המהנדס שפיתח חנוכייה רובוטית לבנו
"השאיפה שלי בחיים היא להנגיש את העולם לילד שלי, זו האחריות שלי בתור מהנדס, למצוא פתרונות יעילים עבור אלו שזקוקים להם". פרנק מרציאנו, מהנדס מהתעשייה האווירית, הגשים את חלומו של בנו המתמודד עם שיתוק מוחין, וייצר עבורו חנוכיה מיוחדת בה יוכל גם הוא להדליק נרות. צפו
שנת 2007 הייתה השנה ששינתה את חיי, לאחר היריון בסיכון גבוהה, נולדו לנו בחודש השביעי בתל השומר, שני תאומים פגים, קטנטנים ומתוקים. לאחר התאוששות קצרה מהלידה, פגש אותנו רופא הילדים, בעודנו בפגייה, הצהיר בפנינו כי אלי, בננו הבכור נולד עם פגיעה מוחית. קשה היה אז לדעת מה המשמעות של אותה פגיעה אבל נאמר לנו שזה יתבטא בצורה משמעותית בהתפתחות שלו.
התגובה הראשונית היא דיכאון, הבנה שזה לא יחלוף, חוסר ודאות איך מתמודדים, מול מה אנחנו עומדים, מה צופן לנו העתיד, מה המשמעות של האמירה הזו לגביו ולא פחות חשוב, לגבינו. ההחלטה הלא מודעת הייתה להדחיק, כרגע התינוק קטן ומתוק, לא רואים עליו כלום, שכנענו את עצמנו שאולי זה ייעלם, אולי יש טעות, אפילו לא עירבנו את המשפחה. בשלב הזה ראינו מול עינינו את המטרה המרכזית, לגדל את שני ילדינו לתפארת, לספק להם את הצרכים המיידיים, חוסר השינה והבלבול של לידה ראשונה ניכרו על פנינו. מי מאיתנו באמת רוצה להתמודד עם בעיות שלא קיימות.
צפו בהדלקת הנר המיוחדת בבית משפחת מרציאנו:
אבל המציאות קיימת והיא לא אחרה להגיע. ככל שהזמן חלף אנחנו רואים שינוי בהתפתחות, שי התאום השני, מתחיל להתהפך, להסתובב ולזחול ואלי לא זז, לא עושה כלום. בשלב הזה התחילו הבדיקות הנוירולוגיות, התגלה שאלי סובל משיתוק מוחין. כבר הבנו והצלחנו לעכל שחייו יהיו חיים מאתגרים ובשלב הזה התחלנו לחשוב מה תהיה הדרך הטובה ביותר עבורו.
בגיל שנה החלה ההתלבטות הראשונה כשהיינו צריכים להכניס את אלי לגן, נחשפנו לגנים של החינוך המיוחד והמליצו לנו על מעון שיקומי בו הוא יוכל לקבל טיפולי פיזיותרפיה שיענו על כל דרישותיו, במקביל אחיו שי, הלך למעון הרגיל. זה היה השלב בו נחשפנו לעולם של החינוך המיוחד, ובעיקר לציוד השיקומי היקר שהופך להיות עול והתמודדות בפני עצמה. בהתחלה המצב היה להיגרר אחרי השתלשלות האירועים, אנו מגלים עולם חדש ומנסים להבין בתוכו איך הדברים פועלים, בקלות אפשרנו למערכת לגרור אותנו כי באמת שלא הבנו כלום.
התחלנו להרים את הראש מעל למערבולת
רק כעבור שנה וחצי התחלנו להרים את הראש מעל למערבולת שהיינו עמוק בתוכה, התחלנו להתאושש, פיזית ונפשית ובמקביל נכנסנו לעובי הקורה של הצרכים האמתיים של אלי. זה השלב בו החלטנו לשלב אותו במסגרת של החינוך הרגיל.
שיתוק המוחין אצל אלי, מתבטא בכך שאין שליטה מלאה בארבע גפיים, טונוס שרירי מוגבר, השרירים מתכווצים, זה גורם לאי שליטה, אלי יושב על כיסא גלגלים וכל הנושא של מוטוריקה עדינה לא קיים, הוא מפעיל את הכיסא על ידי ג'ויסטיק. החינוך הרגיל זה אחד הדברים הטובים שעשינו, יש לו סייע שעוזר לו לאכול, מסביר לו את החומר הנלמד, מוציא לו את הדברים מהתיק, כך יש תמיד מישהו שצמוד אליו.
