לא כולם מרוצים מהסל החדש: "גזר דין מוות"
מאות אלפי חולים נותרו השנה מחוץ לסל התרופות - ביניהם חולי אוסטיאופורוזיס, טרשת נפוצה, חלק מחולי הסרטן ומאות אלפי קשישים הסובלים מניוון המוביל לעיוורון. חלקם טוענים כי אי הכנסת תרופתם הינה גזר דין מוות ואחרים מאוכזבים: "במקום תרופות, הכניסו מסוקים וחיסונים"
"פינוי מוסק וחיסונים - על חשבונם של חולים שסובלים": כך אומרת היום מנכ"לית עמותת עיל"א, אירית ענבר, על היעדר התרופה פרוטלוס לאוסטיאופורוזיס מסל הבריאות לשנת 2011. ענבר אינה היחידה שמרגישה היום שנעשה לה עוול. מאות אלפי חולים, ביניהם חולי נמ"ג קשישים, חולי טרשת נפוצה, חולים אונקולוגיים בעלי גרורות בעצמות וחולים הסובלים מעודף ברזל דם, חשים היום אכזבה מ-61 התרופות והאכנולוגיות שנכנסו בסופו של דבר לסל.
לצד האכזבה, הסל מביא בשורה למאות אלפי אחרים: לסל נכנסו מכשירי שמיעה ל-20 אלף קשישים, חיסון נגד וירוס הרוטה לכ-168 אלף תינוקות, הרחבת ההתוויה לחיסון לפגים ומכשירי ניטור למדידת סוכר ל-400 ילדים ו-200 נשים הרות.
"פינוי מוסק על חשבון חולים סובלים"
בין החולים המרגישים מרומים נמצאים, כאמור, אלה הסובלים מאוסטיאופורוזיס. "במקום לכלול תרופות למאות אלפי חולים", אמרה
ענבר, "הוועדה משתמשת בכספי הסל למימון הצרכים של משרד הבריאות וקופות החולים כדוגמת פינוי בהיסק וחיסונים". ענבר הוסיפה כי "הוועדה בחרה שלא להכליל את ה"פרוטלוס" בסל 2011, טיפול חדש וייחודי הפועל במנגנון כפול למניעת דלדול העצם ובניית עצם חדשה ובכך הותירה את החולות בסיכון גבוה ללא מענה מספק לטווח הארוך". לדבריה, "בכך הפקירה הוועדה את החולות הקשות , זאת על אף שמדובר בטיפול חיוני ללא תוספת עלות לסל".
עינת מילר, בת 38 מבנימינה, הובילה את המאבק להכנסת התרופה האוראלית גילניה לטרשת נפוצה, היום מביעה אכזבה עמוקה מהחלטת הוועדה להשאירה בחוץ: "אני מרגישה רע. כואב לי על החולים שלא יקבלו את זה. מדובר בתרופה שהוכיחה את יעילותה, מעבר לנושא הנוחות שמשרד הבריאות כל כך מתעקש להישען עליו, על מנת שלא להכניס את הגילניה לסל התרופות".
לטענת מילר, הגילניה לא יקרה יותר מתרופות אחרות לטרשת נפוצה ואפילו זולה מחלקן: "כל תרופה לטרשת נפוצה עולה למדינה כסף, וחולה שלוקח תרופה מסוימת לא ייקח אחרת במקביל, אז למה לא להכניס את הגילניה? קיימים חולים שהתרופות האחרות לא הועילו להם, גרמו לתופעות לוואי רבות ואף הזיקו להם. חולים אלו זקוקים לתרופה כדי למנוע את התדרדרות המחלה, הידרדרות שתעלה למדינה הרבה יותר כסף".
דב גליק מרעננה הוא אחד מ-200 אלף קשישים החולים במחלת הנמ"ג (ניוון מוקלורי תלוי גיל שמוביל ברמתו החמורה לעיוורון). התרופה לוסנטיס למחלה לא נכנסה השנה לסל, וגליק מביע אכזבה קשה: "אנו נאבקים כבר ארבע שנים כדי לקבל את תרופת הלוסנטיס, שיכולה לעצור את המחלה ולמנוע מאיתנו עיוורון. מדינת ישראל החליטה להזניח אותנו שוב. הם מטפלים במחלת הנמ"ג בתרופה אבסטין, שבכלל לא מיועדת למחלה, אלא לטיפול בסרטן מעי הגס. האבסטין אינה עוזרת לי וליתר החולים, וכך מחלתי מתדרדרת ואני עלול לאבד את מאור עיניי".
