ומי ירחם על האוטיסטים הבוגרים?

"אלוהים מרחם על ילדי הגן

פחות מזה על ילדי בית הספר.

ועל הגדולים לא ירחם עוד

ישאירם לבדם"

(יהודה עמיחי)

מאז שאובחן הייתי צריכה להלחם שיקבל טיפול טוב ומקצועי. לתרום להקמת מסגרות חינוך ייחודיות שיתאימו לו ולהתמודד מול המערכות הבירוקרטיות שאמורות לתת שירותים לילד עם המוגבלות ומשפחתו.

שום דבר בכל הדרך הארוכה שעברנו לא הכין אותי ליום בו מלאו ליוסי 21 והוא סיים את מערכת החינוך. ביום הזה הבנתי שאין מי שירחם על האוטיסטים הבוגרים במדינת ישראל.

התקצוב העלוב של המדינה עבור דיור ותעסוקה לאוטיסטים יוצר בלית ברירה מסגרות לא מקצועיות, צפופות, עם תחלופה מתמדת של עובדים, ללא הדרכה או אופק מקצועי. התנאים הקשים האלה בהם נמצאים בוגרים עם אוטיזם לכל חייהם גורמים להתדרדרות גדולה במצבם וכל מה שהושקע בהם בשנות הלימודים יורד לטמיון.

בעיות התנהגות, אלימות, התקפי זעם, וסיכון עצמי ושל הסביבה שמובילים לאשפוזים בבתי חולים לחולי נפש ואפילו למעצרים על ידי המשטרה. כל אלה הם אירועים שכיחים במסגרות של אוטיסטים בוגרים והם ממש לא בלתי נמנעים. הם תוצר של חוסר בהדרכה מקצועית ומדריכים שלא מצליחים להתמודד עם המשימה הכל כך מורכבת שהוטלה עליהם ללא הכנה מראש.

ומי ירחם עליו כשאני כבר לא אהיה כאן?

לאחרונה, תסכול מתמשך של בני הביא לרגרסיה קשה שלו, להתקפי זעם ולאלימות שהופנתה כלפיי. המשטרה שנקראה למקום לא באמת יודעת או יכולה להתמודד עם מצבים כאלה ומקומם של אוטיסטים כמובן הוא לא בכלא.

"ליוסי שלי מגיע עתיד טוב יותר. הוא בחור נבון וחברותי, הוא אוהב לטייל, להאזין למתי כספי וללואי אמסטרונג, מאוד אוהב חיות ואוהב את המשפחה שלו". יוסי יונה

אפשר וצריך למנוע מצבי תסכול וזעם מראש בעזרת תנאים מתאימים ובעיקר אנשים מקצועי מיומנים שקיבלו הדרכה מתאימה. משפחות רבות מתמודדות עם מצבים קשים של תסכול וזעם כאלה לבדן בבית ללא כל סיוע. מגיעה להן עזרה, שעות הדרכה, ידע, מדריכים עם כלים מקצועיים להתמודדות.

ליוסי שלי מגיע עתיד טוב יותר. הוא בחור נבון וחברותי, הוא אוהב לטייל, להאזין למתי כספי וללואי אמסטרונג, מאוד אוהב חיות ואוהב את המשפחה שלו. מגיע לו לחיות חיים טובים ורגועים במסגרות המתוקצבות באופן סביר, עם מדריכים שקיבלו הדרכה מקצועית ומצליחים להתמודד עם מצבים מאתגרים.

מדינת ישראל צריכה להכשיר אנשי מקצוע המתמחים באוטיזם ולאפשר למסגרות ולמשפחות להעזר באנשים אלה, אופן התקצוב של המסגרות השונות צריך להשתנות כך שיאפשר לקחת לעבודה אנשים איכותיים שיישארו לאורך זמן. גם האקדמיה צריכה להרתם למאמץ ולשתף פעולה עם המסגרות השונות ולתרום מהידע המחקרי והמקצועי.

אז מי ירחם על הבוגרים האוטיסטים? יוסי בני הוא בחור עם אוטיזם אבל בראש ובראשונה הוא אדם. ומי ירחם עליו כשאני כבר לא אהיה כאן?

• הכותבת תמי יונה בן דוד היא אמא לבחור עם אוטיזם פעילה באלו"ט ולמען זכויות של אנשים עם אוטיזם
• יום ההתרמה לאלו"ט, אגודה לאומית לילדים ובוגרים עם אוטיזם, יתקיים מחר, ביום שלישי 25 בדצמבר 2018.  יום ההתרמה השנה בסימן המאבק של אלו"ט לשיפור חייהם של בוגרים עם אוטיזם בישראל.

  אלו"ט היא עמותת הורים המובילה את הטיפול באדם עם אוטיזם לאורך כל מעגלי חייו, פועלת לקידום זכויותיהם של כלל הילדים, הנוער והמבוגרים בישראל על הספקטרום האוטיסטי, ולשיפור המענים הניתנים להם ולבני משפחתם. לתרומות: 8760* או כאן .