למען אלון - משלוח מנות מציל חיים

מידי שנה לקראת פורים מקיימת עמותת "חיים לאלון" מסע התרמה של משלוחי מנות כדי להמשיך בפיתוח המחקר למחלת "הדושן" הנדירה בה חולה אלון שי לוי. "אנחנו פשוט נתקלים רק בחיבוק ענק, יש לנו את צבא המתנדבים שלנו, אלון הוא הלפיד ואנחנו אחריו, רק העם הישראלי יכול לעשות זאת" מספרת אפרת שי לוי, אמו של אלון.

זה החל בשיתופים רבים של פוסט פייסבוק שתפס תאוצה והתגלגל אלי, החלטתי ללכת ביחד עם חניכיי כחלק מפרויקט בו אני לוקח חלק, ואמרתי לעצמי אין שיעור יותר טוב ללמד את חניכיי מאשר תרומה לקהילה. כשנכנסנו לאולם הספורט של 'קריית החינוך השש שנתי גימנסיה גן נחום' בראשון לציון, הופתענו למדי.

באולם נשמעה מוזיקה רועשת ושמחה, הגיעו אנשים מכל הסוגים והגילאים, והאווירה הייתה מעבר למה שצפינו. לכולם הייתה מטרה משותפת אחת - לארוז כמה שיותר משלוחי מנות עבור אלון שי לוי, ילד שמח ומתוק, בן 9 שאוהב לשחק בלגו ובפורטנייט, אך חולה במחלת ניוון שרירים נדירה בשם "דושן". מחלה המאופיינת בהחלשות השרירים בהם שרירי הלב והריאות, ועלולה להסתיים בכשל נשימתי לבבי ואף חלילה במוות.

שכיחות המחלה - אחת ל-3,500 לידות של בנים

ההיריון של אלון היה תקין לחלוטין לכל אורכו והוא נולד בזמן. רק בגיל עשרה חודשים, בשל בעיה התפתחותית שצצה ולאחר בדיקות דם נרחבות, מצאו שכמות תפקודי השריר גבוה מאוד בדמו של אלון ולאחר תקופה של פחות מחודש, הוא אובחן ב"דושן" - מחלה ששכיחותה היא אחת ל- 3,500 לידות של בנים.

"לכל מקום שהוא מגיע הכול כבר מאורגן ומסודר, כל אחד יודע בדיוק את תפקידו כדי לסייע לו להרגיש שווה בין שווים"(צילום: אור עזרן)

המחלה מתבטאת בכך שאלון לא יכול לקום לבד מהמיטה או ללחוץ על משחת השיניים שלו בעצמו, הוא זקוק לעזרה כמעט בכל פעולה. אפרת אמו מספרת שהם קוראים לאלון "ראש הממשלה" כי לכל מקום שהוא מגיע הכול כבר מאורגן ומסודר, כל אחד יודע בדיוק את תפקידו כדי לסייע לו להרגיש שווה בין שווים.

מיום גילוי המחלה החליטו הוריו של אלון לבחור בחיים למרות כל הקשיים והכאב ולא לוותר: "נסענו להיפגש עם מומחים לדושן בכל מקום בעולם, הבנו כי אין מספיק ידע מחקרי ולכן בשנת 2012 החלטנו להקים את העמותה 'חיים לאלון' גם כדי לספר את סיפור החיים שלנו וגם למצוא תרופה למחלה לעוד ילדים רבים שחולים במחלה בארץ ובעולם", הם מספרים.

עיני העולם נשואות לישראל הקטנה

אלעד ואפרת, הוריו של אלון, הקימו מעבדה פרטית ייעודית וייחודית, שעובדת ללא הרף וניזונה מכספי התרומות כדי למצוא את הנוסחא שתביא את המחלה לסופה. "אפשר לומר שעיני העולם נשואות לישראל הקטנה", מסבירה אפרת. "לאחרונה נמצאה תרופה שמקלה על ההידרדרות ובארץ היא תוכל לעזור לשמונה ילדים. אנחנו מנסים לחפש משהו שהוא רוחבי שיתאים לכלל הילדים".

"המארז שלנו מותאם לכל סוגי האלרגיות והתופעות למיניהן ואנחנו קוראים לו: 'מארז כולנו שווים'"(צילום: אור עזרן)

שיא הפעילות של "צבא החברים של אלון" היא בפורים וההיערכות מתחילה כבר כחצי שנה לפני. מרוב שהביקוש לעזרה גדול, ההורים נאלצים להתנצל בפני מתנדבים המעונינים לסייע, שכבר לא יתקיימו יותר ימי אריזה ושהם לא זקוקים לעזרה נוספת באריזה.

"אנחנו מרושתים ב-30 נקודות חלוקה מקריית שמונה עד אילת. המארז שלנו מותאם לכל סוגי האלרגיות והתופעות למיניהן ואנחנו קוראים לו: 'מארז כולנו שווים'", מסביר אלעד. "נשמח לתרומה בעזרת הזמנת משלוחי מנות שיוכלו להגיע לכל מקום בארץ, איפה שלא תזמינו נגיע לשם, עלות המארז היא 12 ש"ח למשלוח מנות מציל חיים".  

• ניתן להזמין משלוח מנות באתר  או בטלפון 054-5477891.