"ההתנדבות היא חלק חשוב בתהליך החלמתי"

שמי נדב, אני בן 37, נשוי באושר להילה, ירושלמי במקור, בוגר תואר ראשון במשפטים. עד כאן הכול סטנדרטי. לפני שנתיים, נוסף לרשימה הזאת גם התואר - "חולה לימפומה". מה זה אומר? האמת שגם לי זה עדיין לא לגמרי ברור. לפעמים נדמה לי שחיי סטו ממסלולם הקבוע מראש, שאני חי בסוג של מציאות מקבילה שלא הייתה אמורה בכלל לקרות.

כך גם הרגשתי לפני שנתיים כשבישרו לי שחליתי. במשך זמן מה קודם לכן הרגשתי מוזר, הייתי מאוד חלש, מתעייף מהר אחרי פעילות גופנית, לא הצלחתי להתרכז ולתפקד ברמות שהייתי רגיל אליהן. לא ייחסתי לכך משמעות רבה וחשבתי שאני צריך לחזור לכושר. אבל החולשה הלכה וגברה ואיתה גם תופעות נוירולוגיות שונות, כגון, נימול בסנטר וחוסר תחושה ברגל שמאל. הועלו השערות רבות לגבי מקור הבעיה אבל רק כשהגעתי למרפאה ההמטולוגית במרכז דוידוף בבית החולים בלינסון נמסר לי שחליתי ב- DLBCL לימפומה.

סוף סוף יודעים מה יש לך

יש משהו מאוד מרגיע באשפוז הראשון בבית החולים. סוף סוף יודעים מה יש לך. הצוות הרפואי במחלקה לוקח אחריות. עוברים ביופסיה ובדיקות נוספות כדי לאבחן באיזו סוג מחלה בדיוק חלית (ישנם סוגים רבים של לימפומה וחשוב לדעת באיזה סוג חלית, כדי להתאים את הטיפול באופן מיטבי), מתחילים בטיפול ונדמה שהכל תחת שליטה ושתוך כמה חודשים, מקסימום שנה, תחזור לעצמך.

במקרים רבים זה אכן המצב. מערכת הרפואה התקדמה רבות בשנים האחרונות, ברוב המקרים קיימים טיפולים אפקטיבים ללימפומה ומרבית החולים חוזרים לשגרה די מהר. אבל אצלי הסתבר שזה לא כל כך פשוט (אמא שלי תמיד אמרה שאני מיוחד). הלימפומה שלי היתה מאוד מפושטת וכללה מעורבות של מערכת העצבים המרכזית, בה קשה יותר לטפל, וגם של איברים רבים נוספים.

בנוסף, הסתבר שהלימפומה שלי היא מסוג "Double Hit", משמע קיימת מוטציה בשני גנים שונים - מה שמפחית מסיכוי הצלחת הטיפולים. נאלצתי לעבור סדרה מאוד אינטנסיבית של טיפולים כימותרפיים וביולוגיים שונים. משם עברתי ישירות להשתלת מח עצם עצמית. לאורך כל התקופה הזאת שמרתי על אופטימיות, לא נראו סימני מחלה ונראה היה שנרפאתי.

אחרי קצת יותר מחצי שנה שביליתי בעיקר בבית החולים, סוף סוף שוחררתי הביתה לנוח ולהתאושש. לאחר חודשיים של מנוחה, כשהתחלתי לתכנן תכניות לעתיד, המחלה התפרצה שוב, הפעם רק במערכת העצבים. כבר אז, היה ברור שהמחלה שלי עמידה אבל הוחלט לפתוח בסדרה נוספת של טיפולים כימותרפיים אינטנסיביים מאוד. תוך כדי הטיפול המחלה התפרצה שוב והייתה אלימה יותר.

אין הרבה מה לעשות

בשלב הזה הודיעו לי הרופאים שהמחלה עמידה לטיפול כימותרפי ושאין הרבה מה לעשות. יש אמנם טיפול ביולוגי ניסיוני בארה"ב בשם CAR-T, במסגרתו שואבים תאי דם לבנים מסוג T מגופך ולאחר שמהנדסים אותם מחדש מחזירים אותם כדי שיילחמו במחלה, אבל כמעט בלתי אפשרי להתקבל לניסוי מסוג זה. בנוסף, אפשר לנסות לקחת תרופה ביולוגית שייתכן ותעכב את התפתחות המחלה, אך כמעט אי אפשר להשיג אותה.

למרות הבשורות הקשות, החלטנו לא להרים ידיים. התחלנו בנסיונות קדחתניים לאתר גורם דרכו אוכל להשיג את התרופה. בחודשים הראשונים נאלצנו ללקט כדורים מהיקב ומהגורן. פנינו לכל מי שרק אפשר: למחלקה בבית החולים שיש לה אפשרות לתת את התרופה לאנשים פרטיים, לעמותת "חברים לרפואה", שמספקת תרופות למי שידם אינם משגת וגם לעמותת "חליל האור" המסייעת לחולים בכל סוגי סרטן הדם.