רכזת פרויקט שמירה והגנה על זכויות החולה בעמותת "אחת מתשע", עו"ד חמד טל, הצרה על ההחלטה שלא לכלול בסל התרופות את הזומרה, המיועדת לחולים אונקולוגיים בעלי גרורות בעצמות: "מדובר בהתוויה ותיקה, הרשומה בארץ ובעולם, והנמצאת בקונצנזוס רפואי. הדבר מביא למצב אבסורדי שבו אישה חולת סרטן שד גרורתי תזכה לטיפול רק לפי קופת החולים אליה היא שייכת. מפליא, כי למרות שמדובר בטיפול מקובל (הן כקו ראשון לבעלות גרורות בעצמות והן כקו שני לאחר כשלון בארדיה) טרם הורחבה ההתוויה בארץ".
תרופה אחרת שנותרה מחוץ לסל היא תרופה אקסג'ייד לטיפול בעודף ברזל כרוני. אבי אלקאל, החולה במחלה, טוען כי משרד הבריאות מפלה את המבוגרים על חשבון הצעירים החולים - שהתרופה למענם הוכנסה לסל. אמנם מדובר ב-30 חולים מבוגרים בלבד, אך לטענת אלקלאי, אי הכנסתה משמעה גזר דין מוות על החולים: "מערכת הבריאות מפקירה אותנו שנה אחרי שנה ולא מוצאת את מעט התקציב הנדרש בשביל להשאיר אותנו בחיים. כנראה שכשמדובר באנשים מבוגרים המערכת משאירה אותם חסרי אונים".
ח"כ ד"ר אדטו יצאה נגד תקציב סל התרופות "המכווץ" כהגדרתה, וטענה כי התקציב משמש פעם נוספת כמקור תקציבי לצרכים המשתנים של משרד הבריאות, זאת על חשבון הכנסת תרופות חדשות עבור ציבור החולים: "אסור לנו האזרחים לקבל את השימוש בסל כקופה קטנה של משרדי האוצר והבריאות. הדבר חייב להיפסק בטרם נמצא עצמנו עם סל תרופות ללא תרופות", אמרה אדטו, "וחולים אשר מקבלים דלק למסוקים במקום מזור תרופתי אמיתי. תיאור זה אשר נראה אולי דמיוני לחלקנו, הוא המציאות הקשה לאחרים כגון חולי הטרשת הנפוצה וניוון השרירים אשר קיבלו היום את הבשורה המרה כי התרופות החדשות להן חיכו נשארו מחוץ לסל גם השנה".
"הצילו 500 פגים"
יש גם כאלה שיצאו מרוצים מהחלטות ועד הסל. התרופה פרדקסה, למניעת שבץ מוחי בחולי פרפור פרוזדורים, תינתן השנה לכ-2,300 חולים. לדברי חברת רפא,
המשווקת את הרתופה בישראל, בארץ חיים כיום כ-30 אלף חולי פרפור פרוזדורים המטופלים בקומדין. עוד נמסר כי החברה תפעל לאפשר לקבוצה רחבה יותר של חולים לקבל את הטיפול במסגרת הביטוחים המשלימים של הקופות, וכי ב-2012 תגיש "בקשה נוספת לאישור פרדקסה לשאר החולים הרלוונטיים".
בעמותת לה"ב למען פגים בישראל, מביעים היום שביעות רצון חלקית מהחלטות הוועדה: "ועדת הסל הרחיבה את הזכאות למימון הטיפול המונע נגד וירוס ה-RSV בשבוע לידה נוסף, משבוע 31 לשבוע 32", מסביר אורן מלברגר, מנכ"ל העמותה, "זה צעד קטן בכיוון הנכון, אך עדיין נותרו אלפי פגים שלא יהיו זכאים למימון הטיפול בסל התרופות". ח"כ אורלי לוי, הפועלת למען הפגים בכנסת, שמחה על השינוי אך העירה: "זה עדיין לא מספיק ואנו נמשיך לפעול". לפי נתוני הוועדה, כל שנה נולדים כ-16,000 פגים, אשר לאחר מאבקם וטיפולם של הרופאים להצלת חייהם בפגייה משוחררים וחשופים לפגיעות מווירוס הפגים המאיים על בריאותם.
"למרות הרחבת ההתוויה בשבוע נוסף, בכוונת העמותה להמשיך ולהיאבק למען
הרחבה נוספת של הטיפול", הבטיחו בעמותה.
גם עמותת "מפרקים צעירים" המייצגת צעירים וצעירות החולים בדלקת מפרקים שגרונית, הביעו שביעות רצון מהכללת התרופת אקטרמה, המיועדת ל-160 חולים בסל התרופות השנה. הילי וואלך, יו"ר העמותה, אמרה כי "המשמעות היא שיותר חולים צעירים, קרייריסטים, רווקים והורים צעירים יוכלו לחיות את חייהם באופן נורמטיבי במקום להפוך לנטל על הסביבה הקרובה להם ועל המדינה. המדינה פעלה נכון כאשר אישרה את התרופה". ענבר, בת 32 החולה כבר 14 שנה במחלה, אמרה היום ל-ynet: ""אני מקווה שעכשיו אוכל סוף סוף להרים את ילדי".
לפנייה לכתב/ת 
