"מרוב איחולי בריאות, כבר לא נעים לי למות"

קוראים יקרים, תגובותיכם החמות לפרסום החלק הראשון של המדריך שכתבתי גרמו לי להתרגש עד דמעות. אם להודות על האמת, מרוב שאיחלתם לי בריאות ואריכות ימים, כבר לא נעים לי למות.

ועכשיו רגע של רצינות. התגובות שלכם היו מעודדות ומחזקות ואני מודה לכם מקרב לב על התמיכה הגדולה שזכיתי לקבל מכם. אני מקווה שהתמיכה שאני מקבל תאפשר גם לחולים אחרים לשאוב כוחות מהכתבה ומתגובותיה. חימם את ליבי לקרוא את התגובות ולקבל שיחות טלפון (והיו רבות מכדי שניתן יהיה לספור) מאנשים שרוצים לעזור בכל מאודם. היו כאלו שאף הגדילו לעשות והוסיפו עצות ורעיונות משלהם לטובת החולים.

אכן, הרבה אנשים טובים באמצע הדרך, במובן הכי חיובי של המילה. באתי לברך ויצאתי מבורך. יישר כוחכם והלוואי שירבו כמותכם.

אם להודות על האמת, בסך הכל רציתי לפרסם קובץ ובו עצות לחולי ALS בתחילת דרכם

בנבכי המחלה. המטרה היתה, ועודנה, לעזור להם לגשש את דרכם באפילה בנפתולי התסבוכות שהיא גורמת. לפני הפרסום נתבקשתי על ידי עורכי מדור הבריאות של ynet להביא גם את סיפורי האישי, על מנת לאפשר לקוראים להזדהות ביתר קלות עם הדברים. אני מציין זאת כדי להבהיר שאינני תאב פרסום, מעולם לא הייתי, ובטח שלא בנסיבות אלו. לא חשבתי שיש בסיפורי האישי משהו מיוחד מלבד זה שחליתי, אולם הבנתי את שיקול המערכת ונעניתי לכך ברצון.

לא התכוונתי לקדוח בליבכם והופתעתי מעוצמת מעיינות הרחמים שפרצו מכם. מי שמכיר אותי יודע שאני נהנה הרבה יותר לצחוק ולהצחיק את האנשים שסביבי מאשר לגרום להם לבכות. דווקא ניסיתי לשדר רוח אופטימית בדברים שלי. רציתי, ואני עדיין רוצה, להראות שלמרות הקשיים ניתן ליהנות מאיכות חיים סבירה עד שהמחלה מכריעה ומנצחת. אולי אם תקראו את המשך המדריך תאמינו לי יותר.

ובאשר לי, מעבר לעננת המוות המרחפת מעל ראשי אני מנהל חיי שגרה די נוחים, שומר על מצב רוח טוב, מטייל ומבלה הרבה. איני מציב לעצמי אתגרים ולא מלחיץ את עצמי לגבי דבר. אני גם לא משקיע אנרגיה בחיפוש אחר תרופות אליל, ואני אוכל כל מה שכשר וטעים לי.

מכל החלומות שהיו לי בטרם חליתי נשאר לי רק אחד, שדווקא לא היה ברשימה המקורית, והוא להבריא. אך מכיוון שאין טיפול למחלה אני חי בשלום עם רוע הגזירה. מדי יום אני נפרד מהמיטה בסביבות תשע בבוקר ומשתדל לפגוש אותה שוב רק לקראת חצות, כשאני כבר עייף אך מרוצה. אמנם לוקח לי המון זמן ומאמץ להתארגן בבוקר, אך כשאני משווה את הקושי ליום עבודה ממוצע שעבר עלי כשהייתי בריא, אני מתנחם. את הזמן שנותר מהיום אני מקדיש למשפחתי ולחברי היקרים, קורא ספרים, צופה בטלוויזיה, עובד על המחשב וכאמור מטייל ומבלה, כך שכמעט לא נשאר לי זמן להיות חולה.

