המטרה: להסתכל קדימה ולחשוב טוב

שמי שניר פאוסט ואני בת 17. כשהייתי עשר וחצי התבשרתי שאני חייבת לשים מחוך, לא כזה כמו שאתם חושבים אלא מחוך שיסייע לי להתמודד עם העקמת ממנה אני סובלת. מחוך לא נוח, בלשון המעטה, שאמור היה למצב את העקמת. במשך שלוש שנים הסתובבתי עם המחוך עד שהרופא שלי הבין שחלה החמרה במצבי המחייבת התערבות כירורגית, אז נשלחתי לניתוח לתיקון העקמת.

אמנם עברו שלוש שנים מאז הניתוח, אבל 19 הפלטינות שהוכנסו לגופי לא נעלמות בין רגע, ונכון יותר לומר לא שהן לא נעלמות בכלל! לכן לעיתים תכופות אני סובלת מכאבים. אמא שלי קוראת לי 'החזאית' של הבית. כשמזג האוויר משתנה אני חשה כאבים, ובעיקר בשינויי מזג אוויר קיצוניים כואב לי מאוד הגב ואני חווה זרמים בכל הגוף. אני יודעת מתי יתרחש קור קיצוני ומתי חום קיצוני רק לפי התחושות בגב שלי. הטיפול בעקמת לא הסתיים לו בניתוח. שגרת יומי כוללת גם טיפולים כמו שחייה מספר פעמים בשבוע אליהם אני הולכת אחרי שאני מסיימת את הלימודים.

אני לא מסכנה ולא רוצה שיתייחסו אלי ככזו

בבית הספר אני לא רוצה שיתייחסו אליי אחרת. אני לא מסכנה ולא רוצה שיתייחסו אלי ככזו. מי שצריך לדעת על מצבי הרפואי, יודע. בתחילת השנה שעברה, אחת מהמחנכות לקחה אותי לשיחה, לשאול אם משהו שהייתי רוצה שתעביר לכלל צוות המורים. היה לי ברור שאין שום דבר מיוחד שהם צריכים לדעת. רק שיכירו שלפעמים בשל הניתוח שעברתי יש לי זרמים כואבים, ואז בלי להטריד אף אחד שיאפשרו לי לצאת מהכיתה.

בשינויי מזג אוויר קיצוניים כואב לי מאוד הגב ואני חווה זרמים בכל הגוף

המורים והחברים שלי לכיתה לא שואלים שאלות מיותרות על מצבי הרפואי. כשאני צריכה לעבור טיפולים קשים הם יודעים, וזה מספיק. לפעמים בהליכה בדרך חזרה מבית הספר או בטיולים מטעם בית הספר או בפעילויות בית ספריות החברים מציעים לי עזרה, ומבקשים לסחוב לי את התיק, אבל אני מסרבת. עם זאת, נעים לדעת שיש לי כאלה חברים טובים שמכירים ומבינים את המצב עימו אני מתמודדת.

אני אוהבת לבלות עם חבריי מבית הספר כמו כל יתר בני גילי. אני אוהבת לערוך סרטונים, ובחרתי ללמוד במגמת קולנוע, אני אוהבת ציור וכתיבה בתחומים שונים. בנוסף, אני אוהבת מאד לנגן בפסנתר, דבר התורם גם לתפיסת המרחב שלי שנפגעה בשל הפגיעה בעמוד השדרה.

לאחרונה, סיימתי קורס בן שלושה חודשים מטעם וראייטי בשיתוף BIGIDEA, בו למדתי עיצוב גרפי. הקורס העשיר מאד את הידע שלי בתחום שאני כל כך אוהבת. התמזל מזלי והכרתי את המלאכים הטובים שלי בוראייטי. וראייטי מלווים את משפחתי מגיל צעיר ועוזרים לנו רבות. הקורס היה מעניין, והמדריכה היתה מדהימה ולימדה בהרבה סבלנות ואהבה.

סיימתי את כיתה י"א ואני כבר מתחילה לחשוב על העתיד. חלק מהעניין שאני לא מוכנה לוותר לעצמי, קשור גם במחשבות לעתיד. יתכן ולא אוכל להתגייס כי הפרופיל שלי נמוך מאוד, אבל אני בטוח אמצא דרך להתנדב בצבא או בשירות לאומי. לשמחתי, יש לי את אמי, אחי וסביבה חברתית תומכת המאמינים בי ובכל דרך שאבחר.

התמיכה המשפחתית חשובה עבורי. זה די מורכב. גם לאחי יש בעיות רפואיות. כשהייתי קטנה ואחי היה בבית החולים, הלכתי לבקר אותו אבל היה לי מאוד קשה לראות אותו שם, סובל. זה היה מאוד לא פשוט. כשאני הייתי בבית חולים, זה היה הפוך. אז כאב לי שהוא צריך לבוא לבקר אותי באותה מחלקה שמוכרת לו כל כך. אבל למרות כל זאת, שלושתנו יחד מחזקים אחד את השני. אני שמחה שיש לי אח כמוהו ואין לי ספק שזכיתי באח מדהים. אנחנו לומדים אחד מהשנייה איך להישאר אופטימיים וחזקים.