עם שוהם לטיפולים חוזרים ונשנים בבית החולים שיש לו את מה שנדרש לילד הצעיר. "כבר לפני שהגענו בסיבוב הראשון יצרנו קשר עם הארגון והודעתי שאנחנו מגיעים", מספרת חני "גדולים מהחיים חיפשו עבורנו מגורים לחודשיים, וסידרו לנו דירה מרוהטת, מותאמת לצרכים שלנו. קיבלנו עזרה ברכישת מוצרי מזון בסופר ומתנדבים הגיעו עם אוכל ביתי מבושל, נתנו לנו הדרכה בעיר, והיו שהזמינו אותנו אליהם הביתה. אני קוראת להם 'אנשי המפתח' לכל דבר שצריך. זו עזרה אדירה שקשה להסביר את המשמעות שלה עבור משפחה שמגיעה מארץ זרה ואין לה מושג מכלום".
נטע נתנאל, מנכ"לית גדולים מהחיים בחוף המזרחי: "בסיבוב השני של משפחת שמיר סודר שוב עניין המגורים, הם קיבלו עזרה כספית לרכישת בגדים חמים בחורף, משחקי מחשב לשוהם, מחשב נייד ומתנדבים של הארגון טיילו איתם בעיר". שמיר: "זו לא רק בעיית מגורים. זה עצם ההגעה למקום שלא מכירים, הצורך לקבל את ההכוונה הנכונה, ובעיקר תמיכה נפשית של שיחות בלתי פוסקות. ההרגשה שיש למי לפנות בכל עיניין. גדולים מהחיים נתנו לי את המפתח לכל דבר. הם דאגו לנו לפינוקים כמו טיפול לשיער, יום מפנק לעצמי ועוד. אלא דברים שמרעננים ועוזרים להחליף אוויר ולחדש כוחות שאנחנו כל כך נזקקים להם. זה נותן את הכוח לעבור את התקופה באווירה אחרת. בלי כל זה השגרה היא לשבת לבד כל היום בדירה או בבית חולים".
ארגון גדולים מהחיים הוקם בשנת 2000 בישראל על ידי קבוצת הורים לילדים חולים. המטרה היתה להעלות את המודעות למחלה, לתת חיבוק עוטף לילדים ולבני משפחתם. כבר בתחילת הדרך הוגדרו יעדים שהעמותה רצתה להשיג באמצעות הכספים שגייסה. אחד מהם ואולי הנודע שבהם הוא טיול החלומות לדיסני בו לוקחים חלק ילדים חולים, לעיתים בכסאות גלגלים, יחד עם ליווי של רופא, אחות, לעיתים בני משפחה. הטיול הזה שנותן תקווה בכל שנה לקבוצות הילדים שמגיעות לארה"ב הוכיח את עצמו כמשפיע על המשך הטיפול והסיכוי להחלמה מהירה יותר בזכות האנרגיות החיוביות שהוא מחדיר. ב-2008 הוקמה העמותה של החוף המזרחי בארה"ב במטרה לגייס כספים למען הארגון. בראש העמותה עומדת כאמור נטע נתנאל השכירה היחידה במשרה מלאה, ועוד עובדת בחצי משרה לצרכים משרדיים בחדר שהעמיד כהן לרשות העמותה בתוך משרדיו. כהן: "אנחנו גאים להיות ארגון שמתופעל מבתים פרטיים, שהעלויות שלו מינימליות, ללא שכירות של משרדים וכל חברי הבוארד ושאר האנשים הפעילים בו עובדים על בסיס התנדבותי. "התפיסה שלנו הוליסטית" מסבירה נתנאל "אנחנו מבינים שברגע שיש ילד חולה במשפחה, יש לחבק את כל המשפחה. לא מספיק לדאוג רק לצרכים של הילד. וכאן אנחנו נכנסים לתמונה".
"לכל משפחה שמגיעה מהארץ יש צרכים שונים, וכל משפחה מגיעה מרקע כלכלי שונה" סוקרת נתנאל "ישנן משפחות שזקוקות לעזרה במימון רכב, ישנן משפחות שלא רוצות לנהוג מסיבות שונות ואז יש לדאוג לנהגים. הבעיות המרכזיות איתן אנחנו מתמודדים הם מציאת מקום מגורים, אפשרויות להגיע לבית החולים וחזרה ועזרה עם אוכל. משפחות רבות מעדיפות לקנות בעצמן את המזון ולבשל בבית, אם מטעמי כשרות או טבעונות או טעמים בריאותיים אחרים, כך שאוכל של מתנדבים זה נפלא ומפנק, אך אינו תחליף בלעדי". אוריאל, אבא של הראל, ילד חמוד בן 7 שהגיע עם כל בני המשפחה לטיפולי הקרנות: "הגענו לניו ג'רזי, אין לנו תחבורה ציבורית כמו שאנחנו רגילים לה בטירת הכרמל. המקום גדול ולוקח זמן להתרגל. הרכב זו הצלת חיים עבורנו בזמן שאנחנו נדרשים להתמודד עם מקום חדש לנו, שפה זרה, הוצאות רבות ודאגות למצבו של הילד".