גיא, העובד הסוציאלי של "חליל האור" נענה מיד והשיג לנו כמות מספקת של כדורים לאותו חודש. בהמשך, לאחר שהתברר שהתרופה אכן מעכבת את התפשטות המחלה, אושרה לי התרופה כ"תרופת חמלה".

מאז עברה יותר משנה ואין כל זכר למחלה. ככל שעובר הזמן אני ממשיך להתחזק ומנסה להיות יותר אקטיבי. בשנה האחרונה נחשפתי יותר לעבודה המופלאה שעושים ב"חליל האור" וגם הצטרפתי לוועד המנהל שלה.

העמותה מהווה בית לחולים המתמודדים עם כל סוגי מחלות הדם ומלווה אותם לאורך מאבקם. היא מפעילה דפי פייסבוק ייעודיים במסגרתם יכולים חולים להיוועץ בחולים ובמחלימים אחרים המתמודדים עם קשיים הדומים לשלהם. כמו כן, היא מקיימת כנסים מקצועיים ומנגישה מידע מקיף על המחלה, התפתחויות וחידושים טיפוליים בה.

בימים אלה המאבק בסרטן הדם מתפתח בקצב מסחרר, טיפולים כגון ה-CAR-T קיימים כיום גם בארץ וחשוב שיעמוד לרשות החולים כל המידע הרלוונטי כדי שיוכלו לבחור בסוג הטיפול המתאים להם. "חליל האור" מקיימת מפגשים בבתי חולים ברחבי הארץ עבור חולים בכל סוגי מחלות הדם. המפגשים פתוחים לקהל הרחב וכדאי להשתתף. ידע זה כוח וקל הרבה יותר להתמודד עם המחלה כשאתה יודע בפני מה אתה עומד.

מגזר חולים ספציפי, אליו גם אני משתייך, הוא של "חולים צעירים", כאלה שהמחלה תקפה באמצע החיים ונאלצים להתמודד עם החזרה לשגרה על כל חוסר הוודאות והחששות שכרוכים בכך.

השנה העמותה תקיים לראשונה ערבים של "מדע על הבר" - מפגשים חברתיים בהם חולים צעירים נפגשים באווירה פחות פורמלית המאפשרת קיום הרצאות ושיחות באווירה נינוחה. 

בפעילותי בעמותה אני מרגיש שאני תורם אך גם נתרם. חשוב לי להעניק לאחרים חלק מהידע המועט שצברתי במסגרת מחלתי ודף הפייסבוק שהעמותה מפעילה מהווה מסגרת מצוינת לעשות זאת. במקביל, החשיפה ל"חולים וותיקים" הראתה לי כיצד אפשר להתגבר על הקשיים האוביקטים הכרוכים בהתמודדות עם מחלת הסרטן תוך שימוש בידע רב שנצבר בכל הקשור למחלות השונות.

העמותה יכולה לסייע גם עם קשיים אחרים כגון התמודדות מול ביטוח לאומי או מערכת הבריאות. העצות שקיבלתי עזרו לי מאוד ואני ממליץ לכל חולה המבקש לדעת קצת יותר ליצור קשר עם העמותה.

פרויקט נוסף בו אני מעורב הוא הקמת מערכת דיוור אלקטרוני של העמותה. המערכת תוכל לפלח את החולים בהתאם קריטריונים מוגדרים ובכך תסייע בהעברת מידע רלוונטי ומדויק לכל חולה וחולה. חוץ מזה אני מסייע בארגון כנסים ואירועים שונים ככל שמצבי הרפואי מאפשר זאת. ככלל, מצאתי שההתנדבות בעמותה מהווה חלק חשוב בתהליך ההחלמה שלי, מה שמאפשר לי לתת בחזרה, ומעניקה משמעות לחיים במצב המבלבל אליו נקלעתי.

• עמותת חליל האור מציינת במהלך ספטמבר את חודש המודעות הבינלאומי למחלות סרטן הדם, כדי להעלות את רמת המודעות בקרב הציבור על מחלות אלו ואופן השפעתן על איכות חייהם של החולים ובני משפחותיהם ולעודד אותם להסתייע בשירותי העמותה. העמותה פועלת כדי לתת מידע ותמיכה לחולים במחלות סרטן הדם (לוקמיות ולימפומות), ומספקת גישה למידע העדכני ביותר על המחלות השונות, לטיפולים היעילים והמתקדמים ביותר ומידע בנוגע לתמיכה פיזית ונפשית.
• להצטרפות לעמותה: היכנסו לאתר  או התקשרו - 054-6060422, להצטרפות לקבוצת הלימפומה בפייסבוק לחצו כאן .