בריאות  מחלות יתומות  מחלות נדירות
המחלה הנדירה שגורמת לבשמת להתנפח בכל גופה
לירון סיני
פורסם: 17.05.12, 10:44
תגובה לכתבה תגובה לכתבה
הדפיסו את התגובות הדפיסו את התגובות
חזרה לכתבה
לכתבה זו התפרסמו 274 תגובות ב-131 דיונים
61. הדיוט
erez   (17.05.12)
62. לדעתי זה חוצפה להעלות תמונות כאלו
תתחשבו בנו   (17.05.12)
63. גם לחולי אורטיקריה כרונית זה קורה לא ברמה כזו אבל
ליל   (17.05.12)
פנים מתנפחות ופצעים ענקיים בכל הגוף. מטריד ביותר
64. YNET, מספיק עם תמונות זוועה בעמוד הראשי!!!
א   (17.05.12)

די עם כל מנופחי\שתולי הפנים ומחוברי\כפולי הראשים בעמוד הראשי של האתר שלכם!! בא לך עד אין קץ לנתב אנשים לכתבה הזאת - לפחות תשימו את התמונה של ימים כתיקונם, למה את זאתי המעוותת? פריקים שמתלהבים מזה ימצאו את הכתבות האלה בכל מקרה, לעומתם, אנשים שקוראים חדשות תוך כדי אוכל \ שתייה וכד' עוזבים את האתר שלכם לעד!!!

65. תודה !!!
רינת   (17.05.12)

עכשיו אני מבינה מה עבר עליי במשך שנה (וזה באמת קרה מיד לאחר טיפול שתלים בפה)

מתכוונת לבקש את בדיקת הדם המדוברת!

 

ותודה על העלאת המודעות לנושא!!

66. בשמת היקרה, אני מאד גאה בך על האומץ הפתיחות והעוצמה
גוסטבו ,   תל אביב   (17.05.12)
67. אולטרהקורטן
אבי,ג ,   חיפה   (17.05.12)

אולי אפשר למצוא מינון קבוע שהיא תקבל כל כמה שעות כל הזמן

של אולטראקורטן או תכשיר דומה,  אפילו בזילוף קבוע או בהזרקה/הזלפה עצמית קבועה של כמות קטנה פעמיים שלוש ביום ?   ניסתה זאת פעם ??

אולי כדאי לעשות משהו כזה כמו לחולי סכרת שצורכים על בסיס קבוע התרופה ,,,

 

בשמת יקרה - אני הייתי מציע לך לנסות זאת ,,, אל תוותרי   (אני לא רופא)

ב ה צ ל ח ה

אבי

68. זו לא מחלה !!! ...
הפיתרון בפנים   (17.05.12)
זו אפליקציה לאייפון!
69. מה הבהלה???????????????
שיפי ,   בני ברק   (17.05.12)
מישהו פה הציעה לה לחזור בתשובה וכולם פה נבהלים כמו מאש. מה קרה? במקום שהרפואה כושלת פונים לקב"ה. בדיוק כך! בסך הכל כולנו אנשים מאמינים וצריכים את השם בכל נשימה ונשימה שלנו אז מה פה לא טוב? קצת יותר צניעות בלבוש? שבת?  מה הבהלה?
70. עובדה שנכנסת לקרוא
חצופה את   (17.05.12)
את יודעת, את מעדיפה להכניס את הראש לאדמה. ואמנם אני לא יכול לשפוט אותך על סף הרגישות שלך אך במקרים אחרים...האם תעדיפי להתעלם מלסייע לבחורה נאנסת בחניון כי לא נוח לך להסתכל?
אם הייתי את הייתי שומר את התגובה שלך בבטן
71. איזה רופא מומחה מטפל בסוג זה של מחלה?
אני   (17.05.12)

היה לי במשך כמעט שנה ואחרי ביקור אצל מלא רופאי עור ואלרגיה המסקנה היתה שאין מה לעשות, שזה קורה לעיתים לנשים בגילי 30-40 לוקח זמן ויעבור. לא מצאו אלרגיה או בדיקות לא תקינות. התרופות נגד אלרגיה לא כ"כ עזרו. המשחות הסטרואדיות הרגיעו קצת אבל ממש לא יכולתי לצאת מהבית.  הסתכלתי בבדיקות דם לא עשו בדיקה ל C1 - מאיזה סוג רופא כדי לבקש?

