רק אל תגידו, גדול מהחיים

"הקוראים משליכים עליי את מה שהם מצפים מעצמם, וזה לגיטימי", אומר-כותב פורת, באמצעות מדבקה המוצמדת לראשו ומסמנת על מסך המחשב אותיות למשפטים. "הם יוצקים לדמותי תכונות לא לי, כי אני ממש בחור רגיל. יש כמוני מיליונים, וחבל שמגלים זאת מאוחר מדיי. זה אפילו קצת חורה לי שהייתי צריך לחלות כדי שיבחינו בי".

"איוב מודרני"

היוזמה לכתיבת היומנים נולדה בעקבות אי מייל ששלח פורת לאתר. דורון קופרשטיין, עורך ערוץ הבריאות ב-ynet, ומי שכתב את פרק המבוא ליומנים, הלך לפגוש אותו וראה לנגד עיניו "איוב מודרני", שאיבד אח במלחמת יום כיפור, ואב שמת מאותה מחלה לפני מספר שנים. אח נוסף של פורת חזר בתשובה ומתגורר עם בני משפחתו בירושלים.

פורת, יליד חולון, בוגר המגמה לעיצוב גרפי במכון הטכנולוגי בחולון, גר היום עם אמו בחולון, בדירה מוארת ומטופחת. הוא נראה כמי שהחשיפה הזו הצליחה להפתיע אותו. בעבר שלח סיפור ל-ynet, שלא התקבל. "האמת שתמיד חשבתי, ואני עדיין חושב, שאנשים לא רוצים לקרוא על מחלות", הוא כותב, "ואם אני הייתי נתקל בסיפור דומה כשהייתי בריא, לא יודע אם הייתי מתעכב. זו הזדמנות עבורי להתבטא, דבר שבאופן אירוני נלקח ממני, ואני מתייחס לזה כאל הרפתקה וזורם".

הצורך לפרסם את היומן נולד מתוך שיעמום. "ניצלתי את מחלתי להגשמת חלום. אז מה? רציתי להותיר משהו לאחר מותי. נראה לי נורא למות מבלי להיות גאה במשהו שעשיתי. ידעתי שאני מסוגל ליותר מאשר לחלק עיתונים לפנות בוקר או פיצות לעת ערב, למרות שדווקא נהניתי משתי העבודות".

פורת כבר נתקל בתגובות המפוקפקות האלה, של מי שחושבים שהוא חי בהכחשה ומנסה לייפות את מצבו. "היו שלבים של הדחקה, של חוסר רצון לדעת. לא רציתי בהתחלה לשמוע יותר מדי פרטים, לא רציתי לפגוש חולים או לשמוע מעמותת א.ט.ל.ס שעוזרת לחולי ALS". רק אחרי שהתחיל לפרסם את היומנים הוא הסיר מחיצות ולהיות פעיל בפורום של העמותה.

אתה מרגיש גדול מהחיים, גיבור, כמו שמתארים אותך לא מעט גולשים?

"רק אל תגידי שאני גיבור בעל כורחו. אני לא מרגיש גדול מהחיים. דווקא כשחילקתי עיתונים פגשתי גיבורים אמיתיים, שלצורך תשלום המשכנתא קמו בשלוש לפנות בוקר לחלק עיתונים במשכורת של 1,700 שקלים בלבד, ומייד עם סיום החלוקה מיהרו הביתה להתקלח ולצאת לעבודתם השנייה, עד שבע בערב, וחוזר חלילה. בפעם הבאה שמישהו חושב לקלל את המחלק על שהניח את העיתון מטר ימינה, שיחשוב לרגע על האדם שמאחורי העיתון".

ולצדו האשה לשעבר, "דאז", והאמא

המחלה העמידה למבחן את הזוגיות עם אשתו, שהעדיפה שלא להיחשף. בטיול המשותף לאירלנד, שמוזכר ביומנים, פורת כבר היה בכסא גלגלים והיא זו שדחפה. "בשדה התעופה היינו בלחץ וטראומה מהכסא גלגלים. בירידה תלולה וארוכה בדרך לחניון הרכבים השמורים, היא ניסתה למנוע שאדרדר עם הכסא, ופרצה בבכי קורע לב. אם אלוהים לא חרפ באותם רגעים, הוא בטח שמע. זו לא היתה הפעם הראשונה שהיא בכתה וגם לא הפעם האחרונה. אלוהים, שיהיה בריא, חנן אותה בשקי דמעות בגודל של קיטבג צבאי".

עם שובם לארץ הידרדר מצבו הפיזי, ופורת החליט להתגרש, כדי לא להכביד עליה. הוא חזר לגור בבית אמו, ואשתו לשעבר, שזכתה ביומנים לשם הקוד דאז, המשיכה ללוות אותו. "החברה מספר אחת", הוא כותב עליה, "הכי מצחיקה, חוש הומור מטמטם, חיוך כובש. היא אמיתית, אמיצה, מפרגנת ואוהבת". גם בעת הראיון דאז נמצאת לצדו, מטפלת ותומכת. "נשים רבות היו זורקות אותי לכל הרוחות, אבל לא דאז", הוא כותב לי על המסך.

גם יעל, אמו, נמצאת כל הזמן לצדו. הגולשים מתפעלים מהקשר האמיץ והפתוח, שהתחזק בעקבות המחלה. "זה קשר שונה, כמו השיר 'הילד בן 30', המחלה בכלל מחזירה אותי לבורא עולם או לרחם. מאדם עצמאי אני נהיה יותר ויותר תינוק. למרות כל האהבה, זה לא קל לגור עם האמא שלך. זה טבעי שבלי קשר למחלה יהיה קושי להסתדר. נראה אותך גרה עם אמך".

