ענת חולה בטרשת נפוצה: "חלק נעלמו כששמעו"
במשך שנים רבות לא סיפרו לענת אילון שיש לה טרשת נפוצה, כדי לא לייאש אותה במחשבה על מחלה ללא מרפא. היום היא לא נותנת לקשיים לעצור אותה מלטרוף את החיים - ולא מוכנה לקבל בן זוג שאולי יגרום לה להרגיש חולה
שמי ענת אילון ויש לי טרשת נפוצה. הרבה מכירים את המושג הזה, אבל בפועל לא ממש יודעים במה מדובר. זוהי מחלה דלקתית של מערכת העצבים המרכזית, הנגרמת מפגיעה במעטפת המיאלין, אותו חומר בידוד העוטף את סיבי העצם במוח ובעמוד השדרה.
טרשת נפוצה - קראו עוד:
- אורח החיים בישראל מגביר את הסיכון לטרשת נפוצה
- טרשת נפוצה: כואב אבל פחות
- טיפול חדש בטרשת נפוצה: ריפוי או תקוות שווא?
פגיעה במעטפת המיאלין, בדומה למצב שבו נגרם נזק למעטפת הבידוד של חוטי החשמל, מלווה ב"קצרים חשמליים" וגורמת להפרעות בהעברת האותות העצביים.
התהליך הדלקתי במוח ובעמוד השדרה גורם להפרעות בהעברת האותות העצביים, ומתוך כך גורם להופעת אזורי טרשת (צלקת) נפוצה. כלומר נוצרים נגעים של דלקת וצלקת במערכת העצבים המרכזית. איך זה קורה? מערכת החיסון, מסיבותיה שלה, מתחילה לתקוף את המיאלין ומכאן שמדובר במחלה "אוטו-אימונית", כלומר הגוף תוקף את עצמו.
לא סיפרו לי שאני חולה
כשאובחנתי במאי 1990, כחודשיים לאחר שחרורי מהצבא, הוחלט בשיתוף עם הרופא המטפל שלא לספר לי על הטרשת. בשנים ההן לא היו תרופות לעיכוב או למניעת הסימפטומים של המחלה, לכן, לאחר לבטים ארוכים, נתקבלה החלטה למנוע ממני את התסכול של הידיעה על מחלה ללא מזור.
באותה תקופה גם הרגשתי טוב יחסית. רק מדי פעם עיניי ראו כפול וכתוצאה מכך חוויתי סחרחורות, אבל לא יותר מזה. במבט לאחור, אני מבינה כי זו הייתה החלטה שנויה במחלוקת, אך נכונה עבורי.
היום, כמובן, כדאי וצריך לעדכן מיד לאחר האבחון כדי להתחיל לקבל טיפול. לא שיש פתרון מוחלט לטרשת, אך בהחלט ניתן לעכב את התהליך הדלקתי ולהקל את הסימפטומים כשהם מופיעים.
ובכל זאת, בסופו של דבר, הגיע היום שבו התוודעתי לקיומה של המחלה. לאחר שנים רבות של חיים רגילים ללא הפרעות, חוויתי התקף. הוא התבטא בחוסר ראייה בעין אחת. כשהגעתי לבית החולים שמעתי בפעם הראשונה על טרשת נפוצה. ואז הכירו לי גם את חברתי לחיים - הזריקה.
חוויתי במהלך השנים שמונה-תשעה התקפים מסוגים שונים: איבוד תחושה בידיים או ברגליים, כפילות בראייה וחוסר ראייה, בעיות גופניות שונות ובכלל קושי בתנועה.
לפעמים אני מרגישה איפשהו בקו התפר, לא ממש בריאה ולא ממש חולה: כשאני לא בהתקף לא רואים עליי דבר, ואז כביכול לא נוח לדבר על הקשיים ועל בקשה לעזרה. וכבר שמעתי משפטים כמו: "למה את כזאת עצלנית (או סנובית), כבר לא נאה לך לבוא איתנו לטיול אופניים באוגוסט?" (הטרשת לא כל כך אוהבת את הקיץ).
הגיל הממוצע שבו מופיעים סימני המחלה הוא 25. אלו שמאובחנים מעדיפים לרוב לשמור על אנונימיות, מבוגרים וצעירים, וכך מתקיימת לה מחלה "ביישנית", דבר שמקשה בסופו של דבר על ניהול החיים בכלל.
בהתחלה חששתי שאם אספר לא אוכל להתקדם בעבודתי, אבל פחדתי לשווא: אחרי שאזרתי אומץ וסיפרתי קיבלתי את תפקיד הניהול הראשון שלי.
