בריאות  מחלות יתומות  מחלות נדירות
המחלה הנדירה שגורמת לבשמת להתנפח בכל גופה
לירון סיני
פורסם: 17.05.12, 10:44
תגובה לכתבה תגובה לכתבה
הדפיסו את התגובות הדפיסו את התגובות
חזרה לכתבה
לכתבה זו התפרסמו 274 תגובות ב-131 דיונים
121. לפני 15 שנה ופחות, עדיין אפילו באיכילוב לא ידעו לזהות במשפחת
אחיינית   (19.05.12)

לפני כ-15 שנים דודתי לקתה במחלה זו לראשונה בשנות השבעים לחייה.

היא היתה קמה בבוקר כשכל שפתיה נפוחות בצורה אימתנית, לא יכלה לבלוע דבר מאחר וכל פיה והלוע היו נפוחים. לא ידענו לאיזו רגישות לשייך זאת, לנו נראה היה שזה מתרחש עם החל גשמים או לחויות , האם באמת הלחות היה הגורם? לנו נראה היה קשר חזק מאד להופעת גשמים ורטיבויות. אבל זה נראה היה כמו הטריגר לכך. גם הרופאים לא ידעו אף פעם את הגורם האמיתי לכך. תמיד אושפזה באיכילוב במחלקת א.א.ג. לשמירה שלא תחנק, ומעניין שעדיין אז , לא ידעו לשייך זאת לשום מחלה. מעולם לא קיבלה תרופה כלשהיא לעזרה, ורק חיכו עם חמצן וכו' שהתופעה תעבור מספר ימים מעצמה.

122. איזה אומץ יש לה
דני ,   רמת השרון   (20.05.12)
מילא להיחשף ,אבל גם התמונות (הקשות) מבית החולים?
123. "חברים של המשפחה שחולים במחלה שמעו ששללנו מחלות..."
בוב ספוג ,   לוד   (20.05.12)
"חברים של המשפחה שחולים במחלה שמעו ששללנו מחלות אחרות והמליצו שאבקש את בדיקת הדם שמאתרת את המחלה. אני 'מוטציה גנטית', הראשונה במשפחה שלי שיש לה את זה".


יותר הגיוני שאחד מהחברים של המשפחה הוא למעשה האבא האמיתי שלך, ולא שנוצרה לך מוטציה גנטית. מחלות גנטיות זה משהו מדבק.

ההסבר הפשוט הוא בדרך כלל הנכון.
124. ### שאלה - האם ביטוח לאומי מכיר בנכות במקרים כאלה? ###
לנו במשפחה ,   יש משהו דומה   (20.05.12)
הכוונה היא לא לכמה אחוזי נכות שלא נותנים כלום, אלא למשהו מהותי שעוזר בעניין הפסד ימי העבודה כתוצאה מהמחלה, עזרה בבית וכו'.
125. מעורר מינית איפשהוא X
מהנדס   (20.05.12)
126. טיפלתי בילדה עם תמונה קלינית דומה
ד"ר בועז רון ,   חיפה   (20.05.12)

שלום בשמת

 

טיפלתי במקרה דומה, ילדה צעירה שסבלה מהתנפחויות ללא התראה באזורים שונים. היא קיבלה תרופה הומאופתית בשם אפיס שהוכנה מדבורת דבש. התופעות פסקו להתקיים.

אשמח להיות לעזרה

 

אני יודע שלא מאפשרים פרסומת, פה מדובר על שירות ללא תשלום, פשוט מתוך כוונה לעשות טוב. נקודה.

בברכה

ד"ר בועז רון

127. בשמת, את נראית בחורה מדהימה. ממליצה על פרופ' קוויתי שמואל
ישר כוח ואל תתיחסי ,   לתגובות הנבזיות פה   (20.05.12)
הוא פשוט מעולה... בעצם את בטח כבר נתקלת בו. רופא משכמו ומעלה.
בהצלחה!
128. תפילה יכולה לעזור לכל אדם ובכל מצב.
(23.05.12)

תפילה זה דבר אישי - לכן אל תשימי לב למתנגדים לכך.

129. דביל.
דתייה   (28.05.12)
אני בטוחה שאתה ממש גאה על התגובה הטיפשית שלך. הבן אדם בסה"כ הציע הצעה, הוא ניסה לעזור לה, וכולם פה החליטו לקום ביחד ולנצל את ההזדמנות לרדת על הדתיים.
אין ספק שהוא לא התכוון שזה ירפא ב100 %, הוא רק ניסה לתת עצה שיכול להיות שיכולה לעזור
שאלוקים יעזור לכם כולם :)
130. מחלה נדירה
ניסים ,   חולון   (01.02.13)
ראיתי את התמונות וואי ריחמתי עליה מסכנה מה עובר עליה בחורה יפה ובהתקפה של המחלה פשוט מזעזע תהיי חזקה.

נשלח מהסלולארי שלי
131. כדורים
zeev turok ,   sheshe -haymim st 60   (23.10.18)
אני סובל מהמחלה הזאת למעלה מ-25 שנה. לפני מספר שנים רופא נתן לי מרשם של כדורים בשם טל פאסט וזה עזר לי מאד.
תגובות קודמות
תגובות נוספות
חזרה לכתבה