"ידעתי שאלד למרות האפילפסיה"

מיום שעמדה על דעתה ידעה סיגל זילבר בת ה-36, חולת אפילפסיה קשה, שהיא תהיה אם. "לא היה חשוב לי אם אתחתן", היא אומרת, "זה בכלל לא העסיק אותי, אבל ידעתי במקום הכי עמוק של הנשיות שלי שלמרות אזהרות הרופאים, אנצח ואלד".
כשהיתה זילבר בת שלושה חודשים היא קיבלה את התקף האפילפסיה הראשון. "בגיל עשרה חודשים, אחרי התקפי התכווצויות בכל הגוף ובדיקות נוירולוגיות, הרופאים אבחנו את המחלה", היא מספרת. "למרות שלקחתי תרופות, אף פעם לא הייתי מאוזנת וסבלתי מהתקפים קשים".
כבר כילדה החליטה לא להיכנע לתכתיבי המחלה ולחיות כמו חבריה. "עשיתי מה שכולם עשו", היא מתארת, "למשל, הלכתי לבריכה עם כולם, וגם כשקיבלתי התקף אפילפסיה במים ועמדתי לטבוע זה לא גרם לי להירתע מבריכה. גם כשרכבתי על אופניים ותוך כדי רכיבה בא התקף ונפלתי ידעתי שזה לא ינצח אותי, ושאם אפסיק לשחות או לרכוב אהפוך למסוגרת ולמסכנה".
גם בבגרותה המשיכה זילבר לא לוותר לעצמה. "ככל שהתבגרתי נהייתי מודעת לחומרת ההתקפים ולפתאומיות שבה הם קורים. זה מתבטא בהתכווצויות בלתי רצוניות בכל הגוף ובהגרת ריר, דבר שאורך כשתי דקות. אחר כך, מותשת, אני מוכרחה לנוח או לישון עד שהגוף מתאושש מהמאמץ שעבר בשל ההתקף".
זילבר נלחמה כלביאה על זכותה לשרת בצה"ל, ואף ביקשה להשתתף בקורס קצינות. היא זומנה לוועדה רפואית, ושם, בעודה מפצירה במקבלי ההחלטות, קיבלה התקף קשה, שהביא לשחרורה המוקדם מהצבא. "נשכתי שפתיים והמשכתי", היא מספרת. "החלטתי ללמוד אדריכלות נוף, וסיימתי את הלימודים בהצטיינות". ואולם בשל תכיפות ההתקפים היא מתקשה למצוא עבודה.
לפני 12 שנים נישאה. "בעלי", היא אומרת בחום, "קיבל אותי כמו שאני, עם האפילפסיה והקשיים הנלווים. הוא אומר: 'יש מישהו עם בעיות שמיעה ולמישהו אחר יש בעיות ראייה, לאשתי יש אפילפסיה, אז מה?'".
לפני שש שנים נולדה בתם הבכורה. "במהלך ההריון היו לי התקפים, למרות התרופות וההשגחה הצמודה לה זכיתי", מספרת זילבר, "אבל ידעתי מה שגינקולוגים רבים עוד לא יודעים: שלא תמיד יש קשר בין המחלה, התרופות והלידה".
כשהתינוקת נולדה היא עברה בדיקות לשלילת המחלה ונמצאה בריאה. לפני חודשיים, אחרי הריון קשה, רצוף התקפים וחולשה, ילדה זילבר בת נוספת, שאף היא לא חולת אפילפסיה.
"הכל תלוי באדם, הוא זה שמכתיב את קצב חייו ואיכותם, לא מחלה כזו או אחרת", היא אומרת. "עוד כילדה החלטתי לחיות חיים רגילים, ואני נצמדת להחלטה במידת האפשר. אפילפסיה היא מחלה קשה, אבל בהחלט אפשר להתפתח לצידה, ללדת ולמצות את הפוטנציאל האישי".

50% מהחולים מנהלים חיים רגילים

פרופ' מירי נויפלד, מנהלת מכון EEG והיחידה לאפילפסיה במרכז הרפואי תל אביב (איכילוב) ויו"ר הליגה למניעת אפילפסיה בישראל, מסבירה: "התקף אפילפסיה מוגדר כפעילות חשמלית מוחית מוגברת, המתרחשת בחלק מהמוח או בכולו. כתוצאה מכך נגרמות לחולה הפרעות מוטוריות או תחושתיות או התנהגותיות, או כולן יחד. ההתקף המוכר כולל תסמינים כמו נפילה, התכווצויות, איבוד שליטה בסוגרים, מצב בלבולי ונטייה לישנוניות יתר עם שוך ההתקף.
"המחלה שונה מאדם לאדם בתדירות ההתקפים, בעוצמתם, במאפיינים הקליניים וכו'. לסוגי אפילפסיה שונים יש תרופות שונות. 1% מאוכלוסיית העולם מוגדרים כחולי אפילפסיה. 50% מהחולים מגיבים טוב לתרופות וחיים חיים מלאים, חסרי הגבלה וכמעט ללא התקפים. 30% סובלים מהתקפים קשים ומקבלים טיפול תרופתי מורכב, ואילו 20% עמידים לטיפול התרופתי, וחלק מהם מועמדים לניתוח כריתת המוקד האפילפטי במוח.
"רבים מהחולים הם נשים צעירות בגיל הפוריות. התרופות עלולות לגרום למומים עובריים, אך זה לא מונע מאישה אפילפטית להרות, ולרוב ללדת ילד בריא. אני נתקלת בנשים וברופאים רבים שפוחדים מכניסה להריון בגלל התרופות, אבל זה פשוט לא נכון. ל-90%-95% מהחולות יש סיכוי מצוין להרות, לחוות הריון תקין וללדת ילד בריא. לפיכך מומלץ לחולות לעבור בדיקות ולהימצא תחת מעקבים שוטפים ומדוקדקים".
בימים אלה מתקיים מחקר רב מרכזי אירופי, שישראל שותפה לו, שסוקר מספר רב של הריונות בקרב חולות אפילפסיה. פרופ' נויפלד עומדת בראש המחקר בישראל. "סקרנו עשרות נשים בארץ", היא מספרת. "המחקר בודק את הנשים בתחילת ההריון, בטרמסטר הראשון, השני והשלישי שלו, מיד אחרי הלידה ושנה אחריה. המידע שאנחנו אוספים על גורמי סיכון, תרופות וכו' יאפשר לנו לעמוד על הקשר בין התרופות לבין היווצרות מומים בעובר, על החשיבות שיש להתקף שעוברת אישה בהריון ועל השפעתו עליה ועל העובר. ככל שהמחקר יתרחב ויכלול יותר נשים, כך נעמיק את הבנתנו במהלך המחלה ובהשפעתה על העובר. הדבר יועיל לנשים אפילפטיות שירצו להרות".