חולה בגושה: "אבחון גושה בעובר - לא סיבה להפיל"
א' (השם המלא שמור במערכת) חולה בגושה, נשואה, אמא ועובדה במשרה מלאה. היא אומרת בצער שהמודעות למחלה נמוכה מאוד, ולא מבינה למה נשים בהריון המגלות כי עוברן חולה בגושה, בוחרות להפיל. "אני דוגמה לכך שאפשר לנהל חיים מלאים"
לפני 22 שנים אובחנתי כחולה במחלת הגושה, אבל מעולם לא הגדרתי את עצמי כחולה. מבחינתי יש לי בעיה רפואית ולא יותר מזה. אני לא מסתירה את הבעיה מפני הסובבים שלי, אבל גם לא מרבה לדבר עליה כי אני מעדיפה לחיות את החיים ולא להתעכב על דיבורים וניתוחים של המצב ומה אולי יהיה.
את אפליקציית הבריאות לסמארטפון כבר הורדת? הורידו לאייפון
או לאנדרואיד
אני בת 40, נשואה, אמא לשני ילדים ומתגוררת באזור השרון. עוסקת בניהול קשרי לקוחות במישרה מלאה בחברה גדולה ובשעות הערב מצליחה להתגנב פעמיים בשבוע לחדר כושר ולבריכה, כי מבחינתי זה חלק מהתחזוקה השוטפת של הגוף.
קיראו עוד על מחלות יתומות
כנגד כל הסיכויים: חלתה בגושה ונכנסה להריון
מחלת הגושה: האבחון ודרכי הטיפול
רק אחרי 20 שנה אבחנו: בת חן חולה בגושה
"המחלה ניפצה לי את החלום"
הכל התחיל בבדיקות הרפואיות בלשכת הגיוס. אחרי שנים רבות בהן סבלתי מעייפות, כאבים ודקירות בבטן, חוסר תיאבון וסימנים כחולים ללא שום סיבה הגיונית, הרופאה בלשכת גיוס היתה זו שאבחנה את הסיבה לכל התופעות האלה ולאחר בדיקות מקיפות שעברתי קבעה שאני חולה במחלת הגושה.
מיד הורידו את הפרופיל שלי ל-21 וברגע אחד נופץ החלום שלי לשרת ביחידה קרבית. אחרי לא מעט מאמצים, הסכים צה"ל שאתנדב לשורותיו ובמשך שנתיים שירתתי כמורה חיילת. אז אומנם לא שרתתי בקרבי, אבל נתתי את המקסימום לצבא ואפילו מאוד נהניתי.
לפני שנה עשיתי סדר בבית ומצאתי מסמכים ישנים מתקופת הצבא, אשר על חלקם הייתה חתימה של הרופאה הצבאית שאבחנה אצלי את הגושה. מיד עלה בי צורך ליצור איתה קשר, ובחיפוש בגוגל הצלחתי למצוא את המייל שלה ושלחתי לה מייל.
כבר באותו ערב היא ענתה לי שהיא בהחלט זוכרת את המקרה שלי ושמחה מאוד שיצרתי קשר. באותה שנה הזמנתי אותה לכנס השנתי של העמותה של חולי הגושה בישראל. מבחינתי זה היה סוג של סגירת מעגל.
חיה עם המחלה
ישנם שלושה סוגים של מחלת הגושה. אני חולה ב- Type I שהוא הסוג הנפוץ של המחלה המצוי בלמעלה מ- 90% מחולי הגושה בישראל. הסימפטומים שמהם אני סובלת הם חולשה, כאבי עצמות בעיקר בעונת החורף ורמה נמוכת של טסיות בדם. כשילדתי את בני הבכור בניתוח קיסרי, נאלצתי לקבל מנות של טסיות בגלל שסבלתי מדימום נוראי.
מאז שאובחנתי אני מטופלת תרופתית ונמצאת במעקב רפואי ב"שערי צדק". אני נוטלת כמעט באופן קבוע ברזל, סידן ו-B12. מעבר לכך הספקתי עד היום לקבל כמעט את כל התרופות שמאושרות למחלת הגושה. כיום אני נוטלת תרופה בשם "ופריב". את התרופה אני מקבלת דרך עירוי פעם בשבועיים, הוא נמשך כשעה ומתבצע על ידי אחות שמגיעה אליי.
ה"ופריב" שאני מקבלת מפחית את הסימפטומים של המחלה, ואני כמעט כבר כמעט לא סובלת מכאבי בטן, חוסר תיאבון, סימנים כחולים בגוף וכדומה. שעה פעם בשבועיים מעניקה לי איכות חיים ומאפשרת לי לשכוח שאני חולה ולתפקד ביומיום כמו כל אדם אחר.
את הזמן של העירוי הפכתי לזמן איכות שלי עם ההורים. אחת לשבועיים אני מגיעה להוריי, לשם מגיעה האחות על מנת לתת לי את העירוי. בזמן העירוי אני נהנית מארוחת ערב שאמא שלי מכינה לי ומבחינתי זה זמן של פינוק אמיתי.
"נשים בהריון מפילות עוברים חולים בגושה"
אנשים רבים לא יודעים בכלל מה זו מחלת הגושה ומהם הסממנים שלה. כחולת גושה שנים רבות, נתקלתי לא פעם באנשים שחשבו שהמחלה גורמת למוות בגיל צעיר, או אחרים שהופתעו מכך שאני חיה חיים רגילים לחלוטין. בשל חוסר המודעות הזו, יש לצערי נשים שבוחרות לעבור הפלה לאחר שאובחן כי העובר שלהן חולה בגושה.
אחת המטרות העיקריות שלי היא להעלות את המודעות בקרב נשים שמתכוונות להיכנס להיריון ונשים בהריון לכך שאין סיבה לעשות הפלה במקרה כזה. התינוק יוכל לחיות חיים מלאים. הוא כמובן יצטרך להיות במעקב רפואי תמידי.
לכל אישה בהריון שאובחן כי העובר שלה חולה בגושה, אני ממליצה לפנות לעמותה הישראלית לגושה על מנת לקבל את כל המידע המקצועי הנדרש להתמודדות נכונה עם המחלה כבר מגיל ינקות.
הכותבת, חולה במחלת הגושה, ביקשה להישאר בעילום שם
לפנייה לכתב/ת 
