פייטרית: עינב רוקדת סלסה למרות דלקת המפרקים

מאז שהייתה בת שמונה סובלת עינב קירשנבאום, בת 25, מדלקת מפרקים שגרונית, והכאבים מלווים אותה בכל צעד וצעד בחייה. היום היא סטודנטית תוססת לתקשורת, רוקדת סלסה, לומדת ציור וקופירייטינג וגם חתומה על הקמת עמותת מפרקים צעירים עם קבוצת בנות נוספות, המעניקה תמיכה ומענה לבני גילה הסובלים מהמחלה. אחרי שנלחמה על זכויותיה כמתנדבת בצה"ל, היא משמשת היום כתובת לא רשמית לצעירים אחרים במצבה שנתקלים באינספור שאלות לפני השירות ובמהלכו.

קראו וצפו בכתבות הקודמות בסדרה:

• "אצלי אין תירוצים" - משותקת פוליו רוקדת על הבמה
• מרגלית עיוורת מלידה, אמא ל-2 ומופיעה מול קהל
• 'אמרו שאמות בגיל 12'. אורן, חולה CF, חי וקיים
  

• בואו להתעדכן בסרטונים ותמונות בלעדיות בפייסבוק שלנו
  

"לומדים לחיות עם הכאב"

"אני חולה בדלקת מפרקים שגרונית כבר 17 שנה", מספרת קירשנבאום. "אחותי התאומה הדביקה אותי באבעבועות רוח, וכנראה הזדהם שם איזה פצע ובעקבות זה המחלה פרצה. ייתכן שהיא הייתה רדומה קודם אפילו כמה שנים.

"ספק אם יראו עליי משהו מבחוץ, אבל אני סובלת מכאבים. אפשר להגיד למישהו שכואב לך, אבל הוא לא מבין מה זה כאב כרוני שקמים איתו בבוקר והולכים לישון איתו בערב. לפעמים זה פשוט בלתי נסבל. אני יכולה לקום בבוקר ומפרק הלסת יכאב לי נורא, ותוך שעתיים אשכח שהיה משהו, אבל יכול גם לכאוב לי הגב במשך שבוע. בגלל הסטרואידים שלקחתי במשך הרבה שנים יש לי כיום אוסטיאופורוזיס ברמה גבוהה.

"לומדים לחיות עם איזושהי רמה של כאבים. כשהייתי קטנה הייתי צריכה לזחול ממש ברגעים הקשים כדי להגיע ממקום למקום. היום זה לא קורה, אבל אני יכולה ללכת ברחוב ולמעוד קצת וזה מאוד יכאב. אני מהנדסת מין הליכה משלי.

"כסטודנטית, שני דברים מקשים עליי היום מאוד: כאב בגב התחתון בגלל ישיבה ממושכת, וכאב באצבעות אם אני כותבת במהירות. אבל מצאתי טריק: אני מכניסה את היד לצלוחית עם מים חמים, והאצבע מתפקדת עוד כמה דקות. עברתי גם להקליד יותר במקום לכתוב ביד. מצחיק שדווקא בהקלדות אנשים רגילים נוטים לסבול מדלקות פרקים.

"כל החיים לקחתי תרופה מסוימת, ועכשיו הרופא שלי החליט שזה לא מספיק, כי אני מרגישה תשושה במיוחד ובגלל זה לא מצאתי עבודה. אני צריכה הרבה שעות שינה, אפילו 15, כדי להיות עירנית". 

הכוח להמשיך

"אני רוקדת סלסה כבר ארבע שנים וחצי. אני מגיעה תשושה לגמרי מכל היום, הרגליים כואבות ואני מתחילה לרקוד קצת רעוע, אבל ברחבה יש משהו מרפא ואני נכנסת לקצב. אני נורא אנרגטית במהות שלי ורוקדת בלי חשבון גם שלוש שעות. אני מאמינה בקשר של גוף ונפש, וזה פשוט משחרר.

"תמיד הייתי פייטרית ודאגתי לעשות בגרויות כמו כולם, למרות פרקים נפוחים מהרגיל, ולמרות שמתח בגוף גם תורם למהלך המחלה. התנדבתי שלוש שנים במרפאה וטרינרית, אני לומדת ציור ומתחילה עכשיו קורס קופירייטינג, אבל הגאווה הגדולה שלי היא הקמת עמותת מפרקים צעירים. אנחנו קבוצת בנות חולות שהקימו יחד משהו מדהים.

"נוטים לחשוב שזאת מחלה שרק מבוגרים חולים בה, והיא פחות מוכרת בקרב צעירים. זה חוסם קבלת תמיכה נפשית ומידע על זכויות שמגיעות מהמדינה. העמותה היא מעין בית עבור החולים שיש בו קבוצות תמיכה וגם דואגים להעלות את המודעות למחלה באמצעי התקשורת. לאחרונה יזמנו דיון בכנסת עם אנסטסיה מיכאלי ובו קראנו להעלות את מספר הרופאים הראומטולוגים בארץ".

"המחלה היא גם הייחוד שלי". עינב ובן זוגה לריקודים (צילום: עידו ארז)

"אני כתובת למתנדבים לצה"ל"

"קשה מאוד להתנדב לצה"ל, ועד שמגיעים למעמד של להיות במדים זה שבעה מדורי גיהינום - לשלוח מכתבים ולהציק להם, ללכת לרופא שיכתוב שוב, להתקשר עוד ועוד. אחרי כמעט שנה הגעתי לבסיס חיל האוויר ברמת דוד, היכן שאבי ז"ל, שנפטר לפני כשנה בגלל צנתור שלא הצליח, שירת במשך 20 שנה.