72. לבשמת:
הישראלית   (17.05.12)

את אמיצה וראוי להעריך אותך על כך, איך צילמת את עצמך ופרסמת את התמונות ובכך את גורמת להעלאת המודעות לתופעה הזו.

גם מי שלא מכיר את המחלה הזו, עכשיו אחרי שקרא את הסיפור שלך יודע עליה משהו ובכך עשית שירות חשוב לציבור.

באשר לך עצמך, אני מאחלת לך שתבורכי בהצלחה בכל אשר את עושה, את אמיצה ויש לך שכל וכל הכבוד לך.

 

73. אני, כשיוצא לי פצעון "הרפס סימפלקס" בשפתיים
בני   (17.05.12)
פעם בחצי שנה, חוטף חררה ואי אפשר לדבר איתי מרוב דיכאון.. אני לא רוצה לחשוב איך הייתי מתנהג עם מחלה שכזו.

מאחל לך המון המון זמן בין התקפים (ושלא יהיו התקפים בכלל, וגם אם יהיו, שיהיו קלים במיוחד!).
74. היה לי את אותו דבר ויש משהו שעזר לי
סיג   (17.05.12)

הי בשמת, היה לי את אותה תופעה כמו שמתואר בכתבה.

הרפואה הקונבנציונלית די הרימה ידיים וגזר הדין היה לחיות עם תרופות והתנפחויות  .

אני לא זוכרת איך הצליחו לשכנע אותי , אבל ניגשתי להומופט וזה ממש עזר לי.

בכל אופן הוא ישר עלה על הבעיה ואמר לי להמנע מסוכר לחלוטין .

לאכול הכל חוץ ממה שמכיל סוכר, לגבי לחם ופחממות   -רק פחממות מלאות , בלי שום דבר עם סוכר, בלי לחם לבן , בלי אורז לבן,  פרות - רק תפוחים,  בלי פיתות , אפילו מקמח מלא,  היתי אצלו בטיפול כמה חודשים והקפדתי על התזונה וזה פשוט נעלם! . הארוחות צריכות להיות פעם בארבע שעות , פחממה מלאה +כל היתר שאינו מכיל סוכר

אחרי שנה ומשהו חזרתי לאכול סוכר , אבל במידה מתונה ביותר, אם אני מגזימה התופעה נותנת את אותותיה , אבל במינון עדין יחסית להתנפחויות הקודמות .

במהלך הטיפול הראשוני , קיבלתי גם תרופות  שנתן ההומופט, אבל לדעתי גם אם לא תקבלי אותן ,אולי ההחלמה תהיה ארוכה יותר , אבל היא תגיע.

אם תרצי לשוחח עימי, המייל שלי במערכת ואני מאשרת לתת לך אותו

בהצלחה

75. צריך ללכת עם צמיד כמו חולי סוכרת
(17.05.12)
אם חס וחלילה מגיעים למיון וקשה להסביר את הבעיה (גם לא מקשיבים) - שולפים את המכתב ומקווים לטוב.
76. תשתי הרבה מיץ רימונים סחוט,וכל שתיה שמשאירה טעם יבש בפה,
שחר כסיף ,   הרצליה   (17.05.12)
בעיקרון לא ניתן לרפא בעיה של חוסר אינזים כזה,
אך ניתן לעזור לגוף לאזן את עצמו בכך שנעזר בחיקוי מהטבע שיכול לקבץ או ליבש, כך שתאי הגוף יתנפחו פחות או שלא ישמרו נוזלים יותר מידי נוזלים בקלות.
תשתדלי לאכול פחות מלח, לא דגים לא בשר ,רק עוף, רוב הירקות טובים , פרט לשום בצל ועגבניות,התרחקי מחריף , התרחקי מקמח לבן לא אורגני, רק קמח אורגני מנופה , התרחקי ממי ברז יש בהם כלור רק מים מינרלים,

