הצעת חוק: כרטיס לכל אוטיסט

אוטיסטים נפגעים יותר והפגיעה הנחווית על ידם קשה יותר. אין צורך להזכיר אירועים מצמררים שפורסמו בתקשורת כדי לחדד את חשיבות המודעות לאדם עם אוטיזם. מדי יום עשרות אוטיסטים פוגשים אטימות, נוקשות, קושי להסביר למה ומדוע, נדחקים לשוליים ומגיעים למצבים הנעים בין שתיקה רועמת לזעקה חרישית עקב חוסר יכולתם להתמודד עם מסרים חזותיים ומילוליים.

"מה? אתה אוטיסט?" הוא משפט שאוטיסטים רבים בתפקוד גבוה (לכאורה) שומעים וחורקים שיניים. גם אלו אשר זרותם בולטת מתקשים להסביר את מוגבלותם. אתם שומעים "על" אבל ממעטים להבין "עם".

• הירי באוטיסט בירושלים מצביע על חברה חולה
  

אוטיזם הוא שׁוֹנוּת נוירו-התפתחותית אשר בין מאפייניה הבנה מאתגרת (ולעיתים שגויה) של המפה החברתית, קושי ביצירת אינטראקציה חברתית, ויסות והבנת מוסכמות. די באלו כדי לדשן באכזבות את קרקע המפגש בין האוטיסט לסביבה ולהוביל לרצון להימנעות מצד האוטיסט.

אין אביזר חיצוני, זה תלוי רק בכם

"אני יכול לספר לך על מספיק מקרים, על כאלה שהמערכת הצבאית לא זיהתה שהם על הספקטרום, גמרו בכלא, או עם פרופיל 21", העיד בפני גורם אזרחי המעורב בשילוב אוטיסטים בצה"ל, בעקבות אלו אשר מתביישים לשתף מחשש לתיוג. בשונה מהתפיסה הקיימת בציבור, למרבית האוטיסטים אין הנחתה קוגניטיבית, הם יכולים להשתלב אם רק נאפשר וניצור חברה בטוחה. אין אביזר חיצוני, זה תלוי רק בכם.

"תעודת אוטיסט" ממקומות שונים בעולם

תעודת הנכה המונפקת כיום לאוכלוסייה היא מיושנת, נעדרת אמצעי זיהוי כשבב או תמונה ואין בה כל מחוון (אינדיקטור) המעיד על סוג הנכות או ההנגשה שלה האדם עם המוגבלות נזקק.

פטורים שונים שהתווספו הם בחזקת טלאי על בלאי ואינם מעודדים הגנה או הבנה.

משכך הדבר, בתור אוטיסט שחווה אלימות ואכזבה בתקשורת עם הסביבה במהלך חייו, מצוי בתא הכפפות של רכבי מסמך רשמי המעיד על היותי "אדם עם אוטיזם". ביותר ממקרה אחד בחרתי להציגו והדבר סייע בקבלת שירות טוב יותר ולבטח נתן תחושת הגנה והקלה. אין לי ספק כי גם הצד השני נעזר בכך לא פחות ממני.

פתרון: תעודת "אזרח עם אוטיזם"

בעולם כבר הבינו מזמן, אוטיסטים חייבים כרטיס מיוחד משלהם כאמצעי הגנה מפני הטרדה, אפליה וחוסר הבנה כיצד לנהוג כלפיהם. ארגונים דוגמת Autistic Hackney בלונדון, AS I AM באירלנד וה- National Autistic Society, אחד מארגוני האוטיזם הגדולים והוותיקים בעולם, מנפיקים כרטיס שכזה ולרוב בשותפות עם סוכנויות ממשל וארגוני משטרה.

הנפקת התעודה בישראל תתבצע בידי נציבות שוויון לאנשים עם מוגבלות במשרד המשפטים, כך שאין חובת רישום או יידוע של ביטוח לאומי ושירותי הרווחה. על הכרטיס גם יופיע מספר טלפון לבירור למקרה חירום או מפגש עם גורמי שיטור.

 כמקובל בעולם, די יהיה במתן אבחנה מגורם מוכר כדי להיות זכאי לתעודה, כך בכוחה יהיה לשמש כראיה לקבלת שירות מונגש מצד ספקי שירותים ציבוריים, גופי ביטחון וחירום והמגזר העסקי. לאוטיסט תמיד שמורה הבחירה מתי ובפני מי להציג את התעודה.

אישור על הכרה קבועה בשירות לטיפול באדם עם אוטיזם

הנחיות מוסכמות יוקבעו באמצעות תקנות ויודפסו על גב התעודה ובהן ניתן להציע:

•  נושא תעודה זו עלול שלא להבין דו-משמעות וחוסר בהירות.
• עלול להיות נתון בלחץ או חרדה ולהפגין התנהגות לא תואמת לסיטואציה.
• עלול לסבול מהצפה רגשית בעקבות מגע שאינו צפוי, צליל או תאורה מסוימים.
• אין לפרש התנהגות כסירוב לשתף פעולה ויש לגלות ערנות ולנסות להסביר.
• קשיים בדיבור או בבניית משפטים ואי-שיתוף פעולה תקשורתי הם שכיחים.
  

מספר הצעות חוק הועלו בעבר במטרה להסדיר את מעמד האוטיסטים בישראל אך הן לא צלחו את חפיר הפלגנות בין בעלי העניין השונים. אני תקווה שהצעה זו תקודם במהרה מתוך אחדות דעים כי אין די בהכשרות ובהרצאות בפני ספקי שירותים, שוטרי סיור והציבור הרחב. שינוי חייב להיות נוכח יום יום בעזרת כלי ויזואלי ובהוראות המחייבות לפעול על פיו. כך, אוטיסט הנע להנאתו במרחב הציבורי לא יחוש מאוים עקב קריאות זרים ויציג להם את התעודה. לא רק שנציל חיים כי אם ננחיל את המוסכמה שאין צלולה ממנה - כולנו אזרחים, חלק מהם, הם גם אוטיסטים.

אודי הלר הוא אוטיסט. יזם, מרצה וכותב בנושאי חברה, חינוך וצבא. מייסד מכון איתן והמשרד לענייני אוטיסטים. למד לתואר ראשון ושני במדעי המחשב.