"מעולם לא נתנו למחלה לנהל את חיינו"

מחלות מעי דלקתיות (מחלות קרוהן וקוליטיס כיבית) לא היו זרות לי. בעלי חולה קוליטיס כיבית מנעוריו (את זה הוא סיפר לי באחד מהדייטים הראשונים), אך מצבו היה די טוב ולא התעסקתי בזה בחיי היום יום (הוא, כמובן,כן התעסק בזה). בנוסף, במסגרת תפקידי כאחות במחלקת ילדים בבית חולים "מאיר", טיפלתי בילדים החולים במחלות אלה.

למרות זאת, כשהבן הקטן שלנו, אז בן 6, התחיל להתלונן על קשיי הליכה, עד שלא היה מסוגל לעמוד על הרגליים, לא שיערתי לעצמי שמדובר במחלת הקרוהן. במהלך אשפוזו בבית החולים, הרופאים שללו בעיות אורטופדיות ונוירולוגיות וביצעו בדיקות אחרות שהיו תקינות, ואז התחילו תסמינים של מערכת העיכול. יחד עם ההיסטוריה המשפחתית עלה החשד לקרוהן, שאושש בבדיקת קולונוסקופיה. במהלך 3 השבועות של אשפוזו, בני השני, אז בן 10, התחיל להתלונן על כאבי בטן ובמהרה אובחן גם הוא במקביל כחולה קרוהן.

בתחילה, ההתמודדות עם שני ילדים חולים בקרוהן הייתה קשה, משום שהמחלה של בני הקטן לא היתה יציבה והוא נאלץ ליטול סטרואידים במהלך שנה וחצי עם אשפוזים חוזרים. באותה תקופה בני בן ה-10 סבל אף הוא מכאבי בטן חזקים שגרמו לו לאיחורים והיעדרויות רבים מבית הספר.

בסופו של דבר שניהם נכנסו לתקופת הפוגה עם העליות וירידות הידועות המלוות את המחלה. בכל מספר שנים הם עוברים לטיפולים חדשים, כשיעילות הטיפול הקיים פגה.

כעשור לאחר האבחון של שני ילדיי, גם בני הבכור, שכבר אז היה סטודנט, התחיל לפתח תסמינים שבסופו של דבר הובילו אף הם לאבחונו כחולה קרוהן וכך, גם הוא, במילותיו, "הצטרף למועדון הקרוהן".

הצלחנו לקיים שגרת חיים רגילה

אז איך מתפקדת משפחה עם ארבעה חולים במחלות מעי דלקתיות? האתגר לא פשוט, אבל אנחנו מעולם לא נתנו למחלה לנהל את חיינו. אמנם, המחלה נמצאת לצדנו כל הזמן, אבל למרות כל הקשיים בהתמודדות, הצלחנו לקיים שגרת חיים רגילה, וכל אחד ניתב את חייו כפי שרצה. בני הצעיר, כיום בן 21, מתנדב בצבא ביחידה מובחרת.

כל מספר שנים הם עוברים לטיפולים חדשים, כשיעילות הטיפול הקיים פגה

הבן השני, כיום בן 25, סיים בקיץ האחרון שירות גם כן ביחידה מובחרת ואף המשיך את שירותו בקבע. כיום הוא סטודנט למדעי המחשב. בני הבכור, בן 27, התחתן לאחרונה וימשיך בשנה הבאה את לימודיו לדוקטורט בפסיכולוגיה. לבעלי תואר שני בהנדסת אלקטרוניקה ועבד כמהנדס במשך כ-30 שנה.

אל העמותה לתמיכה בחולי קרוהן וקוליטיס כיבית התוודעתי לראשונה בזמן האשפוז הראשון של שני בניי. עד היום אני זוכרת את הטלפון הראשון עם דניאלה פרנק, שהיתה אז מזכירת העמותה והפעילה את קו החם לבדה במשך כל שעות היום מתוך חדר בדירתה. באתי לכנס ושם ביקשו מתנדבים לעמותה. מיד נרשמתי. במהרה הצטרפתי בתור חברת ועד המנהל ועברתי את הקורס הראשון למפעילי קו החם, שם התנדבתי כ 12 שנים.

מאז אני נמצאת כמעט בכל כנס, במיוחד בכנסים לילדים. אני נותנת מידע על המחלה ובעיקר אוזן קשבת למטופלים ומשפחותיהם. בנוסף, אני רכזת קשרי חולים מחו"ל. יש הרבה מקרים של אנשים שרוצים לבקר בארץ או ללמוד כאן במשך שנה, וצריכים הדרכה בקשר לביטוחים, רופאים, והמשך טיפולים ביולוגיים שמצריכים הרבה לוגיסטיקה. אני משתתפת בכנסים של הסגל הרפואי כדי להעשיר את הידע בכל החידושים הקשורים למחלה ולסייע בהנגשת מידע מהימן לחברי העמותה. 