כמה טיפים כל דבר שמקבץ יכול לעזור למשל:
מים קרים, מקלחת קרה, לא לשתות או לאכול אוכל חם.
מיץ חרובים,מיץ רימונים,מיץ תפוחים,יותר אורז פחות לחם לבן,תה אדום,
וכן הלאה הכלל הוא פשוט:
כל שתיה שמשאירה טעם יבש בפה או מאכל שסופג נוזלים יכול לעזור
להוריד את כמות הנזולים בגוף ובכך גם לגרום לירידה משמעותית בהתקפים,
אם תרצי עוד פרטים אשמח לעזור,
המייל שלי במערכת YNET.
רפואה שלמה
77. הלוואי שהמחלה הזו תעבור ממך ותתיישב אצל בר רפאלי
(17.05.12)
78. מאחל החלמה וחיים רגועים בעה
מאור   (17.05.12)
79. אויש מה יהיה איתכם? אפלים ופגאנים מסכנים
חזי ,   ת"א   (17.05.12)
80. חשד כבד לאורטוקריה...
תומר   (17.05.12)
היה לי בול אותו דבר... עבר לי לעת עתה..
תהיי חזקה - תפחיתי צבעי מאכל באוכל , תפחיתי לחץ וזה יהיה בתדירות נמוכה יותר.

לא להתרגש - זה משבש את החיים אבל זה לא הורג ...
81. 16, חנקת אותי.
דני ,   אשקלון   (17.05.12)
82. Hereditary angioedema
נושא את המחלה   (17.05.12)
אני מ"ותיקי" המחלה בארץ - מעל 46 שנים שאני מתנהל איתה.
תמיד תמיד אני נושא מכתב רפואי שמסביא את המחלה ואת הטיפול האמבולטורי בה.
אף פעם אי אפשר לדעת מתי ההתנפחות תתקוף, ובאיזה חומרה.
הטיפולים המונעים, עדיין לא מונעים תמיד, ויש תקופות בהן יש לי התקף אחת לשבוע...
אך מה אלין, וללא התרופות המציאות הייתה בלתי נסבלת לחלוטין!

מאוד שמחתי לקרוא את הכתבה. תודה!
אני חושב שלראשונה המחלה נחשפת לקוראים...
83. קודם כל הרבה בריאות אבל....
ד"ר פסיכו   (17.05.12)
תחשבו עם דבר כזה אפשר לפתח פרויקט מטורף והזוי כמו הענק הירוק וואו מדהים
84. אתמול היה איש הפיל מאפריקה היום יש את הלוחמת סומו
אמא לההה   (17.05.12)
85. גם אני סובל אבל יש פתרון להתקפה
א.א ,   תל אביב   (17.05.12)
גם אני, פתאום באמצע החיים בגיל 23 (לפני כ 20 שנה) מצאתי את עצמי בוקר אחד קם עם כף רגל נפוחה כמו בלון. מיהרתי למיון באיכילוב, שם לא ידעו כל כך איך "לאכול" את התופעה אבל הרופא הצליח להבין שאולי זה משהו שקשור לאנזים ונתן לי ההיסטון, שעזר לנפיחות לרדת אחרי כיומיים (של שינה מטורפת).