לא מתפשרת על בן זוג
למרות שהרבה חברים וקולגות לעבודה מקבלים את הנושא בצורה טובה, הופתעתי במהלך השנים לגלות שיש אנשים שמתייחסים לטרשת כאל משהו מעכב. רואים אותי בתור חולה במקום אדם עם מחלה, מה שגורם לי להבין במהירות רבה מי הם האנשים שאני מעדיפה להיות במחיצתם.
הדילמה אם לספר על המחלה לא עצרה בחברים ובמקום העבודה. היא צצה גם בכל הקשור לבחורים. האם מספרים להם בפגישה הראשונה? (ברוב המקרים לא). אז באיזו פגישה כן? הדילמה קיימת תמיד. הם הרי נכנסים אחר כך לאינטרנט וקוראים את כל התיאורים על הטרשת ובורחים.
אני מודה, היו כאלה שנעלמו בשנייה ששמעו והיו כאלה שהפכו להיות החברים הכי טובים שלי, אבל לא בני זוג כמו שרציתי. ומצד שני, אני מכירה מספיק זוגות שהכירו, התחתנו והביאו ילדים לעולם עם הטרשת.
היו שאמרו שאני צריכה להתפשר - בכל זאת, יש לי טרשת נפוצה, ובכלל מי יסכים להכניס "ראש בריא למיטה חולה"? אז נחשו מה? אני לא רוצה להתפשר. אני מכירה מספיק בחורות ובחורים שאין להם כל קשר לטרשת נפוצה ועדיין לא מצאו את החצי השני שלהם. אז להכיר זה בכל מקרה קשה, ולי קצת יותר קשה, אז מה? זה לא אומר שרק הטרשת אשמה.
החיים שלי עם הטרשת מלווים בחוסר ודאות תמידית, שעלול ליצור פחד משתק וחוסר עשייה: מתי יבוא התקף? לכמה זמן יגיע? האם יחלוף? האם יישארו סימנים? האם תחול הידרדרות ללא דרך חזרה?
למדתי במהלך השנים שהחיים בחוסר ודאות לא רק שאינם מעכבים אותי, אלא גורמים לי לבחור לרצות לעשות יותר. הרי אני לא יודעת אם יבוא התקף ומתי ולכמה זמן ואם הוא יישאר לתמיד, אז בעצם כדאי שאעשה את כל מה שאני רוצה עכשיו, רק לאט ובזהירות.
אני בוחרת בכל יום מחדש לסרב לתת לטרשת הנפוצה לנהל לי את החיים. אני מנהלת אותה. אני בת 42, עובדת במשרה מלאה, לומדת, מבלה ועם תחביבים רבים ומגוונים. סיימתי לימודי תואר ראשון, שני וייעוץ השקעות תוך כדי עבודתי, ניהלתי אנשים ועבדתי בשעות מטורפות.
"אני לא מרגישה חולה"
בשורה התחתונה, אני לא מרגישה חולה ולא רוצה לתת למישהו אחר לתת לי להרגיש כזאת. אני חיה עם טרשת נפוצה, ועושה כל מה שביכולתי למנוע את ההתקף הבא. ואם הוא יבוא - כשהוא יבוא - אתמודד איתו. בשביל זה חשובה התמיכה של הרופא המטפל, החברים והמשפחה. וברגעים שבהם עצוב וקשה, ויש כאלו, הכי חשוב לדעת שיש מי שיעזור ויתמוך.
גם המדע והרפואה משפרים את חיי החולה עם הזמן. היום כבר יש התקדמות בכל הנוגע לתרופות ולטיפולים חדשים, ואפילו כדורים יעילים ולא רק זריקות. ועדיין, הדבר החשוב ביותר לחולה הוא התמיכה האנושית.
לכן, הקמנו עמותה בשם "הבית לחולי טרשת נפוצה", שמטרתה להעלות את המודעות למחלה ולתמוך בכל האספקטים הקשורים אליה. כל זאת באמצעות הקמת בית שייתן מענה בתחומים השונים, כדי להקל את חיי המאובחנים ובני משפחותיהם.
אנו עמלים על גיוס עזרה ומשאבים לבניית בית פיזי שכבר נמצא בתכנון, ובמקביל על הקמת בית וירטואלי באינטרנט.
ישנם מאבקים רבים על הפרק: לתת לחולים מענה הולם דרך סל הבריאות ולאפשר להם לקבל את התרופות המתקדמות שיש היום, לקבל תו נכה לאוטו כי אי אפשר ללכת מרחקים ארוכים, ועוד דברים נוספים שמשנים את חייו של החולה.
בסופו של דבר, טרשת נפוצה היא מחלה מתעתעת באופייה, בחומרתה ובהשפעתה על סדר היום, ועם זאת ניתנת לשליטה. לפחות כך אני בוחרת לחיות.
- הכותבת היא יו"ר עמותת "הבית לטרשת נפוצה" לתמיכה בחולים ובני משפחותיהם. ליצירת קשר לחצו כאן
לפנייה לכתב/ת 
