"קיבלתי מחלה, קיבלתי מתנה"

"שמי נופר ואני דור שני למחלות מעי דלקתיות אליהן התוודעתי כשאמי חלתה בקרוהן, עכשיו, גם אני מתמודדת עם קרוהן שהפכה עם הזמן להיות 'החברה החדשה של חיי'". לרגל יום המודעות למחלות מעי דלקתיות, נופר אבוהרון, משתפת

נופר אבוהרוןפורסם: 19.05.19 , 10:40

קוראים לי נופר, אני בת 30 ועובדת כמפיקה בעולם הטלוויזיה, הקולנוע והפרסומות כבר כמעט עשור. לקחתי חלק בהפקת תוכניות ריאלטי גדולות, סרטים ישראלים ואפילו פרויקטים בינלאומיים. אני דור שני למחלות מעי דלקתיות - חולת קרוהן כבר שש שנים.

מאז היותי קטנה אני מודעת למחלת הקרוהן דרך חייה של אמא שלי שחיה עם קרוהן דלקתי שגרם לה להגיע מספר פעמים בשנה לבתי חולים. אני זוכרת כילדה קטנה איך הייתי עוזרת לה להכין את שקיות הסטומה, או צופה בה מהצד איך היא נמנעת לאכול סוגי אוכל מסוימים באירועים שונים, רק כדי שזה לא ישפיע לרעה על הבטן שלה.

לפני תשע שנים אמי זכרונה לברכה הלכה לעולמה, לא מקרוהן אלא מסיבוכים אחרים.

פחדתי שגם אני אצטרך לחיות ככה

הסיפור שלי עם הקרוהן החל בתחילת דצמבר 2013, חודש לפני יום הולדתי ה-24. פתאום הבטן שלי התחילה להגיב אחרת לאוכל, לרגשות ולשינה. במשך חודש שלם סבלתי את הכאבים ונמנעתי מטיפול, כי עמוק בפנים ידעתי שיש לי קרוהן.

אני מודה שבאיזשהו מקום אפילו כעסתי על אמא שלי, "שהעבירה" לי את המחלה, אחרי שראיתי אותה מתמודדת עם המחלה פחדתי שגם אני אצטרך לחיות ככה.

ברגע בו התיישבתי בחדר הרופאה הבנתי שכדי להתמודד עם המחלה אני צריכה קודם כל להכיר בקיומה.

בתחילה, מחלת הקרוהן הייתה בעיניי מחלה שצריך להתבייש בה. נמנעתי מטיפולים רפואיים, בעיקר בגלל הפחד, אבל ככל שנחשפתי יותר למחלה הבנתי שנכנסה לי לחיים חברה חדשה.

הייתי בת 26, מנהלת הפקה של שידורים חיים בערוץ 24. צילמנו בגן שמואל תוכנית עם מפורסמים ואורחים, כך שהיום התחיל מוקדם ולחוץ.

חצי שעה לפני תחילת השידור, הבטן שלי החליטה שאני צריכה להיות יותר קשובה לגוף שלי.

פתאום מצאתי את עצמי מתפתלת מכאבים כשכל צוות ההפקה לידי מנסה לעזור לי לעבור את זה.

חשבתי שהכאבים שלי מציגים אותי כחלשה

הרגשתי חסרת אונים. הדמות החזקה שלי כאשת הפקה שמתמודדת בהצלחה עם הכול, ירדה לטמיון. לפחות ככה חשבתי. חשבתי שהכאבים שלי מציגים אותי כחלשה.

התקשרתי לאבא שלי והדבר הראשון שאמרתי לו "כואב לי". במהירות שיא הגיע אבא שלי לאסוף אותי ונסענו למיון. זנב הלבלב שלי היה מודלק והיו לי אבנים בכיס המרה. ישבתי על המיטה בלילה מאוחר ופשוט שאלתי את הבטן "למה את עושה לי את זה?", "למה זה לא עובר?"

אז התחלתי טיפולים על ידי סטרואידים ותזונה נכונה. עברתי לטיפולים ביולוגיים וגם טיפולים פסיכולוגיים. אושפזתי לפחות ארבע פעמים בשנה. היו לי בעיות בכבד, כיס המרה היה צריך לצאת וגם הלבלב התחיל להיות דלקתי. שקלתי מעל מאה קילו והבנתי שאורח החיים שלי צריך ללכת יד ביד לצד המחלה.

היום בו חל השינוי היה אחרי שנתיים של התמודדות עם המחלה. הבטן שלי ואני התחלנו לדבר. מהר מאוד הבנתי שהבטן שלי מנסה להגיד לי משהו. הבטן היא מרכז הגוף שלי וכל מה שהייתי צריכה לעשות זה להקשיב לגוף. לדעת מה טוב לי ומה לא. כי רק אני יכולה לדעת את זה.

המחלה הזאת היא מחלה אינדיבידואלית שכל אחד מרגיש אותה אחרת. המחלה ואני פיתחנו מערכת יחסים מאוד יפה. החלטתי להפסיק לשמור דברים בבטן, בין אם זה רגשות או מחשבות, ויותר להקשיב לבטן כשאני אוכלת או כשעבר עליי לילה שקט.

הבסיס הוא התקשורת שלי עם עצמי

הבנתי שאני לא לבד, עמותת הקרוהן והקוליטיס בישראל חשפה אותי לאנשים רבים, חלקם בני גילי, שעוברים חוויות דומות לשלי. זכיתי לקבל מקום שמאפשר לי להתייעץ ולשתף לגבי טיפולים או תכנונים עתידיים שבעבר הדאיגו אותי בגלל המחלה. היום אני כבר לא מתביישת בה.

קיבלתי מחלה. קיבלתי מתנה. קיבלתי את היכולת להקשיב לגוף שלי. קיבלתי כוחות על. היא הכניסה לחיי יותר מודעות וקבלה, חמלה ואהבה עצמית. מחלת הקרוהן הפכה אותי לגרסה יותר טובה של עצמי.

הבנתי שלחץ, פחד וחרדה אלו דברים שכולנו מתמודדים איתם ביום יום כי החיים הביאו אותנו לזה. אבל לכולנו יש יכולת בחירה איך לחיות את החיים שלנו, בין אם אנחנו חולים ובין אם לא.

יכול להיות שעם יותר תשומת לב, הייתי יכולה להבחין ולהוריד את כמות האשפוזים שהיו לי.

מה שחשוב לי היום זה שמערכת היחסים שפיתחתי עם המחלה חיה וקיימת, וכמו כל מערכת יחסים עם בני זוג או חברים, גם אצלנו הבסיס הוא תקשורת. התקשורת שלי עם עצמי. ככל שנתקשר עם עצמנו יותר, כך נכיר את עצמנו טוב יותר. נשאר לי רק להגיד מילה אחת למחלה שלי, תודה.

העמותה לתמיכה בחולי קרוהן וקוליטיס כיבית היא הבית של החולים במחלות מעי דלקתיות בישראל. העמותה מעניקה ליווי, תמיכה ואוזן קשבת לחולים ומציעה סל שירותים הנותן מענה אישי וכללי לצרכי החולים. העמותה פועלת בשיתוף עם איגוד הגסטרואנטרולוגיה ומחלות כבד, ובשיתוף עם חברי החוג למחלות מעי דלקתיות בישראל.