ליאור ושלושה מילדיו בתחילתה של המחלה. לאפשר גם להם להמשיך בחיים

אני לא רוצה שתבינו מדברי שזה כיף להיות חולה ב-ALS. לחלוטין לא. אבל חשוב לי להעביר מסר לחולים שהחיים ממשיכים גם אחרי הגילוי, על מנת שהם לא יכנסו לדיכאון עם גילוי המחלה ולא יפסיקו לחיות הרבה לפני שהיא מאלצת אותם.

אז אני מקווה שתפיקו תועלת גם מהחלק השני של המדריך, שהפעם עוסק בהתמודדות הנפשית שלנו, החולים, עם המחלה. אני גם מקווה שהמסר שלי יחלחל אל ליבותיהם של החולים ובני משפחותיהם.

ועכשיו לתכל'ס.

לספר או לא?  זו לא השאלה

אחת השאלות הראשונות שבוודאי יטרידו אותך לאחר גילוי המחלה היא האם לספר לסביבה עליה. אם אתה לא מתכוון לבלות את שארית חייך סגור באמבטיה אז התשובה היא כן. תספר כמה שיותר מהר ולכל מי שרק מוכן לשמוע. בעצם גם למי שלא. זו אינה מחלת מין, היא לא מדבקת ועדיין לא ידוע ממה היא נגרמת, כך שאין מה להתבייש בה וכל ניסיון להסתיר אותה יגרור אחריו פדיחות ומצבים לא נעימים, הרבה יותר מאלו שיהיו לך בזמן שתספר.

אם עד היום התייחסת לצרות בחיים כאל סוג של דחקות של אלוקים, אז דע לך שהפעם הוא כבר לא צוחק איתך יותר, הוא פשוט חטף עליך את הג'ננה. אל תשאל אותי למה. גם לי לא ברור למה הוא מבזבז כזאת מחלה גאונית עלינו, כשיש בעולם כל כך הרבה אנשים שאם הם רק היו לפנינו בתור למחלה העולם היה נראה הרבה יותר טוב. בשמחה הייתי מגיש לו רשימת מומלצים.

לצערי, כמו שזה נראה כרגע אין לך גם זכות ערעור ואין מה לדבר על משפט חוזר. כל שנשאר לך לעשות זה להפנים את העניין ולנסות לתמרן איתו הכי טוב שאפשר.

אם חלית ב-ALS אינך זקוק לתעודת מסכן ואין כל צורך שתנפנף באומללות שלך. כל מי שמסתכל עליך יותר משניה אחת רצוף, ליבו יוצא אליך. העניין הוא שזה לא ממש עוזר לך. עדיף שתחייך אל העולם והוא יחייך אליך בחזרה. תגרום לאנשים להיות איתך כי הם נהנים איתך ולא כי הם מרחמים עליך. בקיצור, שמור את הקיטורים לעצמך.

להשלים כל הזמן עם עוד ועוד יכולות שנפגעות, זה הקטע הכי קשה במחלה הזו. באופן טבעי אתה מנסה להמשיך ולעשות פעולות שרק אתמול ושלשום עשית ללא כל בעיה, ואתה לא מוכן לוותר. אבל אז מתחילים התסכולים והעצבים.

אני לא אומר שלא צריך להמשיך ולנסות לעשות דברים לבד. אבל אני כן אומר שכדאי לעצור ולבקש עזרה רגע לפני שאתה מתחיל להתעצבן. אל תגיע למצב שבו הצלחת להגיע לשירותים בדקה התשעים, אבל אז אתה מוצא את עצמך עומד חסר אונים מול כפתור עקשן. אגב, זה לא הוא העקשן, זה אתה!

ל"פיליפינית" שלי, שהגיעה לארץ מהודו, קוראים לילי ומאז שהחלטתי להשלים עם זה ש"אם אין אני לי לילי", הוקל לי.

בכלל, מסתבר שלא כדאי לגלות סימנים של עצבנות במחלה הזו. זה לא מתקבל טוב על הסביבה, למרות שאתה מנסה להסביר שאתה לא כועס עליהם אלא על המחלה המחורבנת.

אל תקנא (במובן השלילי) באנשים הבריאים. הם לא אשמים שחלית ובלעדיהם מצבך היה קשה הרבה יותר, פשוט כי לא היה מי שיעזור לך. גם אין צורך שתלאה אותם בהסברים על כמה קשה לך לעומתם, כי אם הם עושים שימוש מינימלי בחוש הראייה הם כבר יודעים לבד.

