נשארנו מחוץ לסל

לפני שנתיים בדיוק, בדצמבר 2010, לאחר שבועות מספר שבהם חשה אשתי האהובה ברע, עייפות מתמדת, צמא וחוסר חיוניות, היא אובחנה כחולת סוכרת מסוג 1. זו אשר כונתה עד לא מזמן "סוכרת נעורים". על מנת לא להלאות אתכם בהסברים רפואיים, אספר רק שסוכרת מסוג 1, הקשה יותר מבין השתיים, משמעותה כשל מוחלט של הלבלב בייצור האנזים אינסולין, האחראי לפירוק הסוכרים בדם - ללא שום יכולת, נכון להיום, לשקמו. שלא כמו סוכרת מסוג 2 ("סוכרת המבוגרים") שנגרמת לא פעם מאורח חיים לא בריא, ובהחלט ניתנת להבראה או לשיפור ניכר על-ידי דיאטות מסוימות ושינוי אורח החיים.

עוד בערוץ הדעות של ynet:

שילוב נשים במדעים, נוסחה עם פתרון / יהודית גל-עזר

הביטו בהם, זה העתיד שלכם / יחיאל אקשטיין

יונתן ורוני רווה(צילום: יונתן רווה)

מיד עם גילוי המחלה, בסופו של אותו יום שבת ארור בפנימית ה' בבית החולים בילינסון, לקחה אותי לשיחה רופאת הלילה התורנית לשיחה בחדר הרופא בארבע עיניים. למרות היותה צעירה יחסית, היא גילתה מקצועיות, שירותיות ואנושיות: "יונתן, המחלה שאיבחנו הערב אצל אשתך באה על מנת להישאר. מהיום והלאה, חייה לא ישובו להיות כשהיו. היא תזדקק להזרקת אינסולין לפחות שלוש פעמים ביום ולבדיקת סוכר עצמית בדקירה, לפחות 10-7 פעמים ביממה".

כשלושה ימים לאחר מכן, עם השחרור מבית החולים, שאנחנו חבים לו ולצוותו תודה גדולה, אימצה אשתי את אורח החיים החדש. מזרקים ודקירות הפכו לחלק מהמציאות והיא מבקשת שוב ושוב שלא ירחמו עליה. היא הראשונה לטעון שסוכרת נעורים היא אומנם מחלה כרונית, כזו שאין ממנה מזור ומרפא, אך יחד עם זאת, בטיפול נכון, במשמעת עצמית גבוהה ובכוח סבל בל יתואר, אפשר לחיות חיים כמעט נורמליים לחלוטין.

מכשיר מציל חיים

לפני כשנה וחצי נודע לנו על האפשרות לחבר לגוף מד סוכר רציף. מדובר בחיישן (סנסור) המחובר לגוף 24 שעות ביממה באמצעות מחט זעירה המוחלפת בכל 5-4 ימים. החיישן משדר באופן רציף ואלחוטי את רמת הסוכר בדם למכשיר דמוי "ביפר", ואף מתריע מבעוד מועד על אפשרות לעלייה ברמת הסוכר מעבר לרמות האיזון המבוקשות (היפר-גליקמיה) או על ירידה חדה ברמת הסוכר (היפו-גליקמיה) שבמקרי קיצון עלולה אף לגרום לאובדן הכרה מסוכן. קריאת הסוכר הרציפה לא רק חוסכת מחולה הסוכרת את הסבל הכרוך ב-10-7 דקירות באצבע במהלך היום, לא עניין של מה בכך לחולה כרוני, אלא יכולה להיות מכשיר מציל חיים של ממש.

זאת ועוד, מדידה רציפה של רמת הסוכר היא הדרך היחידה של חולה הסוכרת לשמור על רמת סוכר מאוזנת לאורך כל שעות היממה, מה שמונע לאורך זמן הרס של איברים פנימיים חיוניים הנובע מרמות סוכר בלתי מאוזנות. המשמעות לכך היא עלות פחותה בטווח הארוך של המדינה.

כיום המכשיר ניתן, בעלות השתתפות עצמית בלבד, אך ורק לילדים מתחת לגיל 8 ולנשים בהריון - הודות ללחץ כבד שהפעיל סגן שר הבריאות, הרב ליצמן. מחוץ לסל הבריאות, עלותו כ-3,000-2,500 שקלים בחודש. עלות כבדה מאוד אפילו למי שמגדיר את עצמו אמיד מבחינה כלכלית. גם השנה, עבור כ-60 אלף חולי סוכרת סוג 1 בישראל נשאר המכשיר מחוץ לסל התרופות. כאן המקום לציין שחולי סוכרת נעורים משלמים מדי רבעון את המקסימום הקבוע בחוק כהשתתפות עצמית עבור האינסולין, הדוקרנים ו"הסטיקים" המשמשים לבדיקות. כ-300 שקלים בחודש.

אנחנו אזרחים עובדים, משלמי מסים, ובאמת שלא מתמסכנים. איננו זכאים לשום קצבה נוספת בשל מחלתה הכרונית של אשתי. לא רוצים צל"ש על כך. מאידך, גם טר"ש לא מגיע לנו. אינני מאשים את אותה "ועדת סל תרופות", שמדי שנה נגזר עליה לחרוץ גורלות, לעשות משפטי שלמה בלתי אפשריים, לשחק באלוהים. אם לסמוך על מה שדווח בתקשורת, תקציב ועדת הסל להכנסת תרופות וטכנולוגיות חדשות כחלק מהסובסידיה עמד השנה על 300 מיליון שקל, ולו היה עומד על כ-2 מיליארד שקל - יכלו להכניס אל סל התרופות את כל התרופות - ובכללן את מד הסוכר הרציף. להערכתי הלא מלומדת, מדובר על שיפור ואף הצלת חיים של מאות אלפים במדינת ישראל. הרי אם היה מדובר במערכת אקטיבית להגנה מפני טילים... נו, אתם כבר יודעים את ההמשך. מי יודע, אולי בשנה הבאה.

הכותב תושב מרכז הארץ, בן 33, שכיר בתחום ניהול קשרי לקוחות ופיתוח עסקי בחברת אינטרנט, בעל תואר ראשון במדעי החברה ונשוי לרוני, בת 27, חולת סוכרת נעורים זה שנתיים.

גולשים מוזמנים להציע טורים במייל הבא: opinions@y-i.co.il