בריאות  מחלות יתומות  מחלות נדירות
המחלה הנדירה שגורמת לבשמת להתנפח בכל גופה
לירון סיני
פורסם: 17.05.12, 10:44
תגובה לכתבה תגובה לכתבה
הדפיסו את התגובות הדפיסו את התגובות
חזרה לכתבה
לכתבה זו התפרסמו 274 תגובות ב-131 דיונים
91. יפה - אינליגנטית - גיבורה
oran   (17.05.12)
מקווה שזה לא יעבור לילדים
מאחלת לך רק בראות ואושר
92. תמונות
קרן   (17.05.12)
צר לי מאוד על המחלה , אולם , לפי דעתי לא הייתם צריכים לפרסם תמונות אלה . זה מזעזע בטירוף ומפחיד גם יחד . בואו לא נשכח כי גם ילדים גולשים ב ynet ויכולים לקבל הלם תמידי מקריאת הכתבה והתמונות המזעזעות והמפחידות.
93. תגובה
חנה ,   נשר   (18.05.12)

ברגע שאת חשה שזה מתחיל להתנפח מיד לקחת רגיעון או משהו אחר להרגעה  ואז זה יפסיק להתנפח - זה קשור לדעתי לסטרס ורק כשמתחילים לרתוח מעצבים זה קורה.

התופעה הזו של סטרס פוגעת גם באנשים שיש להם שושנה ברגל- כל פעם שהם מתעצבנים מאד על משהו מיד לקחת רסקיו רמדי או משהו אחר לרגיעה ולא יופיע שושנה ברגל שגורמת כאבי תופת וריפוי איטי מדי.

תנסי את הכדור הרגעה זה עדיף על סטרואידים שגורמים נזק לעצמות, לקטרקט בעיניים ועוד מיני דברים.

94. כבד שומני ואנגיואדמה
חנה ,   נשר   (18.05.12)

לדעתי גם תופעה של כבד שומני יכולה לגרום לתופעות של התופעה הזו.  ברגע שהכבד שומני זה מונע את הפרשת הc1

אם תבדקי את הכבד שלך יש מצב שהוא שומני ושווה לך לעשות סוג דיאטה לניקוי הכבד - לרפא את הכבד מהשומנים שלו ואז תראי יופי של בריאות

95. אישה אצילה. גישה חיובית ומבורכת.
ששון   (18.05.12)
להמון אנשים יש מה ללמוד מהגישה שלה לחיים. מהחיוביות, ומהאהבה העצמית שלה
יישר כח.
96. בעיקרה זו אלרגיה
(18.05.12)
קחי לורסטין! וזה יעבור!
97. שימו לב שיכולה להיות התנפחות גדולה מעקיצת יתוש
רובי   (18.05.12)

אם מיתוש אז לשים מיד קרחונים על המקום ותוך שעה של קור עז  זה עובר

מנסיון .

 

98. יש לך עוד הרבה ללמוד חבר , אני נצלתי מידייהם של רופאים שלא
שחר ,   הרצליה   (18.05.12)
יודעים כלום פרט לאבחון בעיות וזהו,
אבל תשובה אין,
לכן לקחתי על עצמי לרפא את עצמי והאמן לי הרופאים ממש טיפשים,
הרופאים של היום יודעים רק לרשום תרופות של חברות תרופות המונפקות בבורסה,וכל תרופה חייבת להניב ביליונים של ביליונים של דולרים ,ואם יש תרופה שיכולה לרפא מיד אז לא משתלם ליצר ,לכן התרופה צריכה להיות ממכרת שיקנו כל הזמן, וכך הרופאים המסכנים, דוחפים תרופות שעוזרות לסמפטומים ולא מטפלות בשורש הבעיה, ובנתיים חברות התרופות בחסות הממשלות מאכילות את החולים בתרופות ממכרות ולא בתרופות אמת העיקר יקנו עוד והכסף על חשבון החולים, כי פשוט לא משתלם ליצר תרופה חד פעמית.

אני חקרתי ומאצאתי וממליץ לכל אדם לחקור לפני שהוא שומע לרופא לקחת תרופה שרק מחמירה את הבעיה ויוצרת בעיות חדשות עם תופעות לווי.
הרופא לא אשם , פשוט הוא לא יודע יותר טוב , רופא אמיתי צריך לדעת ליצר תרופה ולא רק לקבל מגזינים מכל מיני רודפי בצע (חברות תרופות) ולהאמין לכל מילה עד שלאחר כמה שנים התרופה יורדת מהמדף בחסות משרד הבריאות. וכן הלאה עולם השקר.
האמן לי הקמתי הרבה חולים על הרגליים והצלתי את חייהם מציפורני רדיפת בצע הכסף.....

