"אני ילדה רגילה, עם סוכרת נעורים"

שמי שירה, אני בת 13 וחצי ויש לי סוכרת נעורים (סוג 1) כבר 11 וחצי שנים. קיבלתי את סוכרת בגיל שנה ועשרה חודשים. ההורים מספרים על כך שהתנהגתי מוזר, אכלתי יותר, שתיתי יותר, לפעמים הייתי עצבנית ולפעמים אדישה... עד שאובחנתי. גדלתי לתוך הסוכרת, אני לא זוכרת את עצמי בלעדיה.

בילדותי, ההתנהלות של הסוכרת הייתה מפרכת ומכבידה על כל יציאה מהבית. היינו חייבים לקחת איתנו לכל מקום מד סוכר, מזרקי אינסולין וצידנית קטנה עם קרחונים ובתוכה בקבוק אינסולין. הוריי נאלצו לדקור אותי לצורך בדיקות סוכר והזרקת אינסולין, מעל עשרים פעמים ביום. החשש של הוריי לשלומי ליווה אותם מדי יום. בתחילת הדרך הם נתקלו בהרבה קשיים, חלקם דווקא הגיעו מהסביבה, שלא מכירה את הסוכרת ולא מבינה איך להתנהל מולה.

"הסוכרת מעולם לא הוצגה לי כמכשול". שירה ורד

השנים הראשונות בחיי לא היו ממש רגילות - הייתי בבית עד גיל שנתיים וחצי, עם שתי הסבתות שלי, מכיוון שגננות בגנים פרטיים סירבו לקבל אותי, פשוט כי לא היו מוכנות לקחת אחריות עליי. למרות הקשיים, גדלתי בסביבה חמה, אוהבת, שמחה ותומכת. הסוכרת מעולם לא הוצגה לי כמכשול, ההורים התייחסו אליי כרגיל, וכשנכנסתי לגן עירייה ולבית הספר הסוכרת הייתה כבר חלק בלתי נפרד ממני.

הסוכרת הפכה אותי לבוגרת ועצמאית

אין ספק שהסוכרת בונה ומעצבת אותי ואת חיי. בעבר, הורי היו אחראים על הטיפול בסוכרת והיום אני אחראית על הסוכרת שלי. אני זו שאחראית לבדוק סוכר, להזריק אינסולין, לשמור על איזון בכל רגע נתון ביום ולמנוע מעצמי להגיע לסכנת חיים בגלל הסוכרת. אין ספק שהסוכרת הפכה אותי לבוגרת ועצמאית. אף פעם לא הסתרתי את הסוכרת מהסביבה. אני מאמינה שאין טעם לנסות להסתיר אותה, הסוכרת היא חלק ממני, תמיד הייתי אופטימית לגביה, אפילו שהיא מציבה לי המון מכשולים.

בבית הספר, הסביבה מבינה אותי ומכילה אותי. כשהגעתי לבית הספר אמא שלי ואני הסברנו למורים ולילדים על הסוכרת, כדי שיבינו בדיוק במה מדובר. המורים יודעים שיש לי סוכרת ומתחשבים בצרכים שלי. עליה או ירידה קיצונית ברמות הסוכר משפיעות עליי גם בבית הספר, וכל מי שמכיר אותי כבר יודע לזהות שזה קורה, ואיך לעזור לי.

חוץ מזה, בבית הספר אני רואה את עצמי כילדה רגילה, כמו כולם. אבל בכל זאת פחדתי שלא אוכל לצאת לטיול השנתי הכולל לינה. בזכות שיחה שאמא שלי עשתה עם המחנכת שלי, בה היא הבהירה לה את כל מה שצריך לגבי הסוכרת, שאני עצמאית ובוגרת, המחנכת המדהימה שלי הסכימה לקחת אחריות ואפילו קמה בלילה כדי לבדוק את רמת הסוכר שלי.

לפעמים, קשה לי להתמודד עם אנשים ששואלים אותי על הסוכרת. זה דורש ממני המון סבלנות, כי לא תמיד מתחשק לי להתחיל להסביר מהי הסוכרת ומה זה בדיוק אומר. אני יודעת שהם שואלים מסקרנות ושחשוב להעלות את המודעות לסוכרת נעורים, ובגלל זה אני תמיד עונה על השאלות האלו ומתקנת שגיאות כמו: "גם לסבתא שלי יש סוכרת". נראה לי שעד היום לפחות חמישים ילדים אמרו לי את זה, הסברתי להם שיש שני סוגי סוכרת ולי יש סוכרת נעורים (סוג 1) ושכנראה, לסבתא שלהם יש סוכרת מסוג 2, ושזו מחלה אחרת.

אני מתנדבת במועצת הנוער של האגודה לסוכרת נעורים (סוג 1). מועצת הנוער היא בעצם קבוצה של בני נוער סוכרתיים, שפועלים להעלאת המודעות לסוכרת נעורים ולקידום נושאים חשובים שמשפיעים על החיים שלנו כסוכרתיים. כחברים במועצה, תפקידנו ליזום פרויקטים להעלאת המודעות ולשוויון זכויות לילדים ולבני הנוער הסוכרתיים.

כל יום אני מוכיחה שאני לא שונה מאחרים, שאני כמו כולם! אני לא רואה את עצמי כחולה, בעיניים שלי, פשוט יש לי סוכרת, אני מתמודדת עם זה בצורה הטובה ביותר, אני מחייכת, קופצת , שרה, רוקדת... מה שתיארתי עכשיו זה תיאור של ילדה רגילה, כמוני, רק שלי יש עוד משהו – סוכרת נעורים.

• סוכרת מסוג 1 (נעורים) היא מחלה אוטואימונית וכרונית. סוכרתיים מסוג 1 נאלצים להיאבק מידי יום כדי לשמור על איזון רמות הסוכר בדמם ולהמנע ממצבים של היפוגליקמיה (מחסור סוכר בדם) והיפרגליקמיה (עודף סוכר בדם), שעלולים לסכן את חייהם. סוכרת מסוג 1 פוגעת בכל רבדי האוכלוסייה, בכל הגילים. בישראל חיים היום כ- 50 אלף חולי סוכרת מסוג 1, בהם כ-5,000 ילדים מתחת לגיל 18.
  

• האגודה לסוכרת נעורים (סוג 1) היא הגוף המייצג את קהילת סוכרת מסוג 1 בישראל. כשלוחה של ה-JDRF (קרן המחקר העולמית הפועלת למציאת מרפא למחלה), מטרת העל של האגודה היא קידום מחקרים לשיפור איכות החיים ולמציאת המרפא לסוכרת מסוג 1. עד למציאת המרפא, פועלת האגודה לשיפור איכות החיים של סוכרתיים בישראל.
  

• ב-8.7.2018 תקיים האגודה לסוכרת נעורים את אירוע ההתרמה השנתי שלה, באולם סמולארש, באוניברסיטת ת"א. האירוע יכלול קבלת פנים חגיגית, מופע סטנד-אפ של רותם אבוהב והופעה של הזמרת עדן בן זקן. כל ההכנסות יועברו למחקר למציאת מרפא לסוכרת נעורים. ניתן לרכוש כרטיסים כאן .
  

• ניתן לרכוש בסניפי רשת סופר-פארם לוחות מגנטיים מדליקים ומעוצבים בעלות של 10 שקלים, שיועברו במלואם כתרומה לאגודה לסוכרת נעורים.