"מערכת היחסים שלי עם הטרשת הנפוצה"

אני קוראת לזה שטח הפקר, בין שני עולמות. בעולם ממנו באתי תחלואי הגוף היו דבר חולף והזמניות שלהם היא שעשתה אותם משניים וחסרי חשיבות וכך גם קלים לשאת אותם.

עוד סיפורים חמים - בפייסבוק שלנו

הרי אם שפעת הייתה מחלה כרונית היא הייתה מפלצתית. בעולם אליו תגיע בסופו של דבר כבר תהיה חולה מדופלם ומיושב בדעתו, מקבל את הטיפול האולטימטיבי מהרופא שבחרת, מכיר היטב את הז'אנר ובסטטוס קוו עם המחלה שלך. נזיל אמנם, כי היא לא לגמרי צפויה, ועדיין קיים הסטטוס קוו. אבל הזמן הקשה ביותר הוא בשטח ההפקר בו אתה עובר מהאחד לשני.

עוד על טרשת נפוצה

הכל התחיל בתחושה משונה בגוף

זה התחיל בתחושות משונות בחצי הגוף. עקצוצים ונימולים. התעלמתי. זה יעבור. הרגשתי את זה יותר ברגל ובמיוחד בכף הרגל שהלכה ואיבדה תחושה.כל הרגל הלכה ונעשתה כבדה ומאובנת.

בסוף נשברתי והלכתי לרופא. עד אז לא היה לי רופא, פשוט לא היה צורך. אז התוודעתי לראשונה לתהליכים המפותלים של צילומים. רנטגן וסי-טי. לקבוע תור ולהמתין ולהמתין. לבסוף, מצוידת בשלל צילומים ופענוחים דידיתי פנימה למשרדו של הרופא.

הוא הסתכל ואמר לי, טוב,יופי, אלו מראים שהכל תקין. הכל תקין זה נפלא, אמרתי. יש רק בעיה קטנה. אני לא יכולה ללכת. הרופא נראה מבולבל. טוב, אני אפנה אותך לנוירולוג. בדיקת בזק אצל הנוירולוג שלחה אותי באופן דחוף למיון. התחלתי לצלול בשטח ההפקר.

פעם ראשונה בחיים בבית חולים. את נפלאות חדר המיון רובכם מכירים מצד זה או אחר. קשה להאמין שאחד המוחות שפיתחו המצאות נפלאות בתחום הרפואה, לא השכיל עוד לפתח שיטה יותר מוצלחת לקליטת חולים חדשים בבתי חולים.

אתה מוטל לך כמו נציב מלח כשמסביבך מתרחש טורנדו אנושי. מפעם לפעם מופיעה איזה אחות ומבצעת עליך איזו פעילות רפואית ונעלמת אל תוך הטורנדו. ככל שעובר הזמן חרדתך גוברת. אתה שואל. כן, מחכים לרופא שיגיע מהמחלקה, הוא תיכף צריך להגיע.

למילה תיכף, גם לעוד רגע, משמעות ייחודית בבית חולים ופירושן כל זמן שהוא בין עכשיו ליממה הבאה. כעבור כמה שעות הגיעה רופאה נוירולוגית. בשלב מסוים בבדיקה המייגעת היא ביקשה שארים את הרגל. לא יכולתי.

פתאום נתקפתי בפאניקה שבשילוב עם המצב התומך בו מצאתי את עצמי, מותשת משעות של ציפייה, גרמה לי לפרוץ בבכי. אל תבכי, אמרה הרופאה והלכה. כנראה שזה השלב הגבוה ביותר בהכשרה פסיכולוגית לרופאים. אחרי זמן מה, כשהצליחו לבסוף לאתר מישהו להסיע חולים, הועליתי למחלקה. שטח ההפקר התחיל לסגור עליי.

אני באמת חושבת שיש מקום למקצוע חדש. מלווה לחולים חדשים בצעדיהם הראשונים בעולם הזה. מעולם לא הרגשתי כל כך אבודה ומבולבלת. אחרי שהצלחתי לקבל תור לצילום M.R.I. התקבצה סביבי להקת רופאים. אוקיי, פשוט להגיד לך את זה סטרייט? מה אני אמורה להגיד? לא? אז קיבלתי את זה סטרייט. יש לך טרשת נפוצה.

זה נשמע רע אבל לא היה לי מושג מה זה. זכרונות קלושים על ז'אקלין דה פרה, הצ'לנית הנפלאה שהייתה נשואה לדניאל בירנבאום שנאלצה לפרוש בגלל מחלה.

בסופו של דבר הרגל כמו אבן, כמו רב חובל עם רגל מעץ, היו צוחקים עליי במחלקה וזה רק חמישה ימים. הטיפול התחיל, הייתי עמוק בתוך שטח ההפקר.

הימים הראשונים במחלה חקוקים במוחי

זה היה לפני 17 שנים. הימים הראשונים האלו חקוקים במוחי לפרטי פרטים. הייתי מאושפזת מאז לאותו טיפול במה שנקרא 'התקף' של המחלה, שתוקפת חלקים שונים בגוף, הרי כל הגוף מרושת במערכת עצבים.

אלו זכורים לי כעוד שבוע של אשפוז. לא כך השבוע הראשון. גיליתי שסטרואידים הופכים אותך ספידי, היי ורעב בטירוף. מעולם לא נראה אוכל של בית חולים נחשק כל כך. כשהשתחררתי עדיין צלעתי אבל הם אמרו שהשיפור עצום, כבר לא רגל מעץ, ויילך וישתפר עוד.

