"בזכות המחלה התחלתי לפחד באומץ"

המסע שלי התחיל בגיל 19. הכל קרה לאט לאט. בהתחלה כאבי דקירה ברגליים שנותנים תחושה של ברזל רותח שמכה בך, אחר כך פצע קטן שמתחיל לגדול וכשהוא מגיע לבשלות מרגישים את דפיקות הלב בכל הגוף, מכף רגל ועד ראש, ולא מהתרגשות.

עם הזמן נחלשתי, התחלתי לגרור רגליים, יכולתי לשבת ולשכב רק בתנוחות ספציפיות, התרוצצתי בין בתי חולים, נזקקתי לסיוע אישי ונעזרתי בכיסא גלגלים ואפילו במקל הליכה. יחד עם זאת, המחשבות מתגברות, והנפש והלב? נסדקים להם בהדרגה.

אני דנית סיקסיק, בת 23, חולה מוצהרת בהידרדניטיס סופורטיביה מזה כ-5 שנים. זוהי מחלת עור דלקתית כרונית שפוגעת בזקיקי השערה ומתבטאת בהופעת נגעים מוגלתיים ודלקתיים על העור.

הידרדניטיס ואני נפגשנו לראשונה בבית החולים "בלינסון" במחלקת עור ומין בשנת 2015. אני זוכרת את הרגע שאני יושבת בחדר לצד אמא שלי ושתינו מחכות שהרופאה תגיע עם התשובה.

"אני מצטערת לבשר לך אבל את חולה בהידרדניטיס סופורטיביה". דנית סיקסיק

התחלתי לשמוע את נקישות העקב של הרופאה על הרצפה, את רעש הדפים מסתדרים לה בין הידיים ואת ידה שנאחזת בידית הדלת שנפתחת. היא התיישבה מולנו הניחה את הדפים, כפות ידייה אחזו אחת בשניה באי נוחות ואז היא אמרה: "אני מצטערת לבשר לך אבל את חולה בהידרדניטיס סופורטיביה".

באותו הרגע כל העולם חשך בפניי. המחשבות התחילו להתרוצץ, העיניים התחילו להבריק ופרצה מלחמה ביני לבין עצמי לנקות את האוזניים ולא להקשיב למחשבות. נשמתי נשימה עמוקה, ושאלתי אותה "במה מדובר?"

פגיעה בתפקוד היומיומי

היא מתבטאת באיזורי הקפלים של הגוף כגון בתי שחי, מפשעות, יריכיים ועכוזים. רק אחד אחוז מכלל האוכלוסיה חולה בה. ואם שכחתי לציין היא חשוכת מרפא כרגע כי לרופאים מאוד קשה לזהות אותה ולטפל בה נכון.

נסו להסביר לילדה בת 19 שהריחות והכתמים על הבגדים, הם רק עוד חלק בפזאל הבושה וההרגשה הנוראית שהיא חווה. אז לא. הרופאה לא סיפרה לי על זה, דוקטור גוגל נתן לי את כל המידע.

"ככה במשך שנה וחצי כל שלושה חודשים החתמתי כרטיס במיון"

בפעם השניה שהגעתי לבלינסון הייתה למיון לפתיחת אבצס. יום טראומתי. מפוצצת ממורפיום וממשכבי כאבים כאלה ואחרים ואז שחרור הביתה עם חור פתוח ברגל. וככה במשך שנה וחצי כל שלושה חודשים החתמתי כרטיס במיון.

אז החלטתי שמשנה מקום משנה מזל. ובאמת כך היה. הגעתי לבית החולים "תל השומר" למחלקת עור ומין. אחרי שנה וחצי של חיפושים אחרי התרופה הרגע הגיע. התחלתי להיות מטופלת בתרופה ביולוגית שנכנסה לאחרונה לסל ומשפרת מאוד את איכות חיי. החיים שלי התחילו להסתדר.

בתוך כל המסע הצרוף כאב, דיכאונות, החלפת מסיכות, המון שאלות בלי תשובות, ישבתי לילה אחד התחלתי לנהל עם עצמי שיחת נפש.