"בפועל, חייל מתנדב לא תמיד מקבל קורסים, ובטח שלא עושה טירונות, אז פשוט תקעו אותי ישר מהאזרחות לטייסת קרב. לא היה לי מפקד, אפילו לא ידעו להגיד לי איפה אני אמורה לישון. הייתי צריכה ליזום הכל בעצמי. זה היה פשוט בדיחה, והרגשתי נורא. לא מצאתי עוד אנשים במצב דומה לשלי, שביקשו להגיע כמוני לבסיס סגור.

"עברתי לחצרים, ושם נתנו לי בכל יום רק לצלם ערימות של דפים. לחצתי שיוציאו אותי לקורס מש"קיות ת"ש, אבל אמרו שהנתונים שלי לא מתאימים. אחרי שנשברתי, התפשרתי, בכיתי וחשבתי ללכת לשירות לאומי, בחרתי לסיים את השירות. הפכתי לפקידה בדובר צה"ל והצלחתי להיכנס לקורס, למרות ששירתי אז כבר שנה. קיבלתי בין הציונים הכי גבוהים בקורס. אחרי שבוע, כשהתקשרתי למשרד וענה לי פקיד אחר, הבנתי שמשהו השתנה. הייתי בהיסטריה של אושר. ידעתי שהצלחתי, ועמדתי על זה שישימו לי דרגות כמו כולם.

"היום אני משמשת כתובת לחולים שלא יודעים איך להתגייס. אני תומכת ומסבירה את התהליך, איך למצוא את מגוון התפקידים שיש, מרגיעה הורים לחוצים. אני מאוד פעילה בנושא ובקשר גם עם מישהי במשרד הרווחה שעוזרת להילחם על דברים שמהותיים למתנדבים.

"בשבילי זה ממש קתרזיס. בכל פעם שמישהו מודה לי, אני חושבת 'אם רק היה לי מישהו כזה כמה שנים אחורה'".

איך מגיבה הסביבה

"המחלה היא חלק ממני ומהחיים החברתיים שלי. במשך שנים הסתרתי אותה, דווקא בתקופות הקשות, והיום אני הרבה יותר מדברת ומשתפת, בעיקר חברים חולים כי הם מבינים יותר. היום זה נראה כאילו אני מאוד רגילה. 

"חברים שלי רואים בזה גבורה וחושבים שאני תותחית. אבל אם ישאלו מה מיוחד בי, זה דווקא החיים הרגילים שלי למרות המחלה".

הרגע שבו צף הקושי

"כמעט בכל דבר שאני עושה, גם בלימודים, אני צריכה להצליח להתרכז למרות הכאב. זה ניכר בדברים הקטנים, המאוד עדינים שקשה להבחין בהם. לעבוד במשרה מלאה או לתת שעות נוספות - לגוף שלי זה מאוד קשה, ולא ברור מאליו שאני צריכה לקום בבוקר ולחזור בשבע בערב. אני מרגישה עייפות של ממש, נוקשות של המפרקים. אני צריכה לקום ולהשתחרר מדי פעם ולא תמיד אפשר לעשות את זה.

"כשאני חושבת על עבודה, מאוד מטריד אותי שמדי פעם אצטרך ללכת לקופת החולים לבקש תרופות או לפגוש רופא על חשבון העבודה. בסוף התואר, כשארצה להתפתח מקצועית, המחלה תהיה לי לרועץ. מצבי יהיה תלוי במודעות של אחרים למחלה, בכמה באמת מכירים אותה ויודעים מה היא עושה לבן אדם, אם מבינים שחולה הוא כוח אדם לא פחות איכותי".

"הייתי בהיסטריה של אושר". עינב במועדון הסלסה (צילום: עידו ארז)

יש עוד חלומות להגשים

"היום אני חושבת שאולי כדאי לי להירגע ופחות להילחם, אבל אני רוצה לסיים את התואר ולפרוץ בקריירה. זאת הנטייה שלי בחיים - איפה שלא תשתלי אותי, אני פשוט אחתור הכי גבוה שיש".

הצד הטוב של המטבע

"כמה שלא כיף לי במחלה,

 היא גם הייחוד שלי. כשמישהו אחר אומר בסלסה שכואבות לו הרגליים, אני מסתכלת עליו וחושבת 'אתה רציני?'

מבחינתי העמותה היא מה שמבדילה בין חיים אומללים ובודדים לצד מחלה לא פשוטה לבין משהו מדהים. מגיל קטן חשבתי שזה בטח הייעוד שלי ושאני צריכה לעזור לאחרים. המחלה יצרה אצלי רגישות גבוהה מאוד - אם מישהו עצוב ולא מדבר על זה, אני קולטת את זה בתדרים שלי. אני אוהבת את העובדה שהחברים יודעים שאפשר להתקשר אליי ולדבר. זאת מתנה מדהימה.

"כל המהפכה של העמותה היא חלק מהאהבה הגדולה שלי לעשות שינויים חברתיים אמיתיים, לראות בעיה ולהפוך את הקערה על פיה".