משפחת אבוריש היא דוגמה למשפחה דרוזית שהגיעה לטיפול בילד בן 10 מירכא שבצפון הארץ. הילד טיראן עבר בארץ ניתוח להסרת גידול ראש, והגיע לסומרסט בניו ג'רזי לטיפולי הקרנות. האב פורסן והאמא חולוד התרגשו מאוד לקבל את עזרתנו. "הערכתי ותודתי בכל שפה לא ניתנת להבעה. איך ניתן לא להתרגש ולהרגיש את החיבוק הענק והחם אשר פילח את הקור העז עם צאתנו משדה התעופה שם המתין לנו הרכב ששכרתם עבורינו. תודה, אהבה והמון הערכה לעזרתכם הנדיבה והאיכותית" סיכמו ההורים שדאגה מרכזית הוסרה מליבם.
כשמשפחה מגיעה לטיפולים לתקופה, לעיתים לא מוגדרת, גם אם הם מסתדרים כלכלית, כל אחד מבני המשפחה זקוק לתמיכה נפשית וקהילה חמה ועוטפת. בכל מקום אליו מגיעים ילדים חולים לטיפולים, אנחנו רותמים סביבם את הקהילה המקומית כדי לתת תחושה של בית הרחק מהבית. הילד החולה, שחלק ניכר מזמנו מבלה בבידוד חברתי הרחק מבני משפחה וחברים, שמח להכיר ילדים אחרים בני גילו. להורים ניתנת הזדמנות להתאוורר, לדבר ולפרוק את משא החששות שהם נושאים, להכיר את הסביבה החדשה טוב יותר ובעיקר להרגיש שהם לא לבד. יש מי שמחזיק להם את היד ומלווה אותם במסע הזה, עד החזרה לארץ ולבית. "חברים לחיים" היא יוזמה מקומית של מתנדבת בשם שולי, שהקימה קבוצה של מתנדבים במנהטן שמגיעים פיזית לבתי-החולים, מארחים אנשים לארוחות שבת עם תורניות מאורגנות וההרתמות מופלאה. ישנם רכזי מתנדבים בכל מרכז רפואי גדול: יפעת יחזקאל בצפון ניו ג'רזי, מורית שבלסקי בסומרסט ניו ג'רזי, אוניר לשם בבוסטון, יש קבוצה גדולה בפלורידה, יש באוהיו וביוסטון, ואנו מגיעים לכל מקום שצריך. אנחנו מאמינים שזהו חלק חשוב בתהליך ההחלמה ומשפיע על חוויית השהייה במקום לא מוכר.
את המסע לארץ רחוקה לצורך קבלת טיפולים קשה מאוד לעבור לבד, יש שיגידו שזה בלתי אפשרי. על מנת שסיבוב כזה יצליח, נדרשים כוח נפשי ויכולת כספיות. רבות הפעמים בהם אחד ההורים, או שניהם מאבדים את מקור הפרנסה שלהם בגלל המצב ונדרשים לתמיכה כלכלית. בזכות העובדה שארגון גדולים מהחיים מבוסס מתנדבים, ניתן להעביר את כל הכספים מהתורמים לטובת המשפחות. יש מי שיזדקק למגפיים או מעיל חם, יש מי שיש לו צורך במחשב נייד או אייפד כדי להעביר את השעות הארוחות בזמן הטיפולים או ביניהם, ויש מי שצריך את התמיכה הנפשית על ידי מטפל מומחה. הארגון מגייס גם אנשי מקצוע בהתנדבות. חלקם נימנים על חבר היועצים המקצועי של הארגון ונטע לא תהסס לפנות אליהם בכל שעה ובכל יום מימי השבוע כדי לקבל מענה לצרכים שנולדים בכל פעם מחדש. ה"דוקטורס דיירקטורי"שלהם מתעדכן כל העת ואנשי מקצוע מוזמנים לקחת בו חלק.
ביום רביעי השבוע התקיים ארוע של ההנהגה הצעירה של הארגון במנהטן. מאות צעירים וצעירות רכשו כרטיסים להופעה של סאבלימינל שהגיע להופעה חד פעמית. ב-3 במרץ יתייצב על הבמה אמן החושים הבינלאומי ליאור סושרד לכבוד ארוע הגאלה של 'גדולים מהחיים' בניו ג'רזי. האולם כבר כמעט מלא וההפתעות שמכין הצוות שמנהל בהתנדבות את הארוע: הראל נהר, סיגל רון, ערן בראון ויפעת יחזקאל מחכות לבאים. כל ההכנסות למען הילדים ובני משפחותיהם ועוזרות במימון תרופות שאינן בסל הבריאות וכלה בדובי שהילד יוכל לחבק כשהוא כבר נרדם מעוד טיפול במחלה האכזרית.
כרטיסים לערב שכולו קסם והתרגשות בלתי נשכחת באתר LARGERTHANLIFEUSA.ORG
