ומה עם הילדים החולים במחלות נדירות?

כ-30 ילדות וילדים בישראל חולים ב"אנמיה ע"ש פנקוני" - מחלה גנטית נדירה חשוכת מרפא שתוחלת החיים הממוצעת בה עומדת על 27 שנים! כ-30 משפחות בישראל קמות מדי יום למלחמת הישרדות, אז מדוע המדינה מקשה עליהם ולא מכירה במחלה הזו כמזכה באחוזי נכות וההורים צריכים "להתחנן" לסיוע כלכלי? היום חל יום המחלות הנדירות וזו הזדמנות נוספת לקרוא למקבלי ההחלטות – אל תזנחו את הילדים!

זהו לא המאבק הראשון שלי, כנראה גם לא האחרון, אבל למען ילדים עם צרכים מיוחדים – אעשה ככל יכולתי. שמי יוליה בן-משה, אני נשואה לגילי, אמא של גאיה (15), יהלי (13) ולביא (10). לביא נולד עם מחלה גנטית שנקראית "קנוואן" (מחלה ניוונית של המח) וזמן קצר לאחר שנולד, החלטתי שאעשה ככל יכולתי לעזור לו ולכל ילד או ילדה עם צרכים מיוחדים בישראל.

מתוך המקרה הפרטי שלי, כאמא לילד עם תסמונת נדירה שמתאפיינת במוגבלות קשה, אני למודת ניסיון בכל הקשיים הביורוקרטיים מצד אחד ובעזרה החשובה מהחברה מצד שני, ולכן אני מרגישה צורך עז לעזור לכל משפחה שמתמודדת עם נסיבות חיים מאתגרות, ביניהן תסמונת נדירה.

מאחר וההתמודדות של משפחות בהן ילד עם מוגבלות היא מורכבת מטבעה, שכן מעבר להתנהלות השוטפת מדובר גם על טיפולים רפואיים, התרוצצויות מול הרשויות והמוסדות הרפואיים, הוצאות כספיות גבוהות במיוחד, כך שהמשפחות מתקשות עוד יותר להגיע אל סבך הניירת הביורוקרטית והמרדף אחר זכויותיהן – יש צורך בגורם שיסייע וייתן גב, או כתף, או חיבוק והרבה הקשבה.

בשנים האחרונות אני מנהלת את עמותת "קול הזכויות" שמסייעת למשפחות המגדלות ילד עם צרכים מיוחדים לקבל את זכויותיו ואת זכויותיהם המגיעות על פי דין. אם רק הייתם יודעים כמה קשיים בירוקרטיים ומנהליים יש למשפחה שבה ילד עם מוגבלות. זהו סיפור שאינו נגמר.

כמה קשיים בירוקרטיים ומנהליים יש למשפחה שבה ילד עם מוגבלות. זהו סיפור שאינו נגמר.

היום, יום המחלות הנדירות הבינלאומי חשוב לי לשתף ולספר לציבור על המאבק שאנו מנהלים מול משרד הרווחה והשירותים החברתיים והמוסד לביטוח לאומי על חייהם של כ-30 ילדות וילדים החולים באנמיה ע"ש פנקוני (Fanconi Anemia). מדובר על מחלה גנטית נדירה חשוכת מרפא שתוחלת החיים הממוצעת בה עומדת על 27 שנים.

למחלה שלושה שלבים עיקריים: הראשון - מומים מולדים, בעיקר באגודלים ובדרגות שונות, אך גם מומים בלב, במערכת הכליות נפוצים מאוד. השלב השני שהוא הביטוי הרפואי העיקרי של המחלה הוא אי ספיקת מח עצם שפוגעת בכל שורות התאים, מה שגורם לאנמיה טרומבוציטופניה ולאוקופניה ועשוי לסכן את חיי החולים. השלב השלישי במחלה הוא גידולים ממאירים שידועים מראש, בעיקר בראש, בצוואר, אף אוזן גרון וברחם. השתלת מח מוצלחת יכולה לרפא את התסמינים ההמטולוגיים (טסיות, מערכת חיסונית, כדוריות דם לבנות, קרישיות דם, ברזל) אבל לא את הבעיה האונקולוגית.

בסבך הבירוקרטיה

אלא שהמוסד לביטוח לאומי לא מכיר במחלה זו כמזכה בעילת "מחלה נדירה" שכן לפי הגדרותיו, שכיחות המחלה צריכה להיות 1:100,000 וכתנאי מצטבר המחלה חייבת להטיל עומס טיפולי כבד ביותר. בשנה שעברה הועדה לבחינת נושא מחלות נדירות הגישה את מסקנותיה למי שהיה שר הבריאות (כיום משמש כסגן שר), יעקב ליצמן. הועדה המליצה ש"מחלה תוגדר "נדירה" כאשר הימצאותה באוכלוסייה היא 1:10,000 או פחות (מספר החולים המתמודדים עם המחלה)". אבל

בישראל, כמו בישראל, וועדות לחוד ומציאות לחוד והמשפחות משוועות לסיוע מהמדינה. למה הרצון לחיות, לממש זכויות רפואיות ולדאוג לחלשים - הופך בישראל למאבק בירוקרטי מתיש??

