"חי את הפסוריאזיס"

שמי אדמונד, אני בן 30 וחולה במחלת פסוריאזיס. כבר בגיל חצי שנה, סבלתי מעור אדמומי במספר מקומות על גופי ואמי סבלה מהשמצות והאשמות שהיא לא שומרת על ההיגיינה שלי. כך חלפו שנתיים וחצי, ללא הסבר לתופעה, עד שהייתי בן 3, אז אמי המיואשת לקחה אותי לרופא מומחה שהגיע לבסוף לאבחנה הנכונה: מדובר במחלת הפסוריאזיס (ספחת בעברית).

אז מה זה בעצם? פסוריאזיס היא מחלת עור כרונית, בה תאי העור מתחלפים בקצב מוגבר. המחלה מתבטאת בשכבה של קשקשים עבים בעלי גוון אדום-סגול. המחלה מופיעה אצל 3% מהאוכלוסייה בעולם, ובארץ מדובר על כ-300 אלף חולים. חשוב לי לציין שזו לא מחלה מדבקת בשום אופן וצורה.

בשלב הראשון, אמא שלי התמודדה בעיקר המחלה ותסמיניה. ההתמודדות שלי עם מחלת הפסוריאזיס הגיעה בשלב יותר מאוחר, במיוחד בהיבט החברתי, כי אני עצמי גדלתי עם התופעות, הכרתי אותם ואפשר לומר שגם התרגלתי אליהם. ההתמודדות החברתית לא הייתה פשוטה, ובפרט בשלבי ההתבגרות, כשכל פגם גופני בולט לעין, פוגע מאד בביטחון העצמי שלך.

"המחלה מופיעה אצל 3% מהאוכלוסייה בעולם, ובארץ מדובר על כ-300 אלף חולים"

במהלך חודשי הקיץ, כשלבשתי בגדים קצרים, החלו השאלות לגבי הסימנים "המוזרים" שיש לי על המרפקים והברכיים. בהתחלה, מחוסר ביטחון וחשש מהשפלה, לא עניתי תשובה כנה, הייתי עונה שהסימנים הם מנפילה או שמדובר בצלקת, העיקר להסתיר שיש לי "מחלה", להסתיר שאני שונה.

ישנן מגוון אפשרויות טיפול בפסוריאזיס, כל אדם יכול לקבל את הטיפול שיותר נוח ויעיל עבורו... אבל זה תהליך שלוקח זמן. גם אצלי עבר זמן עד שמצאתי את הטיפול הנכון עבורי, בגיל 8 כשהתייאשנו מכל דרכי הטיפול שקיבלתי, המשחות והסטרואידים, הרופא הציע פיתרון נוסף לטיפול: חשיפה לשמש בים המלח וזאת בתמיכת קופות החולים.

למה דווקא ים המלח? משום שבמקום הנמוך בעולם יש קרינת שמש בעוצמה נמוכה ופחות מסוכנת לחשיפה לטווח ארוך, לצד ריכוז ייחודי של מינרלים במי המלח ובבוץ של האגם, וכן אוויר יבש ואווירה רגועה. השילוב של כל אלו יכול לתרום משמעותית לשיפור במצב המחלה וזאת באופן אינדיבידואלי, על פי הבחנת הרופא ועל פי ניסיון אישי, אך כדי שהטיפול יהיה אפקטיבי, על המטופל להישאר זמן ממושך באופן יחסי ולהתמיד בטיפול.

לאמא שלי, כאישה עובדת, היה קשה למצוא את הזמן המתאים "לחופשה" ארוכה עבור הטיפול עבורי. זמן קצר לאחר מכן, היא שמעה על אגודת הפסוריאזיס הישראלית, שמטרתה לאגד את כל חולי הפסוריאזיס בישראל, ולסייע להם בהתמודדות עם המחלה ובשיפור איכות חייהם.

פתאום, לא הייתי צריך להסתיר ולהסתתר

כשאמא פנתה לעמותה כדי להתייעץ וללמוד יותר על המחלה והטיפול בה, הוצגה בפניה קייטנת ריפוי לילדים שסובלים מפסוריאזיס, המתקיימת מדי שנה בחודש יולי כחלק מפעילות העמותה, עם מגוון פעילויות וטיפול המתאימים לילדים מגיל 6-18. לקייטנה מתלווה צוות מדריכים מתנדבים מנוסה, שחלקם גם חולים בפסוריאזיס ובעצמם השתתפו בקייטנה בילדותם.

אמי החליטה לרשום אותי לקייטנה, ומאז אני שם כל שנה. הקייטנה עשתה פלאים בעבורי, נפשית ופיזית כאחד, הביטחון עצמי שלי התחזק, בזכות הידיעה שישנם עוד ילדים שחולים באותה מחלה ומתמודדים עם אותם תסמינים. פתאום, לא הייתי צריך להסתיר ולהסתתר, כבר לא הייתי היחיד שחולה במחלה הזו.

" מאחורי המחלה יש משפחה שלמה, מחבקת ותומכת"

בעזרת החיבור שנוצר עם החברים שהפכו למשפחה והתמיכה של המדריכים והפתיחות לפסוריאזיס, התחלתי להשלים עם המחלה, לקבל את עצמי ולאהוב את מי שאני. אפשר להגיד היום שהפסוריאזיס ברובו נמצא כבר מאחורי, אני בטוח בעצמי, לא מסתיר דבר, ובשנתיים האחרונות הפכתי גם למדריך בקייטנה, כך שזו עבורי "סגירת מעגל" חשובה.

עברתי תהליך וכיום אני שמח לחלוק ולתרום עבור ילדים אחרים, שנמצאים באותה נקודה שהייתי פעם ומרגישים חוסר ביטחון כמו שהרגשתי אני. היום אני יכול לעזור לילדים להתמודד טוב יותר עם המחלה.

לסיום חשוב לי להגיד, שמי שסובל מפסוריאזיס לא צריך להתבייש, לא מדובר במחלה מידבקת ויש לה דרכי טיפול מגוונות. היום, ישנו דור חדש של טיפולים מתקדמים שיכולים להעלים לחלוטין את תסמיני המחלה עד לקבלת "עור נקי מנגעים" ובכך לשפר את איכות החיים. אין ספק שזו בשורה משמעותית לחולים, שנראות המחלה גורמת להם לפגיעה קשה בשגרת חייהם.

להיות חולה פסוריאזיס זה לא אומר להיות מוזר, או להיות לבד, מאחורי המחלה יש משפחה שלמה, מחבקת ותומכת, בעיקר בישראל.

• אגודת הפסוריאזיס הישראלית מובילה את הפעילות למען שיפור איכות חייהם של חולי הפסוריאזיס. האגודה חרטה על דגלה את נושא שימור זכויות החולים ומייצגת אותם בקרב קובעי המדיניות בישראל.
  

• חודש המודעות לפסוריאזיס יצוין בנובמבר. לתרומה מאובטחת לחצו כאן.