יעל צוחקת: "אחד הדברים שאני גאה ביחסים בינינו זה דווקא המריבות. כשאנחנו רבים הוא כותב באותיות גדולות על המסך, 'את לא תצעקי עליי'. בתוך הסיטואציה שהוא לא יכול לדבר, וללא מחשב הוא לא יכול להתבטא, אנחנו מצליחים לריב".

איך מתמודדים עם אובדן הפרטיות והעצמאות? התלות באנשים אחרים?

רונן: "לא מתמודד. פשוט אין לי ברירה. אובדן הפרטיות והתלות באנשים מתרחשים בשלבים. כך, למשל, ההבנה וההחלטה להביא מטפל הביתה לא היתה קלה. זה היה סופו של תהליך השלמה שארך מספר חודשים, אחרי שלא פעם כמעט נשברנו. לא רצינו להכניס אדם זר לבית. זו למעשה היתה הכחשה למצבי ורצון להוכיח שאנחנו יכולים בלי עזרה. האמת היא שאני לא יודע איך אמא הצליחה להסתדר לפני שבילי, המטפל הפיליפיני שלי, הגיע אלינו, בדיעבד, זה גבל במזוכיזם".

סדר היום העמוס של אמו מתחיל מוקדם בבוקר. רונן ישן עד שעות הצהרים המאוחרות, ובזמן הזה יעל יורדת לטיול עם הכלבה סויה, מנקה, מבשלת, יוצאת לסידורים, קופ"ח, בית מרקחת, ביטוח לאומי, משרד הבריאות, קניות, לפעמים גם ברידג'.

"היא היתה מגיעה הביתה חסרת נשימה, בידיעה שייתכן שהתעוררתי וצריך, לדוגמה, להשתין. היא היתה רצה לחדר שלי לראות שאני חי, עוזרת לי לעבור לכסא הגלגלים, ואז צחצוח וגילוח. כשאני קראתי ושיחקתי במחשב, אמא היתה מבשלת ועוזרת לי לאכול".

יעל: "אצל בעלי זה היה אחרת. לא ידענו מה המחלה ממנה הוא סובל, למעט שזו מחלה נוירולוגית, וההידרדרות שלו היתה הדרגתית, במשך שמונה שנים, בשנותיו האחרונות הוא היה בודד סגור בעולמו, מבלי יכולת להתבטא. זה היה נורא".

"רונן מתחילת המחלה שלו מזכיר לי את זקני השבט, עם האופטימיות, חוסר העצבות, ההומור. כשנודע לרונן שהוא חולה, הוא מייד נכנס לאינטרנט וידע בדיוק מה המחלה. לרונן יש יתרון עצום בעצם היכולת שלו לתקשר דרך האינטרנט ולהגיע לאביזרי עזר רבים שלא יודעים על קיומם, שמקלים על מצבו. אולי הם היו קיימים כשבעלי היה חולה אבל לא ידענו, כי לא הדריכו אותנו".

גם אתם חשבתם להתגרש כשנודע לכם על המחלה, כמו שעשה רונן?

"לא, חיינו ביחד מעל 40 שנה ולא חשבנו על זה לרגע. למרות השכול והאובדן אני אדם אופטימי. אנשים מתפלאים מאיפה זה בא, אבל אני אומרת שחושבים על השואה, ואבא שלי מת בשואה, ואיזה כוח הם היו צריכים. אני עסוקה בלשחות קדימה, להחזיק את הראש מעל המים, לא רואה ימינה או שמאלה, רק את האופק.

"ובכל זאת, צריך לזכור שזה הדבר הכי קשה שיכול היה לקרות, אפילו יותר מנפילת בני הבכור, יואל. בהתחלה כשתיארתי לעצמי את רונן במצבו היום, לא יכולתי לחשוב על זה, זה היה קשה נורא, אבל היום, משום מה, זה יותר קל למרות שמצבו קשה יותר. אני רואה לפעמים סרטים על אנשים עם המחלה של רונן וזה לא נוגע בי, זה כאילו מישהו אחר. רונן מצליח להשכיח ממני את המחלה שלו עם כל החשיבה והשנינות וההומור שלו".

רונן: "אני מרגיש אשמה על שלא פתרתי לאבא בעיות, אבל הוא לא הפעיל אותנו, וחולה צריך להפעיל אחרים. הדבר היחיד שהוא הפעיל אותנו, היה לקנות מתנות לאמא בשמו. הוא לא ביקש מאתנו לבנות לו עזרים. ואני כמעצב יכולתי, כי היתה לי סדנה, אבל לא ידענו".

פורת לא מאמין לגולשים, שטוענים כי חייהם השתנו בעקבות היומנים. "רבים כתבו ששיניתי להם את החיים. האמת? אני לא מאמין. תוכיחו לי, תכתבו מה אתם עשיתם למען עצמכם. נרשמת לחוג? קנית אופנוע? אופניים? גיטרה? דפקת את הדיאטה עם בן אנד ג'רי? אמרת לבעלך שאת אוהבת אותו? התפטרת מעבודה מסריחה? החלטת לטייל בחו"ל בגיל 40? קנית דיסק של 'מיוז'? התנדבת ל'עזר מציון'? 'יד שרה'?

אתה חושב על המוות? מפחד ממנו?

המוות באמת לא מפחיד אותי ולא מעסיק אותי. כן מפחיד אותי איך אמות, בלי כאבים אני מקווה. פוחד שהצוואר ייחלש ולא אוכל לתקשר – אז באמת אנבול. כשאחי יואל נהרג, אבא אמר לאמא שיש שתי אפשרויות. אם יש גן עדן, אז יואל שם, ואם אין – אז הוא לא מרגיש כלום ורק לנו כואב.