חולה בגושה ובפרקינסון וכותבת על זה בלוג

איליין בנטון, בת 50, היא אחת מ-12 האנשים בישראל שחולים בגושה ופרקינסון. היא אובחנה כחולה בגושה בגיל 5, אולם רק לאחר עשרות שנים של סבל, טופלה כראוי. לפני שבע שנים חלתה בפרקינסון, וכיום היא פועלת ברחבי העולם להעלאת המודעות לפרקינסון ולגושה.

את אפליקציית הבריאות לסמארטפון כבר הורדת? הורידו לאייפון או לאנדרואיד

עוד כתבות בערוץ מחלות יתומות

לקית בשבץ בגיל צעיר? אולי מדובר במחלת הפברי

כאבי בטן בילדים: וירוס או אנגיואדמה תורשתית?

נולדתי באנגליה לפני 50 שנה, להורים ששניהם נשאים של מחלת הגושה ועד גיל 5 בה אובחנתי כחולה בגושה, הם לא ידעו שהם נושאים את המחלה. יש לי ארבעה אחים, שניים נשאים של מחלת הגושה ושניים חולים בה. מיד כשאחד מהם אובחן כחולה במחלה לאחר שסבל כאבי עצמות קשים, נשלחתי גם אני לאבחון.

הייתי רק בת 5 כשהרופאים גילו שיש לי טחול מוגדל – אחד מהתסמינים של גושה. בנוסף, סבלתי בילדותי מחולשה, העור שלי היה שקוף וראו כל מכה קטנה שקיבלתי ופעמים רבות היו לי דימומים באף.

בגיל 11 נמצא אצלי שבר ראשון בעצמות. אני זוכרת שלא הייתי מסוגלת לדרוך על הרגל שנשברה ושלושה שבועות שכבתי בבית חולים וקיבלתי משככי כאבים שלא עזרו. הרופאים ידעו שכל מה שקורה לי הוא תוצאה של מחלת הגושה, אבל באותן שנים לא ידעו כיצד להתמודד עם המחלה. המידע על המחלה היה דל מאוד וגם טיפולים לא היו בנמצא.

בשנים שלאחר מכן המשכתי לסבול משברים בעצמות באזורים שונים בגוף. פעם נשברה לי עצם בגב ופעם אחרת בירך. הכאבים היו נוראיים ובמקביל הטחול שלי המשיך לגדול ובגיל ההתבגרות הגיע למשקל של 2 ק"ג, והחל ללחוץ על איברים פנימיים.

כתוצאה מהמצב לא הייתי מסוגלת לאכול הרבה, כל ארוחה היתה מאוד קטנה, והייתי נראה רזה למעט בטן גדולה ונפוחה. בגיל 14 החליטו הרופאים להוציא לי את הטחול ולאחר הניתוח היתה תקופה של הפוגה ולא סבלתי מכאבים או משברים בעצמות.

15 שעות של סבל מיותר

בשנת 84' עליתי לישראל ובשנת 89' התחתנתי. נכנסתי להריון די מהר ועבדתי כמזכירה עד הרגע האחרון. בסוף התשיעי ירדו לי מים כשהייתי בעבודה, וכשהבוס שלי לקח אותי לבית החולים, סיפרתי לצוות הרפואי שאני חולה בגושה. בדיעבד אני מבינה היום שהצוות לא הבין בדיוק מה המשמעותיות של המחלה.

אחרי 15 שעות בחדר לידה, הבחינו הרופאים שהתינוקת גדולה מאוד והכניסו אותי לניתוח קיסרי. 15 שעות של סבל מיותר היו יכולות להיחסך ממני אם לרופאים שטיפלו במהלך ההריון היה מידע על גושה והם היו מבינים שבמצב שלי אין לי ברירה אחרת אלא ללדת בניתוח קיסרי. הבת שנולדה לי היא נשאית של מחלת הגושה.

הלידה גרמה לגוף שלי לטראומה שהתבטאה בהידרדרות מהירה במצבי הבריאותי. כיום אני יודעת שהלידה הייתה טריגר להתפתחות המחלה. רופא המשפחה שלי באותה תקופה לא ידע דבר על גושה ולכן כשהתלוננתי בפניו כמה פעמים על כאבים בעצמות וחולשה, והוא חשב שזה שום דבר רציני ושזה בגלל שאני אחרי לידה.

מאחר שמצבי הבריאותי המשיך להתדרדר, עברתי לרופא משפחה אחר אבל גם לו לא היה מושג על גושה. ואז יום אחד קראתי בעיתון שפרופסור ארי זימרן פתח קליניקה לגושה בשערי צדק בירושלים.

מיד התקשרתי אליו לקבוע תור, וכשהגעתי אליו זו היתה הפעם הראשונה בחיי שישבתי מול רופא שמכיר את מחלת הגושה, ומבין ויודע את כל הסימפטומים של המחלה. אותו רופא רשם לי תרופה לגושה, שיצאה לשוק באותה שנה, בשם סרדייז.

