"אמא נסעה כדי לחפש לי תרופה בכל העולם"

אני יושבת עכשיו במטוס הנוסע מעל שמי ארצות הברית, בוהה בחלון ותוהה איך כל אותם בניינים ענקיים, שהרגשתי כל כך מיניאטורית לידם (אף פעם בחיים לא הרגשתי מיניאטורית), נראים כל כך קטנים. הכל כל כך קטן ורחוק. את האנשים בכלל לא רואים, אפילו שממש לפני שעה קלה הייתי שם בדיוק.

היום הסתיים לו כנס דושן של ארגון ה-Parent Project Muscular Dystrophy  בתרגום חופשי: פרוייקט הורים למען ילדים עם ניוון שרירים. דושן היא מחלת ניוון שרירים הפוגעת בעיקר בבנים (אחת ל-3,500 לידות בנים), אך יש גם בנות שחולות במחלה.

זוהי מחלה שנולדים איתה והיא מחמירה עם הזמן, עד לאיבוד יכולות מאוד בסיסיות כמו לקום/לשבת, ללכת, להרים משהו מהרצפה, לאכול בכוחות עצמך ואפילו... לחבק את אימא. ונכון להיום, לצערי, עדיין חשוכת מרפא.

אז איך אני, זיוה הקטנה (טוב, לא כל-כך קטנה) מעיר קטנה בדרום הארץ, מוצאת את עצמי בכנס בארה"ב הגדולה והמרשימה? אענה על כך במילותיו של עדי שלי: "אמא נסעה לחו"ל, כדי לחפש לי תרופה בכל העולם".

הכנס נפתח בהרצאה מרשימה במיוחד של אבא – כריסטופר, שאיבד את בנו מיטשל לפני כארבע שנים בהיותו בן 10 בלבד בשל בעיה לבבית שקשורה למחלת דושן בה חלה. כריס, איש גדול ממדים, שליבו גדול עוד יותר, לקח על עצמו להנחיל את "המסע של מיטשל" לכול המשפחות המתמודדות עם מחלת דושן ולכל מי שרק שמוכן לשמוע, כי הדברים שאמר נכונים לכל אחד ואחת, כבני אדם, כמשפחה.

המוטו של כריס: לחיות את הרגע, לעצור מידי פעם ולייצר רגעים מיוחדים

לחיות את הרגע, לעצור מידי פעם ולייצר רגעים מיוחדים, משפחתיים. לדאוג קודם לעצמך כדי שתוכל לדאוג לסובבים אותך.

אם לא נצחק, מה יישאר לנו?

אחריו דיבר אבא מדהים לא פחות ובין היתר הציג סרטונים על בנו שמחדדים את העובדה שדושן היא מחלה פרוגרסיבית, כלומר מתקדמת ומחמירה עם הזמן. באותה נשימה הוא הציג סרטון של הילד שלו צוחק על המצב שבו הוא נמצא, בכסא הגלגלים, כי אם לא נצחק, מה יישאר לנו?

בכנס השתתפו משפחות רבות שהביאו איתן את הילדים שלהם, בנים, נערים, גברים החולים בדושן (וגם את אחיהם), שלי באופן אישי היה קשה להעריך את גילם מכיוון שהסטרואידים שנהוג ליטול במחלה הזו, מאטים בין היתר באופן משמעותי הצמיחה וההתבגרות.

בכל אחד ואחד מהם, כמעט בכל רגע נתון, ראיתי חלק מעדי שלי. אם בפנים העגולות, אם בחיוך שכמעט תמיד ישנו, בנמשים על הלחי או בחוש הומור המבריק.

היו כמובן ילדים ונערים בגילאים שונים ובשלבים שונים של המחלה. מצעירים במיוחד שעדיין התרוצצו במסדרונות, דרך אלו שכבר הולכים על קצות האצבעות, אלו שהתרוצצו על כסאות ממונעים וגם אלו שמחוברים למכונת הנשמה לתגבור החמצן כי גם הסרעפת שלהם כבר לא מתפקדת.

לאורך הכנס נחשפנו להרצאות ומידע על מחקר, על כיוונים לתרופות, על אביזרים מגניבים במיוחד, כמו למשל זרועות מכניות שמסייעות להרים את הידיים לביצוע פעולות כמו: להשתמש ולשוחח בטלפון, לשחק במשחקי מחשב וכן, גם לחבק. דברים פשוטים לכאורה אבל נערים חולי דושן כבר ממש מתקשים לבצע. כל כך הרבה מידע לעכל (בשפה שהיא לא שפת אם), בטרמינולוגיה מפוצצת וכל כך הרבה רגשות לעכל.

אתמול סיפרתי לאחת האימהות בכנס על איך שקיבלנו את האבחון של עדי. בלי לשים לב הבנתי שאני מדברת על לפני כמעט עשר שנים. עשר שנים! אני אופטימית מטבעי. תמיד הייתי ועדיין נשארת אופטימית. האמנתי וגם היום מאמינה בכל ליבי שתימצא תרופה שתעצור את התקדמות המחלה. זה רק עניין של זמן.

האם זה יקרה בתקופת החיים שלנו? של הילדים שלנו? נסעתי עד שיקגו כדי לעזור לזה לקרות. נסעתי מטעם עמותת "צעדים קטנים" יחד עם טלי חברתי למסע. נסעתי כדי לגרום לזה לקרות עבור עדי ועבור כל החולים בארץ וכן, גם בעולם, כי יחד איתנו ישבו הורים גם מאיטליה, תורכיה וברזיל.

זה כבר מרגיש קרוב כי העולם בעצם קטן וה"מתנה" שלנו לא מבדילה בין ארצות, עמים ודתות. אני, שהרגשתי מיניאטורית, לוקחת איתי את ארגז הכלים של כריסטופר – לחיות את החיים, ליהנות מהיום יום ויחד עם זה, לפעול ולקדם כדי שהתרופה שתעצור את המחלה תגיע.

מהר.

• הכותבת זיוה גולדשמידט היא אמא של עדי בן עשר וחצי החולה במחלת ניוון שרירים - דושן.