כנס של העמותה לתמיכה בחולי קרוהן וקוליטיס כיבית

ב-15 השנים האחרונות העמותה התפתחה וגדלה ללא הכר. הדבר אפשר לנו להרחיב את הפעילות לרווחת החולים בצורה משמעותית. העמותה מקיימת כנסים, סדנאות תמיכה, פרסום עלוני מידע כדוגמת התמיכון השנתי, מידעון זכויות חולים, ומידעון זכויות תלמידים. העמותה מפעילה קו חם לאוזן קשבת, תמיכה ועצה, חמישה ימים בשבוע.

הרחבנו את "סל השירותים" למטופלים ובני משפחותיהם: בקו חם ניתן לקיים שיחת יעוץ גם עם דיאטנית קלינית, פסיכולוגית רפואית, ייעוץ להתנדבות לצבא ויועצת ביטוח לאומי. מוענק גם ייעוץ וליווי משפטי אישי. לרשות החולים ובני משפחותיהם, מפעילה העמותה אתר אינטרנט, בו מונגש מידע מהימן והזמנה לפעילויות , דף פייסבוק וקבוצת פייסבוק סגורה, בליווי רופא מייעץ.

העמותה משתפת פעולה עם איגוד הגסטרואנטרולוגיה בישראל ועם מרכזים רפואיים. היא פועלת לקידום מחקרים וסקרים המובלים על ידי מרכזים רפואיים ולקידום הכללת תרופות וטכנולוגיות חדשות בסל שירותי הבריאות. כמו כן, בכל שנה כ-60 ילדי העמותה משתתפים במחנה קיץ לילדים, באדיבות "נהר הירדן", ללא עלות.

לאחרונה החלה פעילות ענפה של "המשמרת הצעירה" של העמותה (המיועדת לחולים צעירים בני 19-29). העמותה התקבלה לאחרונה כחברה מן המניין לארגון הארופאי של עמותות מטופלי קרוהן וקוליטיס כיבית.( EFFCA The European Federation of Crohn's and Ulcerative Colitis Associations).

משפחה מתנדבת

שאר בני משפחתי לוקחים גם הם חלק בעשייה ההתנדבותית המבורכת. בעלי מתנדב בכנסים ובעזרה בביצוע מחקרים, וכשבני האמצעי היה חייל הוא ליווה קבוצת תגלית מיוחדת של חולי קרוהן וקוליטיס. הבן הבכור היה בין מקימי דף הפייסבוק של העמותה ובני הצעיר מתנדב ופעיל במסגרת "המשמרת הצעירה" של העמותה, בארגון פעילויות שלהם, השתתפות בכנסים לילדים ובהקמת קו חם חדש ייחודי לחולים צעירים.

בגלל המצב המיוחד שלנו גם השתתפנו במספר מחקרים כולל THE GEM PROJECT, מחקר בין לאומי שבוחן בני משפחה של חולים כדי לברר קשר גנטי וסביבתי לחלות במחלה. לאחרונה השתתפנו במחקר חדש שבוחן משפחות מרובות חולים. חשוב לנו לעזור לקהילה הרפואית לנסות ולהבין את המחלות יותר טוב כדי למצוא פתרונות בעתיד.

לסיום, המסר שלי הוא שיש חשיבות רבה להכיר את המחלה ואיך החולה, באופן אישי, מושפע

ממנה. לטפל בעצמך, כולל בדיקות תקופתיות, ביקורים סדירים אצל רופא גסטרואנטרולוג, והיצמדות לטיפול.

מדובר במחלה עם עליות ומורדות וחשוב להבין זאת. חשוב שתהיה גם רשת תמיכה שתכלול גם את קבוצת הפייסבוק של העמותה והקו החם, ושיחות עם איש מקצוע, לפי הצורך. חשוב לחיות את החיים הנורמטיביים ביותר בהתאם למצב המחלה באותו רגע, ללמוד, לטייל ולהגשים חלומות.

אם עדיין לא הצטרפתם לעמותה לתמיכה בחולי קרוהן וקוליטיס כיבית, אנו קוראים לכם להצטרף אלינו, להיעזר בשירותי העמותה, לשתף, להתנדב ולהעצים את הארגון והעשייה.

לפרטים נוספים היכנסו לאתר העמותה , לקבוצת הפייסבוק: "מדברים מהבטן על קרוהן וקוליטיס " או התקשרו לקו חם :בטלפון: 037441391  בימים א'-ה', בין השעות 19:00-22:00.