ובקרוב הספר

99. יש מחלות גנטיות קשות פי 1000.
גקי   (18.05.12)

לא נעים אבל לא נורא. אם היא יכולה לנהל חיים תקינים פחות או יותר , זה עדיין הרבה יותר טוב ממחלות רבות אחרות.

שתהיה בריאה.

100. בשמת, את מדהימה, אני זוכרת אותך מהצבא
עדי   (18.05.12)

היינו יחד בקורס צב"ה בבסיס הטכני של חיל האוויר בשנת 1993. אני זוכרת שסיפרת לנו על המחלה שבגללה ירד לך הפרופיל. את גם היית החיילת המצטיינת של הקורס. היינו חבורה מאוד מגובשת של בנות. את זוכרת שקראנו למדריכים כוח G?

איך שנכנסתי לכתבה ישר זיהיתי אותך. נשארת מקסימה כמו שאני זוכרת אותך, תמיד צוחקת, בעלת חוש הומור.

כל הכבוד לך ושיהיה לך בהצלחה.

 

101. רק לאשכנזים יש מחלות כאלה
(18.05.12)


נשלח מהסלולארי שלי
102. תגובה ל101
היימן אברהם   (18.05.12)

לידיעתך  מקור המחלה  הוא בעיראק   ובמיוחד מאיזור בגדד

 

לא חשוב אם יש לה שם אשכנזי או מוצאה מאירופה

 

בביטחון רב  השורשים  הם מאותו מקור

103. איך איך מתמודדים?
רוית   (18.05.12)
מוראיך מור שלום רציתי לדעת איך מתמודדים? באיזה תרופות אתן משתמשות? הטיפול נלקח לנפיחות או שאפשר למנוע את זה?
104. שלח את הבת להיבדק
אור   (18.05.12)
תשלחלהיבדק שלח את הבת שלך לאלרגולוג להיבדק גם אם אין עכשיו נפיחויות....קיוויתי שמואל מנהל אלרגיה סריגי לוב מאוד מומלץ
105. על מיון ובתי חולים..
מאיר ,   באר שבע   (18.05.12)

הייתי השבוע פעמיים עם אשתי (בשנות העשרים - שלושים לחייה) במיון בסורוקה באר שבע בגלל לחץ נורא בראש ופריחה ברגליים, כל ביקור במיון זה סיפור של חמש שש שעות לתהליך שרובו המתנה בתור ובהייה בטלויזיה, הרופאים חושבים בקטן, לא מצאו כלום ופטרו אותנו במשככי כאבים..

הרופאה של קופת חולים היתה הרבה יותר יסודית, חשדה מיד בחיידק מסויים ושלחה אותנו לבדיקה מסויימת שהתבררה כחיובית.. וזה חיידק שיכול להיות מסוכן מאוד.
מזל שפנינו אליה ועכשיו אשתי מקבלת אנטיביוטיקה, אם היינו סומכים על בית החולים (שהרי הוא ׳הכי מקצועי׳) היינו נשארים עם משככי כאבים ונותנים לחיידק להשתולל עד שיהיה מאוחר..

מיון זה רק כשאין ברירה! לכו למרפאות המקומיות.

נשלח מהסלולארי שלי
106. כל הכבוד על העלאת הנושא
(18.05.12)
גם אני סבלתי מזה לפני כמה שנים, הרופאים נתנו לי טלפסט להרגיע... היום זה חוזר לי כשקר לי או שאני נמצאת במקום מאד גבוה כמו הרים בשוויץ, מישהו יודע אם יש קשר?

נשלח מהסלולארי שלי
107. נפוחה או לא, את נראית מקסימה.כל הכבוד לך על הפעילות בעניין.
מנפלאות הגוף האנושי ,   והעיקר הבריאות.   (18.05.12)
108. התכוונתי לתגובה מס' 7, קרתה כאן תקלה!!!!
מור (חולה במחלה) ,   המרכז   (18.05.12)
109. אם תקראי בין השורות תביני שנפלה כאן טעות
מור (חולה במחלה)   (18.05.12)
והתכוונתי להגיב לתגובה מס' 7 שטענה שלהביא ילדים עם מחלה כזו זה חוסר אחריות.
110. היה לי חוסר באנזים
והצלחתי לצאת מזה ,   תזונה!!!!   (18.05.12)

הלשון היתה מתנפחת, בצקות ברגליים...הרגליים היו מתנפחות לתוך הנעליים ולא יכולתי לנעול כלום.....