הם צדקו. חוץ מקצת רגישות בימים חמים, לא נותר זכר לרגל המשותקת. ביום האחרון נתקלתי במחסום שנקרא מכתב שחרור. כאשר לקראת אחר הצהריים שמעתי בפעם העשירית, כן, הם, הרופאים, מטפלים בזה, סגרתי מעגל עם חדר המיון, ופשוט פרצתי בבכי. התשוקה לשוב הביתה נהפכה כבר לקריז. רק לצאת משם. טוב, נראה שהבכי עבד.

בימים שאחרי למדתי הרבה דברים. למדתי שאם אתה אומר לאנשים טרשת נפוצה הם בדרך כלל מגיבים כאילו נשך אותם נחש. אז לא אמרתי יותר. למדתי שבאמת לפני התרופות החדשות יחסית זו הייתה מחלה הרבה יותר גרועה. מישהו קרא לה הצרעת המודרנית. גוואלד.

לא הסכמתי לקחת תרופות, הרגל חזרה לקדמותה ודובר על זריקות כמה פעמים בשבוע שאתה אמור לקחת עד סוף חייך או עד שימצאו ריפוי למחלה. זה נשמע לי כמו סיוט. כמה חודשים אחרי, כשהגוף התעורר לחיים עם סימני התקף קרב, אחרי שכל הטיפולים האלטרנטיבים לא שינו דבר, החומות שלי קרסו והתחלתי לקחת אחת התרופות המוצעות. זה באמת היה די סיוט.

יותר מדי אינפורמציה

עודף אינפורמציה היא אחת הרעות החולות של חולה חדש. אתה באמת לומד הרבה, אבל גם לומד הרבה דברים מיותרים, שגויים ובמקרה הגרוע מזיקים.כיוון שלא רציתי לקחת תרופות פניתי לרפואה האלטרנטיבית. חלק דרך המלצות אישיות, אלו היו באמת מוצלחות, חלק דרך פרסום אישי בעלון העמותה לטרשת נפוצה.

מסתבר שחולים שונים שהתנסו בטיפול שהיטיב עימם, הופכים בעצמם למטפלים כדי להעביר את הבשורה.במקרים שאני נתקלתי בהם זה לא עבד טוב. הבעיה הייתה שגם אצל המטפלים המוצלחים זה לא ממש עבד. הגוף המשיך לאותת שהוא על מסלול אחר. גם חשבון הבנק אותת שאם אני ממשיכה, הוא על מסלול מינוס. אז התחלתי לקחת תרופות.

מאז שחליתי החלפתי שלוש פעמים את התרופות שאני לוקחת, עברתי שלושה בתי חולים והחלפתי רופאים, עכשיו סוף סוף אני יכולה לנוח על זרי הדפנה. זריקות שלוש פעמים בשבוע עם תופעות לוואי דמויות שפעת, זה לא סימפטי במיוחד.

היה לי קשה להפליא להזריק לעצמי, אבל שנאתי יותר ללכת לקופת חולים שיזריקו לי. נוסף לכל הן רק מאטות את התקדמות המחלה בשלושים אחוז. חיכיתי לנס. הוא הגיע לפני שנים מעטות בצורת תרופה בשם 'טיסברי' שנלקחת פעם בחודש בעירוי. מאז שאני לוקחת אותה לא היו לי התקפים, ובמסגרת המגבלות, אני מרגישה טוב מאי פעם.

יש תופעות שונות לטרשת מעבר להתקפים שניתנות לטיפול ברמה זו או אחרת. הבולטת ביותר אצלי היא עייפות קיצונית, מלווה בהתקפי פיהוקים. פעם אפילו נרדמתי באמצע שיעור פרטי, אני הייתי המורה. כדור בשם פרוביג'יל פתר את הבעיה בגדול. אם אני שוכחת לקחת אותו בבוקר, לקראת אחר הצהריים אני מתחילה להרגיש גמורה.

מערכת יחסים מתפתחת ומשתנה

מחלה כרונית היא מעין סוג של מערכת יחסים שמתפתחת ומשתנה כל הזמן. אתה צריך למצוא את הדרכים שעובדות עבורך וגם להיות פתוח לשינויים. אז, לפני שנים, כשלא רציתי לקחת תרופות, זה היה מנקודת מבטה של זו שיכלה להרשות לעצמה גישה כזו.

בסיטואציה החדשה שנוצרה לא יכולתי להרשות לעצמי יותר גישה אידיאליסטית כזו. או לא רציתי, המחיר האפשרי היה גבוה מדי. כל כך הרבה דברים שונים עוזרים לכל כך הרבה אנשים שונים. אין נכון ולא נכון. יש רק מה שעובד עבורך.

מה שעבד עבורי במשך השנים היא התנהלות נכונה, ככל האפשר, עם המחלה. ברור שהתנהלות נכונה היא גם גישה והתנהלות פנימית, אבל אני מדברת עכשיו תכ'לס. למצוא את התרופה הכי מתאימה לך, בית החולים המתאים לך וכמובן, הרופא המתאים לך.

לי יש רופא שאני פשוט אוהבת וסומכת עליו בעיניים עצומות וזה משנה הכל. רופא טוב ומוסכניק טוב הם שני דברים חיוניים לגמרי לקיום חיים תקינים. אחרי שארגנת את הדברים האלו אתה יכול להרגע ולהרהר במשמעויות הדברים.