התחלתי לזרוק שאלות: "מה בא לך לעשות?", "מה מונע ממך לעשות?", "אם היית ביקום מקביל ולא הייתה לך את המחלה איפה את היית היום?" והתשובות התחילו לזרום.  

"הייתי חוסכת כסף לטיול שלי לדרום אמריקה, עובדת מצאת החמה עד צאת הנשמה, חוסכת כל שקל בשביל החופש שלי". למה? פשוט מאוד. הפשטות, האושר, השמחה שעוטפת אותך בכל מקום, אהבת חינם, המוזיקה השמחה, והאוויר שמוסיף לך בכל נשימה עוד שנה לחיים.

מה קורה במצב שהמחלה תתפרץ בטיול?

נעזרתי בכל אמצעי בשביל לקבל פיתרונות. בהורים, במשפחה, ברופאים, באחות הצמודה שלי, בגוגל ובמה לא.

"כיום אני רוקדת, מתאמנת במכון כושר והופכת את כל ה'בלתי אפשרי' עבורי לאפשרי בהחלט"

אחרי שקיבלתי את המבט המאשר האחרון מאמא המשכתי הלאה. הראש קדימה, הלב דופק במהירות של 400 קמ"ש והראש מרגיע את הגוף במילים "את אלופה, הכל יהיה בסדר".

ניצחונות קטנים שמובילים לניצחון אחד גדול

המסע הארוך והמייגע של חיפוש אחרי התרופה שתיתן לי רוגע, רופא שיעניק לי אוזן קשבת, מאבקים מול המוסדות הממשלתיים, ביקור בכל בית חולים, מרפאת עור, מרפאה שקיימת בארץ, דיכאון, והרגשת ריקבון פנימי. זה נ-ג-מ-ר-!

יצאתי לדרך חדשה עם עצמי לבד. את כל הפחדים הקטנים שלי התחלתי לפחד באומץ. ניצחונות קטנים שמובילים לניצחון אחד גדול.

הבנתי שמאחורי כל הרע מסתתר טוב משמעותי, והיום אני סוגרת מעגל וחוגגת את הניצחון האישי שלי. אני יוצאת לדרך חדשה, נקיה, לבנה וטהורה, בלי אף מסיכה.

בזכות התרופה הביולוגית, שבתי שוב לחיים. לפני שנה, חזרתי מהטיול בחו"ל, עם הרבה אופטימיות. כיום אני רוקדת, מתאמנת במכון כושר והופכת את כל ה"בלתי אפשרי" עבורי לאפשרי בהחלט.

יחד עם זאת אני פועלת למען העלאת המודעות למחלה. אני שותפה פעילה בקבוצת הפייסבוק של המחלה, יוצרת ובונה פרוייקטים להעלאת מודעות יחד עם מנהלת הקבוצה ופעילים נוספים.

בנוסף, כיום, אני מסייעת לאנשים במידע והכוונה כיצד לטייל ברחבי העולם עם תרופה ביולוגית,

ומלווה נערות ונשים צעירות לעבור את תהליך ההתמודדות עם המחלה בצורה הטובה ביותר.

הנושאים שאנו פועלים כיום לקידומם:

• המודעות למחלה עדיין נמוכה מאד ופעמים רבות גם הרופאים לא יודעים לאבחן אותה - ולכן הנערות הצעירות לא מטופלות כראוי וממשיכות להתבייש בגופן, וההשלכות של המחלה פוגעות קשה באיכות חייהן וברמת תפקודן. אבחון המחלה לוקח בממוצע מספר שנים.
  

• אפשר לחיות עם המחלה - עם טיפול נכון, המתאים לשלב המחלה, אפשר לנהל אורח חיים המאפשר לחיות טוב איתה, על אף מורכבותה.
  

• מרפאות ייעודיות למחלה - קיימים כיום בבתי חולים ברחבי הארץ מרפאות לטיפול בהידרדניטיס עם רופאים המומחים בטיפול משולב במחלה. חשוב שהחולים יידעו על קיומן כדי להסתייע בהן ולהקטין את הסבל.

   

• לפרטים נוספים על קבוצת התמיכה: שלחו מייל ל: Laikacohen@gmail.com