כבר שנתיים לא התנפחתי כי אני מאוד נזהרת באוכל...מקפידה על מזון טבעי ולא מעובד.

יש לי הרגשה שמה שגורם לירידה חדה באנזים זה חומרים משמרים למיניהם, כל המזונות שאמורים להחזיק הרבה על המדף ושהמרכיבים שלהם כוללים אותיות ומספרים.

כנראה שיש אי סבילות קשה לזה...

תנסו לאכול רק מזון בסיסי תקופה (קטניות, סלט ירקות ללא רטבים, להמנע מחומוס קופסא, קטשופ, קולה, קרקרים חטיפים וכו', )
ויש סיכוי שישתפר
111. בשמת , אומץ ותעוזה לא היו חסרים לך מעולם, כל הכבוד, מיקי
מיקי ,   הרצליה   (18.05.12)

לא הייתי צריך לקרוא את הכתבה כדי לדעת שאת אמיצה באופן יוצא מן הכלל, והיכולת שלך לתפקד בלי הנחות ביום יום ראוי להערכה

לצערי , הכרותנו היתה קצרה אבל יש אנשים שכובשים לבבות ברגע כך הזמן לא שיחק תפקיד.

מאחל לך הצלחה בכנס ואני בטוח שזה לא מקרי שאת מנהלת את העמותה, עם הרצון שלך אפשר להזיז הרים.

דש חמה והמון בריאות

מיקי

112. פירזיר בסל התרופות
שושי   (18.05.12)
ה תרופה הראשונה שנכנסה לסל ומאושרת להזרקה עצמית היא פירזיר.אני התחלתי לחיות מהרגע שהתחלתי להשתמש בפירזיר... פתאום נסיעה לחוץ לארץ או סתם טיול בעיר יכול להיות ספונטני מבלי לפחד שההתקף יגיע ואצטרך לפנות עצמי לבית חולים אני פשוט שולפת את המזרק ומזיקה לעצמי בבטן והבצקת יורדת תוך פחות משעה
113. כמה טמטום
מיכל   (18.05.12)
אתה פשוט אידיוט גמור אך כנראה שתבין מה זה לחיות עם מחלה תורשתית מסכנת חיים שגם הילדים שלך חולים בה כשפתאום זה יקרה גם לך....תאכל ותשתה רק תזהר שפתאום לא תתפתח לך נפיחות שתחנוק אותך
114. פרופ קיוויתי שמואל בית חולים איכילוב
מיכל   (18.05.12)
רופאי אלרגיה מאבחנים ומטפלים באגני ואדמה תורשתית תפני לקיויתי שמואל ממרפאת אלרגיה באייכילוב גם אני מטופלת שלו
115. לך יש תגובה אלרגית ולא מחלה על רקע גנטי כמו לבשמת
שלום   (18.05.12)
116. הרבה גברים היו מוכנים להתנפח בשעת סקס בזז ונשים בחזה
מומחה   (18.05.12)
117. בחורה מדהימה
אחד שמבין   (19.05.12)
עצם החשיפה והשיתוף עשו שירות להרבה אחרים . אני סבלתי תקופה מסויימת בחיי עם בעיות עור נוראיות . הבעיה האמיתית היתה הרופאים , הגוף נכנס לאיזון צריך סבלנות.

נשלח מהסלולארי שלי
118. הקושי הראשון של חולי מחלות נדירות הוא שרופאים לא מכירים
את המחלות והחולה ,   צריך ללמד את הרופא   (19.05.12)
119. יש תשובות ותקווה MEDPLACE.CO.IL
MEDPLACE   (19.05.12)

כואב לך? יש לך בעיה?

במדפלייס מקבלים תשובות ותקווה

האתר היחיד בישראל שבו רופאים ויועצים מדיסיפלינות שונות עונים לך.

מדפלייס בגישה שונה חדשה מודרנית ודינמית

כ-590 מומחים ממתינים כרגע לעזור לך.

כנסו.

פשוט וקל. ובחינם.

 

WWW.MEDPLACE.CO.IL

 

120. בושמת את אמיצה, למרות שהמחלה גנטית, הלוואי שתיעלם כמו שצצה.
לבשמת- בריאות ואושר   (19.05.12)
תגובות קודמות
תגובות נוספות
חזרה לכתבה