חשוב להבין, קצבת נכות של תסמונת נדירה בשיעור 100% עומדת על 2,569 שקלים שאינם מספיקים לכיסוי כל הוצאות הטיפול בילד חולה. כיום, הילדים שחולים בתסמונת מקבלים קצבת נכות באחוזים משתנים, על פי "שיטת מצליח". כל אחד מקבל אחוזים על מום או מחלה נלווית אחרת בלי שום התייחסות לפנקוני אנמיה וזה מצב אבסורד. הילדים מקבלים אחוזי נכות, למשל על בעיות תפקודי ריאה, בעיות בשמיעה ובראייה, בעיות בכליות וכדומה, מבלי לשייך את הלקות לתסמונת.

קופות החולים אגב, מתייחסות למחלה לפי הגדרת המוסד לביטוח לאומי, לכן הן לא רואות בילדים כבעלי מחלה כרונית, מה שאומר שההורים נאלצים במשך השנים לשלם מאות ואלפי שקלים על טפסי 17 ותרופות, להם היו זכאים בחינם אילו הגדרת הביטוח לאומי הייתה שונה.

הורים מספרים

איילת (שם בדוי), אמא של בר החולה במחלה תיארה בפניי את מצבה: "רק בזמן השתלת מח העצם בתנו קיבלה 100% נכות לשנה ובבקשת הארכה אושרה שנה נוספת. יש משפחות שקיבלו שנתיים יש שקיבלו שלוש. נדמה שאין מדיניות ברורה. ובלאו הכי הסכום לא באמת מכסה את ההוצאות שלנו בפועל. כל שנה מחדש אנחנו צריכים להגיש מסמכים לוועדה לבדיקת אחוזי נכות ובאופן שלא נתפס - בקשתנו נדחית!

הגידול הבא מרחף מעל בתנו, אנחנו קורסים ולמדינה לא אכפת".

לפני מספר חודשים בר החלה להרכיב מכשיר שמיעה - הגשתי שוב בקשה לביטוח לאומי כי יש התדרדרות המצבה – קיבלתי דחייה בגלל שיש זכאות רק כשמרכיבים מכשיר בשתי האוזניים. הסברתי שהבעיה כתוצאה ממחלת רקע (שעדיין לא מאושרת משום מה), וכעת אני מגישה על ההחמרה שחלה במצבה, ולא על המכשיר עצמו - נדחיתי.

הבת שלי במעקב של 8 מחלקות שונות בבית החולים, מרכיבה משקפי ראייה ומכשיר שמיעה, הפסידה שנת לימודים, נמצאת בבדיקות ובטיפולים רפואיים תדירים שלא לדבר על קשיים נפשיים ועומס טיפולי. ומה אתנו ההורים?? זמן לחיינו – משפחתנו – עבודתנו? הגידול הבא מרחף מעל בתנו, אנחנו קורסים ולמדינה לא אכפת".

חגית ושלומי הוריו של אופיר, שנעזרים בעמותה מיואשים גם הם ורוצים להשמיע את זעקתם: "השנה אופיר ייגש לבחינות בגרות ואנחנו מקווים שהוא יוכל להתמודד ולגשת בגלל הסיבוכים ברשתית העין וכמובן בעיות אחרות מהן הוא סובל וההיעדרויות הרבות לצורך בדיקות ומעקב רפואי. הוא עדיין לא עבר השתלת מח עצם ואנחנו מתפללים שלא יהיה לו צורך בכך. כל הגופים שפנינו אליהם לא מוכנים להכיר במחלה ושולחים אותנו לדרכנו. מה שמצער עוד יותר הוא שאומרים לנו שזה כסף קטן ושחבל לנו על הזמן. מדובר פה בחיים של ילדים!!!".

חובה עלינו כחברה דמוקרטית שמתיימרת להיות נאורה וחברתית, לדאוג לילדים האלו ולמשפחותיהם. המדינה לא עושה מספיק כדי להקל ולסייע למשפחות עם צרכים מיוחדים אליהן אנו מחויבים כל יום - כל השנה. יום המחלות הנדירות הבינלאומי הוא יום נוסף במאבק היום יומי שלנו, הגיע הזמן שהמדינה לא תאבק בנו ותסייע. הכל עניין של רצון וסדרי עדיפויות.

הכותבת היא מנכ"לית עמותת "קול הזכויות" המסייעת למשפחות המגדלות ילד עם צרכים מיוחדים לקבל את זכויותיו ואת זכויותיהם המגיעות על פי דין.

שמות ההורים וילדיהם בדוים. השמות המלאים שמורים במערכת.