התרופה לא היתה אז בסל התרופות ומשפחה וחברים עזרו לי לממן אותו באופן פרטי. רק לאחר שנה הסכימה קופת החולים שלי לממן לי את התרופה. את הסדרייז קיבלתי בעירוי לווריד שלוש פעמים בשבוע בבית החולים שערי צדק. במשך 15 שנה היה לי ברז תת עורי לצורך העירוי.

לאחר שבעלי למד איך לתת לי את העירוי, עברתי לקבל את התרופה בבית. התרופה הצליחה למתן את התקדמות המחלה ואת הסימפטומים שלה. לפני שנתיים עברתי לתרופה בשם ויפריב, ומאז הכבד שלי קטן מאוד. גם התוצאות של הבדיקות דם שלי הרבה יותר טובות מבעבר, מה שמעיד על כך שהתרופה עוזרת בעיכוב המחלה ובמניעת תופעות שהיא גורמת.

200 חולים בכל העולם בגושה ובפרקינסון

בנוסף להתמודדות שלי עם מחלת הגושה, לפני שבע שנים חליתי בפרקינסון. סממני המחלה החלו כשהתחלתי לסבול מכאבים נוראיים במפרק ירך ימין ואפילו מורפיום לא עזר. בניתוח מורכב שעברתי הצליחו לפתור את הבעיה, אבל שלושה חודשים לאחר מכן התחילו לי רעידות ברגל שמאל.

אחרי כמה ימים חשבתי רעידות בכל צד שמאל, והבנתי שכנראה מדובר בפרקינסון. גם אבא שלי היה חולה בפרקינסון והיה לי אח שנולד עם גושה ופרקינסון ונפטר לפני 3 שנים, בגיל 63. נוירולוגים קבעו שאני אכן חולה בפרקינסון, שנמצא בשלבים התחלתיים ומאז אני נוטלת טיפול תרופתי.

השילוב של פרקינסון וגושה הוא די נדיר. בעולם כולו יש פחות מ-200 איש שחולים בפרקינסון ובגושה. רק 12 חולים כאלה חיים בישראל. באיטליה חיים 120 חולי גושה ורק אחד מהם סובל גם מפרקינסון. באנגליה יש כ-400 חולי גושה ורק אחד מהם סובל גם מפרקינסון.

פרקינסון וגושה הן שתי מחלות שלא הולכות טוב ביחד. היום קשה לי מאוד ללכת, הקול שלי נעלם מדי פעם, לפעמים אני לא יכולה לבלוע אפילו את הרוק שלי, קשה לי לפעמים ללעוס אוכל, אין לי חוש ריח כבר 6 שנים – סימפטום של פרקינסון, הראייה לא כל כך טובה ומשקפיים לא עוזרים וקשה לי לקרוא.

קשה לישון בלילה כי הגוף רועד וזז כל הזמן ואני סובלת מעייפות. פעם מאוד אהבתי לבשל, אבל היום בגלל הפרקינסון דברים נופלים לי מהידיים כך שאני מבשלת פחות. הפרקינסון גורם לי לקשיים בפעילויות יומיומיות פשוטות ומאלץ אותי להיעזר הרבה בבעלי. הוא עוזר לי להתלבש, וכשאני מחוץ לבית אני חייבת להיות בקרבת שירותים כי בגלל הפרקינסון אני מתקשה להתאפק.

ממשיכה לכתוב

למזלי לא נפגעה יכולת הכתיבה שלי ובמאי 2011 התחלתי לכתוב שירים שעוסקים בהתמודדות שלי עם גושה ופרקינסון. השירים שלי מצחיקים ועצובים גם יחד, אבל מאוד אמיתיים ונוגעים. לאחר כמה חודשים החלטתי לאגד את כל השירים לספר ומאז הוא נמכר באתר אמזון. חולים רבים מרחבי העולם שקנו את הספר שלחו לי מיילים מרגשים ומחזקים מאוד.

בספטמבר 2011 החלטתי, בעידודו של בעלי, לכתוב בלוג יומי. מאז אני כותבת בו כל יום על ההתמודדות שלי, על תרופות, על מחלות כרוניות באופן כללי וכדומה. את הבלוג שי ניתן לקרוא באתר שהקמתי. בו גולשים מדי יום אלפי אנשים מרחבי העולם. חלקם חולים בגושה, אחרים חולים בפרקינסון ומעטים מאוד חולים בשתי המחלות יחד.

לפני שנה פנו אליי מהעיתון הדיגיטלי "הפינגטון פוסט" בו גולשים מיליוני קוראים, והציעו לי לכתוב להם טור שבועי. אז שהחלו לפרסם שם טורים שלי אני מקבלת מדי שבוע המון מיילים מאנשים מכל העולם. אני שמחה לשמש דוגמא לאנשים רבים להתמודדות ולחיים מלאים בצל שתי המחלות.

לאתר של איליין