"בזכות בילונג קיבלתי בחזרה את השליטה על החיים שלי "
מדי שנה מאובחנים בישראל כ- 30 אלף חולי סרטן בישראל. מאחורי המספרים היבשים מסתתרים 30 אלף פנים מבולבלים ואובדי עצות. Belong הרשת החברתית והמקצועית הגדולה ביותר בעולם לחולי סרטן ובני משפחותיהם, נולדה על מנת לחבר בין אנשים שחלו במחלה ובין עשרות רבות של רופאים ומומחים מובילים כדי לעזור להם לנהל בצורה יעילה וטובה יותר את המחלה ולשפר את איכות חייהם.
לפני שמונה חודשים אובחן אצל אורית (כל השמות המלאים שמורים במערכת) עורכת דין בסוף שנות ה-40 לחייה, גידול סרטני בשד בגודל של 2 ס"מ ומעורבות של בלוטות הלימפה. לאחר טיפול כימו מקדים, היא עברה כריתה מלאה של השד (mastectomy) והקרנות. שום דבר לא הכין אותה לקשיים והאתגרים הפיזיים והנפשיים במהלך הטיפולים ואחריהם.
"אמנם יש לי משפחה תומכת ואוהבת אבל הרגשתי הכי לבד בעולם. תחושה של אובדן גדול ושל בגידת הגוף. היה לי מאוד קשה לשתף את סביבתי הקרובה במחשבות המפחידות, בייחוד את בעלי. מבחינתו ניצחתי את הסרטן וזה כל מה שחשוב, מבחינתי כל העולם התהפך".
חוויות דומות מתאר גם שי, רופא שיניים גרוש בשנות ה-50 לחייו, שאובחן עם סרטן הערמונית לפני כשלוש שנים. "אחרי שעברתי הקרנות, חוויתי בעיות בתפקוד המיני שגרמו לי לכאב ולבושה רבה. סרטן הערמונית היא מחלה שגברים עדיין מאוד מתביישים לדבר עליה. בטח ובטח על תופעת הלוואי העיקרית שלה – קשיים בחיי המין. כשאובחנתי בסרטן הערמונית, הייתי בזוגיות טרייה והבעיות המיניות גרמו לי ולזוגתי למתחים ולתסכולים רבים".
ד"ר דניאל וורוביוף, אונקולוג מומחה מזה 40 שנה, שהקים וניהל את המרכז האונקולוגי הפרטי הגדול ביותר בדרום אפריקה, מכיר היטב התמודדויות כמו של אורית ושי. לפני שנתיים וחצי התוודע ד"ר וורוביוף ל-Belong, יוזמה חדשה ופורצת דרך של ארבעה יזמים ישראלים, שחוו על בשרם התמודדות של אחד מבני המשפחה בסרטן.
הארבעה החליטו להקים רשת חברתית שתעניק למתמודדים כלים וידע מקצועי לניהול יעיל יותר של המחלה, שתעזור למתמודדים להיות חלק אינטגרלי מניהול המאבק על חייהם ושתאפשר להם להסתייע ברופאים ומומחים כמו גם בחברים למחלה שהתנסו ויכולים לתת טיפים חיוניים. מטרת הרשת החברתית- מקצועית, הייתה לשפר את איכות חיי המתמודדים ולשמור על אופטימיות בתקופה לא פשוטה על ידי מתן סיוע, תמיכה ואוזן קשבת.
"מדי שנה מאובחנים כ- 30 אלף חולי סרטן בישראל" אומר ד"ר וורוביוף, שפרש מתפקידו במרכז האונקולוגי בדרום אפריקה לפני כשנה וחצי, עלה לישראל, והיום הוא המנהל הרפואי הראשי של Belong. "בארבעים שנות עבודתי כרופא אונקולוג טיפלתי בכעשרים אלף חולים. היום ב- Belong, יש לי מאות אלפי חולים", מסביר ד"ר וורוביוף את החלטתו להצטרף למיזם שפועל בכל העולם. "אלו מאות אלפי אנשים שאפשר להעביר אליהם ידע, לגעת בהם ולהשפיע. נכון שבקליניקה נפגשים עם המטופלים פנים מול פנים, אך צריך לזכור, שהם לא תמיד מספרים הכל לרופא. באפליקציה הם נשארים אנונימיים ויכולים לשאול שאלות שלעיתים מתביישים לשאול".
