"הילדה שלך תגשש באפלה"

"כשאני נתקלת בעמוד, אני נקרעת מצחוק"

כעבור כמה ימים הצוות הרפואי חזר עם תוצאות בדיקות ואמר שהכל בסדר. הם אמרו שהם לא רואים בעיה והכל בסדר. ביום שהיינו אמורים להשתחרר, אמרו לי שאולי כדאי שאקח אותה בכל זאת לבדיקה אצל רופא עיניים בקופה.

אלי מנדלבאום ניפגש עם מאיה ומיכלי. צפו:

באותו יום, הגיע בדיוק רופא עיניים לתינוקיה. התעקשנו שיבדוק אותה לפני השחרור. ואז, הוא בישר לי בצורה יבשה ומנוכרת, ש"הילדה פשוט לא רואה, היא לא תראה ואין לזה פתרון. לא טיפולים ולא משקפיים". הוא תאר את זה במילים שלא אשכח אף פעם "הילדה שלך תגשש באפלה".

יש לא מעט התמודדויות עם לקות ראיה. ההתמודדות הראשונה היא לקבל את הידיעה, ואז להפנים באמת מה זה אומר. בגיל הצעיר יש חוסר ודאות גדול. אי אפשר לדעת כל כך מה מצב הראייה ועל מה זה יכול להשפיע, לכן יש צורך במעקב תמידי אחר ההתפתחות, לקבל הדרכות ולהיות עם היד על הדופק.

בגיל גדול יותר כשיש יכולת דיבור והבנה, יודעים יותר עם מה להתמודד. גם אז עדיין אי אפשר לגמרי להבין ולהעריך כי לא ניתן להשוות את מה שמיכלי רואה, לראיה רגילה שאף פעם לא הייתה לה.

"למה אני ככה?"

אחת מהתמודדויות הקשות היא ללא ספק החברתית. מתחילים להרגיש במבטים ושאלות של ילדים ומבוגרים, בדרך כלל  יש קצת השפעה במראה החיצוני במבנה של העין או בתזוזות של העין, ויש גיל ,והוא די צעיר, שמתחילים לשאול שאלות כמו "למה אני ככה?".

מיכלי קלטי בגיל שנה וחצי

זה אחד הרגעים הקשים שפשוט צריך לבלוע חזק את הרוק מבלי להשמיע קול, ולא לתת לדמעה שרוצה לצאת החוצה לזלוג. להגיד בטון הכי אופטימי וחיובי שיש את התשובה הכי אמתית וכנה: "ככה נולדת וזו המתנה שלך שאיתה את כל כך מיוחדת ומדהימה עם המון חכמה קסם וכישרונות מיוחדים שאחרים לא קיבלו". ולהמשיך ולהרחיב ש"לכל אחד יש משהו שאיתו הוא מתמודד וזו ההתמודדות שאת קיבלת, כל אחד והחבילה שלו".

מיכלי היא ילדה חברותית, שמחה ומלאת קסם אישי ואפילו קצת מנהיגה כך שהיא מסתדרת טוב בחברה. אך עם זאת יש התמודדויות. למשל היכולת לזהות את החברות  כשכולן עם אותה תלבושת, או כשיש הרבה ילדות בשטח פתוח. אבל היא מוצאת פתרונות, כמו צבע שיער וקול של הילדה, כך החברות לא שמות לב כל כך לבעיה. מיכלי גם עשתה הסברה גם בגן וגם בכיתתה בבית הספר. ברגע שמדברים על זה בפתיחות זה מונע התעסקות חברתית בבעיה שלה.

"לכל אחד יש משהו שאיתו הוא מתמודד וזו ההתמודדות שאת קיבלת, כל אחד והחבילה שלו". מיכלי קלטי עם אמא מאיה

היא אמנם הייתה מקובלת מאוד חברתית עוד קודם, אבל הספר העצים את זה יותר. הרבה אמרו לה שזה הספר האהוב עליהם. אני חושבת גם שזו הדרך הכי נעימה להעביר מסרים לילדים. הרצון שלי הוא שבאמצעות הספר ילדים והורים ימצאו כוחות להתמודד עם הקשיים של לקות ראייה.

BLIND DAY הוא יום המודעות לקהילת האנשים עם עיוורון ולקויות ראייה בישראל. מאז שנת 2010 יום זה מצויין בכל שנה בתאריך 6/6 כי זו הגדרה הרפואית לראייה תקינה; ודווקא ביום הזה החברה הישראלית מוזמנת להתנסות בחוויה בה לא רואים 6/6, ולהכיר את קהילת האנשים עם עיוורון ולקויות ראייה. מטרת היום: הגברת המודעות לקהילה, ועידוד שילובה בחברה.