"פגות משאירה חותם על המשפחה כולה"

"קחי בחשבון את המרחק מהבית", אמר לי רופא הנשים לפני 11 שנים אחרי ביקורת שגרתית בשבוע 26+6. בחששות הגעתי למיון יולדות, התוצאות היו חיוביות: יש לי רעלת הריון. העבירו אותי לאשפוז במחלקת הריון בסיכון, כל יום עברתי בדיקות שונות כדי לבדוק מתי תתפרץ רעלת ההריון לידי סיכון ממשי עבורי.

ביום שישי, בשבוע 29+4, בבדיקת לחץ דם שגרתית, המדדים היו גבוהים מאוד והוכנסתי היישר לחדר לידה. לאחר החדרת מגנזיום להורדת לחץ הדם, הצוות החליט על לידת חירום וכי צריכים לקרוא לרופא תורן (מיילד), בינתיים מגיעה המרדימה ונותנת לי זריקת אפידורל ראשונה.

מרוב הבצקות שהיו לי, החומר לא משפיע, לכם מוזרק גם  אפידורל ספינאל ואני מובהלת במהירות רבה לחדר הניתוח. הרופא התורן עוד לא הספיק להגיע והרופא מהחדר הסמוך נכנס לניתוח כדי ליילד אותי.

"שוחררתי הביתה בלי רעות, אני בבית והיא שם והדמעות לא הפסיקו לזלוג מעיניי". צילום: רינת פרבר מלומד

כך, בערב שבת, נולדה רעות במשקל 830 גרם, ציון אפגר 9, והובהלה ליחידת טיפול נמרץ בפגייה שם הונשמה, עם רמת הסוכר קצת גבוהה ודימומים שהתגלו במוח. יומיים אחרי, ישובה על כסא גלגלים, פגשתי אותה לראשונה. במהלך השבוע בפגייה, בחדר שאיבת החלב ראיתי דף מידע מעניין של עמותת לה"ב למען הפגים בישראל וכך נחשפתי לפעילותה לראשונה.

רכבת הרים מטורפת

שוחררתי הביתה בלי רעות, אני בבית והיא שם והדמעות לא הפסיקו לזלוג מעיניי. אחרי מקלחת קצרה חזרתי לפגייה. צוות רופאים ואחיות (קטן יחסית למדינות מתוקנות) עובד ללא הפסקה, והביקור שם לא פעם מופסק בעת בדיקות ומצבי חרום.

לאחר עשרה שבועות של רכבת הרים מטורפת הכוללת עצב, בכי ושמחה, רעות שוחררה בשבוע 39+4 במשקל של 2,180 גרם. סוף סוף המשפחה התאחדה.

לקראת החורף, פגים רבים חשופים למחלות ולוירוסים מסוכנים, רעות הייתה זכאית לחיסון כנגד הוירוס RSV שניתן לפגים, וירוס שעלול לגרום לזיהום חמור בדרכי הנשימה ולסכן את חיי הפגים.

בשנתון של בתי, רעות, הזכאות לקבלת החיסון הייתה עד שבוע 31, כיום בזכות המאבקים של עמותת לה"ב, הזכאות התרחבה עד לילידי שבוע 32+6, העמותה נאבקה גם להארכת חופשת הלידה להורים לפגים.

דרך ארוכה עם מהמורות רבות, שיש לעבור

החיים בבית התנהלו בין בדיקות, חיסונים ומעקבים רפואיים. רעות שוחררה עם הפניות לאולטרה סאונד ראש, מעקב עיניים (ROP), בדיקת ברה ומעקב פגים. עם השנים מערך הטיפולים התרחב ורעות הוגדרה כבעלת עיכוב התפתחותי נרחב.

בגיל שנתיים ותשעה חודשים היא נכנסה לגן של חינוך מיוחד, ובשעות אחר הצהריים קיבלה טיפולים שהיוו חיזוק ותמיכה לטיפולים שבגן. בגן חובה עברה למסגרת החינוך הרגיל, אך עדיין קיבלה את כל הטיפולים הפרה-רפואיים עד כיתה ב'.

"היא ילדה חברותית, חייכנית, מלאת חיים ופעילה בחוגים אחר הצהריים" (צילום: רעות פרבר )

כל פג הוא שונה, בשבילי זאת דרך ארוכה עם מהמורות רבות, שיש לעבור. הפגות משאירה חותם על המשפחה כולה. כיום, רעות בת 11, לומדת בכיתה רגילה, מקבלת שעות שילוב, עדיין נמצאת במעקבי גדילה אצל תזונאית, אנדוקרינולוגיה ומטופלת במשאפים לדרכי הנשימה, אך עם כל זאת היא ילדה חברותית, חייכנית, מלאת חיים ופעילה בחוגים אחר הצהריים.

אני כיום מתנדבת בעמותת הפגים, מגיעה לוועדות בכנסת, מטפלת בפניות בקו החם של העמותה ולאחרונה הצטרפתי לוועד המנהל של העמותה.

• עמותת לה"ב, היא העמותה היחידה בארץ הפועלת למען רווחת הפגים ומשפחותיהם. פעילותה מתמקדת בהגברת המודעות הציבורית לבעיות הפגות ומצוקת הפגיות, מניעת זיהומים ותרומת ציוד בפגיות וקידום חקיקה וזכויות סוציאליות רפואיות של פגים. בנוסף מקדמת הקמת בנק חלב אם, תומכת ומסייעת למשפחות הפגים ורווחתם, ומפעילה קו חם הפעיל 24/7 למענה על שאלות.
  

• לתרומות לעמותה לחצו כאן .