מאז חוויתי התקפות שהתבטאו בשפה נפוחה, עין נפוחה, יד נפוחה מכף יד ועד הכתף, אבר מין נפוח, ישבן, ומה לא.... למזלי הגעתי כ-3 שנים אחרי האירוע הראשון, לאיזו רופאה בתל אביב (ליד הסנטר) שהמליצה לי על כדור קטן וממזר שקוראים לו לורסטין. מאז נפרדתי מהפחד והחשש שפתאום תצוץ איזו נפיחות שתאלץ אותי להסתגר בבית למספר ימים בעת התקפת נפיחות. כעקרון המינון של הכדור הזה (כפי שניתו לי) הוא כדור אחד פעם ביום. אבל היות ואני לא אוהב לקחת סתם כדורים, אני שומר תמיד בארנק כדור או 2 וכשאני מרגיש שמתחילה נפיחות חשודה אני לוקח את הכדור ובתוך כמה שעות הנפיחות מתחילה במגמת נסיגה. מהצבא (מילואים) שוחררתי כי לא ידעו איך לאכול את התופעה וכמובן שלא רצו לקחת סיכון שפתאום אחנק.

במהלך השנים הספקתי לבקר אצל כמה וכמה מומחים שניסו להבין מה מקור הנפיחויות ובגדול ההסבר שקיבלתי היה, שמסיבה כלשהי, לא ברורה, איזור מסויים בגוף מתחיל להפריש אנזימים מהתאים בקצב מואץ וזו הסיבה לנפיחויות היות והגוף לא יכול לנקות את הרעלים/עודפים אז הוא מתחיל להתנפח. אגב, הליכה מסודרת לשירותים (בישיבה) והמנעות מעודף מזון עוזרת לצמצם את התדירות של הנפחויות. גם המנעות ממאכלי סומסום ומזון חריף (אצלי בכל אופן, למרות שלפעמים אני לא מתאפק וחוגג על חומוס עם סחוג), וגם אני עברתי בדיקות לרגישויות ואלרגיות ולא נמצאו מאכלים מיוחדים שאני צריך להמנע מהם.

אז לסיכום, אם יש לכם תופעות דומות או שגם אתם סובלים מהמחלה, שווה לבדוק ולנסות (אחרי התייעצות עם הרופא כמובן) לקחת לורסטין מיד כשמרגישים שהנה זה אוטוטו מתחיל (או על בסיס יומי). אגב, הכדור הזה נמכר בבתי מרקחת ללא מרשם רופא (עד לפני כמה שנים היה צורך במרשם רופא). ואין לי שום קשר עסקי או קשר אחר עם היצרן/יבואן/מפיץ/ושאר ירקות....

תהיו בריאים
86. מי שחולה באמת זה המגיבים כאן!
נורית   (17.05.12)
יש כאן סיפור על מחלה קשה, מסכנת חיים, ואתם "הבריאים" כביכול כותבים וצוחקים לכם לתוך המקלדת, מפרסמים את השטויות שלכם וחושבים שזה מצחיק...איפה הרגישות לאן היא נעלמה?

ולך בשמת יקירתי, כל הכבוד על החשיפה ועל הסיפור המרגש...מי שמכיר אותך יודע כמה את גדולה מהחיים, הלוואי וימצאו תרופה לך ולכל האחרים שסובלים ממחלה זו.
87. יש רק מאתיים חולים בארץ! איך זה יכול להיות שכולם מגיבים פה??
(17.05.12)


נשלח מהסלולארי שלי
88. תיקון קל
אורן ,   תל אביב -יפו   (17.05.12)
תיקון קל: אוטיקריה בעברית סרפדת.
89. תת האבחנה - היא תוצאה של בורות של הרופאים
אנימכאן   (17.05.12)

הסטטיסטיקה מראה שבישראל הגילוי נמוך מבעולםזה תוצאה ישירה של בורות של רופאי המשפחה בעיקר אך גם של הרופאים בחדר המיון

90. רפואה שלמה!!
נ   (17.05.12)
תגובות קודמות
תגובות נוספות
חזרה לכתבה