אורית מעידה כי ההצטרפות ל- Belong הקלה על תחושותיה הלא פשוטות. "כשרק אובחנתי, הייתי חסרת אונים ומבולבלת. לא ידעתי מאיפה להתחיל ומה לעשות. לא הצלחתי אפילו להבין את השפה שהרופאים דיברו בה. חברה קרובה סיפרה לי על Belong וברגע שהתקנתי את האפליקציה בסלולארי, מצאתי עולם שלם שעשה לי קצת סדר בבלאגן. קראתי בשקיקה את תשובות המומחים לשאלות משתמשים, מצאתי תשובות שמתאימות לי בשאלות של אחרים, למדתי מניסיונן של אחרות ונרגעתי. הרגשתי שאני מקבלת בחזרה את השליטה על החיים שלי שירדו ממסלולם".
שי, שנרשם לפני שנה לאפליקציה, מספר על הפתיחות הגדולה באפליקציה ומוסיף שנדהם לגלות שעשרות גברים חווים כמוהו את אותן תופעות לוואי. "בבילונג אני מרגיש שייך. מצאתי קבוצה נפלאה ותומכת של מתמודדים כמוני, אנחנו משתפים בקשיים וחולקים טיפים, הכל באופן אנונימי. יש אווירת קהילה אמיתית משוחררת ופתוחה. ההצטרפות לבילונג בהחלט שינתה את חיי. אני מרגיש שאני כבר לא לבד, שיש לי אוזן קשבת, ולא רק אחת".
רבקה, בת 64 המתמודדת עם סרטן ריאות גרורתי, נרשמה גם היא לאפליקציה ומספרת שמלבד החיבור למתמודדים אחרים ולרופאים מומחים שעונים על שאלות, Belong גם מסייעת לה לנהל בצורה מסודרת ומאורגנת את המחלה. "הטיפול במחלה שלי הוא מורכב. אני מחליפה קווי טיפול מדי כמה חודשים וביניהם אני נדרשת לעבור עשרות בדיקות, לעקוב אחר כל המשימות ולהגיע מוכנה לכל טיפול. זו מטלה לא פשוטה ובילונג עוזרת לי לנהל את כל הסבך הזה בצורה ברורה ובשקיפות עם כל בני המשפחה.
"אני כמובן גם נעזרת רבות במומחי Belong לפני כל החלטה טיפולית כדי לוודא שלא פספסתי אפשרויות. אפילו קיבלתי התאמה למחקר קליני עם תרופה נסיונית על ידי צוות המחקרים הקליניים של Belong. היום אני מרגישה שאני ומשפחתי בשליטה מלאה על התהליך, שאנחנו לא מפספסים שום מידע חשוב לפני שאנחנו מקבלים החלטות חשובות".
ד"ר וורוביוף מסכם ואומר: "Belong היא הרבה מעבר לרשת חברתית, היא מאגר ידע עצום של חוכמת המונים שעוזר לחולה לנהל את המחלה שלו. "מטרת בילונג היא להעשיר את החולה בידע רלוונטי ומותאם אישית, ולספק לו ולבני משפחתו הכוונה ותמיכה על מנת שיוכלו לעשות את ההחלטות הנכונות ביותר להם. לפעמים זה חשוב לא פחות מהטיפולים". יש כאלו שנכנסים פעמים רבות ביום ויש משתמשים שנכנסים בעיקר בקשיים ובאתגרים שהמחלה והסביבה מייצרת להם, אבל לכולם היא מותקנת בטלפון וזמינה כשהם צריכים סיוע וזו מהפיכה שמשנה חיים
להורדת אפליקציית בילונג בחינם >>