בתור מהנדס מזה עשור בתעשייה האווירית, כשמהות העבודה שלי היא למצוא פתרונות טכנולוגיים למגוון רחב של מוצרים, החלטנו לאורה אשתי, שגם היא מהנדסת, ואני, להקים מיזם חברתי על שם הבן שלנו, Eli innovation שמטרתו לפתח פתרונות לאנשים עם מוגבלויות.
המיזם נובע מהצורך שראינו בשטח: המוצרים לאנשים עם נכויות מאוד יקרים ולא נגישים, אלו שרוכשים את המוצרים הם בדרך כלל המוסדות ורובם גם לא עונים על הצורך בצורה מלאה, זה שוק יחסית קטן והיצרנים מנסים להגדיל את כמות הלקוחות ואת כמות הדברים שניתן להם מענה במוצר אחד אבל בהרבה מאוד מקרים הכל מתפספס.
המיזם קם לא למטרת רווח אלא במטרה לענות על צרכים אמתיים, לפתח מוצרים נגישים בעלות פחותה ונגישה לכל כיס. לפני מספר שנים חיפשנו דרך להגביר לבן שלנו את העצמאות בזמן האוכל. הזמן הזה הפך להיות זמן של תסכול עבורו מפני שהוא לא הצליח להחזיק כפית ולהביא אותה לפה בלי שכל האוכל יישפך על הרצפה.
אחרי הרבה חיפושים, לא מצאנו מוצר שנתן מענה לצרכים שלו ולכן עשינו את מה שמהנדסים עושים והחלטנו לפתח פתרון בעצמנו. רכשתי מדפסת תלת ממד (אכן מגניב!) ולאחר מספר ניסיונות ואבי טיפוס הגענו לתצורה ראשונית שעשתה את העבודה. מספר אנשים ראו את הכפית החדשה ומהר מאוד נחשפנו לכך שקיימים הרבה אנשים שחווים את אותו הצורך שהניע אותנו מלכתחילה. בשלב הזה החלטנו לקחת את הרעיון צעד קדימה ולהפוך את האב טיפוס למוצר סדרתי לטובת כל מי שצריך.
להפוך את העולם לטוב יותר, בעבור אלו שחווים קשיים
כעת, לקראת חג חנוכה, אלי אמר לי שיש לו חלום, להדליק את נרות החג, כך עלה הרעיון של חנוכייה מונגשת רובוטית. בנינו עבורו חנוכיה שבלחיצת כפתור ניתן לבחור בה את היום והמצית נעה על המסילה ומדליקה את הנרות. כך יוכל כל אדם שיש לו קושי מוטורי להדליק חנוכייה שמונגשת לכולם.
לצד זה ולאותה מטרה, אני פעיל בעמותת Tikkun Olam Makers - TOM, המיזם הזה מחבר אנשי טכנולוגיה ומהנדסים מהתעשייה האווירית עם פעילים חברתיים ובעלי צרכים מיוחדים, כולם מתנדבים, במטרה למצוא פתרונות חדשניים עבור אנשים עם צרכים מיוחדים. האתגרים שנבחרים הם בעיות שהממשלה לא מסוגלת להתמודד איתם והמגזר העסקי לא מעוניין להשקיע בהם.
העובדה שאני גם מהנדס וגם אבא לילד נכה מאפשרת לי להוביל את הפרויקט עם ראייה מאוד רחבה והבנה של הצרכים ושל הפתרונות. השאיפה שלי בחיים היא להנגיש את העולם לילד שלי, זו האחריות שלי בתור מהנדס, למצוא פתרונות יעילים עבור אלו שזקוקים להם. אין לי ספק שעם הטכנולוגיה המתקדמת שיש היום, אנחנו יכולים להפוך את העולם לטוב יותר, בעבור אלו שחווים קשיים.
- לחצו כאן
למיזם Eli innovation לפיתוח פתרונות להגברת העצמאות של אנשים עם אתגרים מיוחדים.
לפנייה לכתב/ת 