ככל שתאפשר לאנשים סביבך להמשיך בשגרת חייהם כך ייטב לך ולהם. גם להם קשה לראות אותך במצבך.

והכי חשוב: תחשוב חיובי ותתנחם בזה שכשאתה עוד במיטה הם כבר תקועים בפקקים וכשאתה שותה בנחת את הקפה של הבוקר, הם כבר מזיעים בעבודה.

כשהייתי בריא וראיתי בן אדם בכיסא גלגלים, המחשבה הראשונה שעברה לי

בראש הייתה: "איך הוא לא מעדיף להתאבד". זה לא היה מרוע לב. פשוט לא הבנתי מה הטעם להיאחז בחיים שאין בהם איכות חיים. באינסטינקט הראשוני לא קלטתי שיש חיים גם בכיסא גלגלים.

אך מסתבר שהחיים חזקים מהכל ועם גישה בריאה ניתן להסתגל גם לזה ולהמשיך ליהנות, למרות הכל. מה שאני מנסה לומר הוא שבמקום לפחד כבר היום ממה שעתיד לקרות איתך, תנסה כל הזמן להתאים את עצמך בצורה הכי טוב שאתה יכול למצבך העכשווי. כך אולי תגלה, תוך כדי ההסתגלות לכל שלב במחלה, שהשד לא נורא כל כך.

כמובן שזה לא קל מנטלית למצוא את עצמך יושב בכיסא גלגלים אחרי שהורגלת לאורך כל חייך ללכת על שתי רגליים. זה גם לא קל להיתקל במבטים משתאים של אנשים, במיוחד של אלו שזוכרים אותך פנתר. אבל, למרבה האבסורד, המעבר מההליכון לכיסא הממונע היה דווקא זה שהחזיר לי את חופש התנועה ומאז הוא מאפשר לי להגיע בקלות רבה יותר לכל מקום. היום אני יכול רק להצטער על זה כך שלא שברתי את המחסום הפסיכולוגי הזה הרבה קודם.

אגב, עם הזמן מתרגלים גם למבטים של האנשים.

גם דיכאון הוא משהו שעשוי להגיע בעקבות המחלה. איך תדע שאתה בדיכאון ולא סתם מדופרס? ובכן ALS זה הפריפריה של הגיהינום. הדיכאון זה הצנטרום של הפיילה. אם אתה מרגיש שחייך הפכו לסיוט מזוקק, דע לך שאתה בדיכאון שרק תפס טרמפ על ה-ALS (ואני כמובן לא מדבר על השלבים הסופניים של המחלה).

זה נכון שיש לך את כל הזכות שבעולם להיכנס לדיכאון, אבל אין בזה שום כיף. ALS היא תיק מספיק כבד ואין צורך שתוסיף לעצמך גם את הצרה הזאת.

בניגוד ל-ALS, לדיכאון יש תרופה. לכן, אם אתה מרגיש שהוא התיישב עליך, גש לרופא המתאים, קבל טיפול ולפחות את זה תוריד לעצמך מהראש.

אני בעד למות אופטימי. אני כל כך אופטימי עד שבכל בוקר כשאני מתעורר אני מתפלא מחדש איך זה ייתכן שעוד לא הבראתי.

ועכשיו ברצינות. יש אור בקצה המנהרה. בשנים האחרונות עלתה מאוד

המודעות למחלה ובעקבותיה מתבצעים המון מחקרים ברחבי העולם. בארץ עמותת ישראלס פועלת רבות בנושא ומממנת מחקרים רבים. אני מצדיע להם ומאחל לך שתזכה עוד בקדנציה הזו של החיים לקבל את התרופה המיוחלת.

מנגד, אלוקים ברא את העולם בשישה ימים ולאחר יום אחד של מנוחה לקח לו עוד כמה אלפי שנים להמציא את ה-ALS. לא נראה לי שהוא ייתן לרופאים להרוס לו את ההישג הזה כל כך מהר.

סתם, אני צוחק. תמשיך להיות אופטימי. זה לא שיש לך הרבה אפשרויות אחרות.