כשרפואה וספרות נפגשות

עשרה מחברי צוות המחלקה האונקולוגית של בית החולים הפרסביטריאני של ניו יורק התכנסו סביב שולחן ארוך בחדר ישיבות נטול חלונות. הם התכבדו בכריכים ובפירות ודנו בעבודתם. המושגים שבהם השתמשו בדיון היו עשויים להפתיע את המטופלים שלהם. עובדת סוציאלית הקריאה בקול רם מאמר קצר שתיאר שני עשורים כמעט, שבהם נכנסה לחדרי המטופלים מיד לאחר שהרופא אבחן אצלם סרטן. היא תיארה זאת כ"כניסה אל חורף חייהם, אל האימה שבלבם," בלי שהצליחה להגן על עצמה מן הקור או לאטום את עצמה מן הפחד. רופאה הקריאה קטע המתאר איך הצליחה להבין את האובדן שהניע את אחד מעמיתיה לטפל בסרטן. אחות קראה משהו שנשמע כמו מכתב ההתפטרות שלה: היא חייבת לצאת החוצה, היא כתבה, "כדי לנתק את חיי ממותכם."

ריטה כארון מגיבה על כל אחד מן הקטעים כמו מבקרת ספרות. ה"אתם" משתנה לאורך הקטע, היא אומרת לאחד הכותבים, "אנחנו מתבלבלים בקטעים רבים בין ה'אתם' לבין ה'אני'." ולגבי קטע אחר: "זה אינטימי מאוד, היה אפשר לכתוב את זה לאהוב." היא מתכוונת לתיאור שבו דימתה אחת הנשים את הכאב החד לנחש בגן העדן. במשך שעה היא מנתחת נקודות מבט, פרולוגים ומטפורות. היא מזהה "רגע מזהיר" בקטע שבו הכותב עובר שינוי מכעס עמוק על חולה לסליחה. זוהי פגישה אופיינית של הקבוצה לאונקולוגיה סיפורית, שנפגשת על בסיס התנדבותי פעמיים בחודש כבר שלוש שנים. בשום פנים ואופן זו אינה פגישה אופיינית של צוות בבית חולים.

כארון מנסה לשנות את זה. בנוסף לכך שהיא רופאה כללית למחלות פנימיות ופרופסור לרפואה קלינית במכללה לרופאים ולמנתחים של אוניברסיטת קולומביה, היא גם דוקטור לשפה האנגלית. היא ואחרים מחפשים דרך לשיפור היחסים בין רופאים למטופלים בעזרת ספרות וכתיבה. המטרה היא להגביר את תחושת האמפתיה של הרופאים על ידי כך שיביעו את רגשותיהם ויתמודדו עמם, ויפתחו כישורי האזנה מתוחכמים, או אוזן רגישה, לגילויים החבויים בדימויים וברמיזות.

לתחום יש כמה שמות המשקפים את הגישה: רפואה סיפורית, ספרות ורפואה או לימודי רפואה הומניים, והוא החל להתפתח, לדעת רבים, לפני כ-30 שנה. כיום נכלל הנושא בתכניות הלימודים של רבים מבתי הספר לרפואה ברחבי ארצות הברית. בסקר שערך איגוד מכללות הרפואה האמריקני נמצא ש-88 מתוך 125 בתי הספר לרפואה שנבדקו מציעים קורסים הומניים ולפחות 28 מהם דורשים לימודי ספרות או רפואה סיפורית מסוג כלשהו.

רפואה סיפורית

כארון הייתה זו שטבעה את המושג "רפואה סיפורית," והיא ניצבת בחזית התנועה. היא ייסדה קבוצות התנדבותיות, כמו זו העוסקת באונקולוגיה סיפורית, ותכננה קורסי חובה לתלמידי רפואה ולרופאים שבמהלכם כותבים וקוראים קטעי ספרות כדי לעצב מחדש את דרכי ההקשבה והחשיבה. היא גם מנסה לחקור מהו הדבר שכנראה גורם לשיטה לפעול.

"מה שריטה עשתה בהצלחה רבה כל כך זה לקחת את הכישורים שלמדנו כסטודנטים לספרות, כמו נקודת מבט ואיך לבנות מסגרת לסיפור, ולהביאם לידי ביטוי בריאיון רפואי," אומרת אן ה' הוקינס, פרופסור ללימודים הומניים במכללה לרפואה של פנסילבניה. "היא יודעת להקשיב ברמה אחרת. הרופא שלך עשוי לשאול, למשל, 'כמה זמן את סובלת מקוצר נשימה?' ואת עונה, 'מאז שהתגרשתי מבעלי.'" השאלה הבאה תהיה בדרך כלל "לפני כמה זמן זה קרה?" אומרת הוקינג. אבל "מישהי כמו ריטה כארון תגיד, 'ספרי לי על מערכת היחסים הזאת.' היא מלמדת אותם איך להאזין וּלְמה להאזין."

כארון, בת 55, קטנת גוף, בעלת עיניים בצבע כחול עז, וכפי שאפשר לצפות, בעלת יכולת להאזנה עמוקה וכנה, אומרת שאופן ההאזנה הזה, שאותו פיתחה לפני יותר מעשרים שנה, שינה את יחסיה עם מטופלים. היא מבלה עמם זמן רב יותר, כותבת על אודותיהם, ולעתים קרובות גם משתפת אותם במה שכתבה. לדבריה התיעוד עושה אותה סקרנית יותר ומעורבת יותר. "היו לי יחסים מאוד מתוחים ובלתי יעילים עם מטופלים. כתבתי על כך ואמרתי לעצמי 'האם זה נשמע כמו אנו עצמנו?' וכל העניין השתנה."

היא נזכרת, למשל, בחולה שסבל מכולסטרול גבוה ומכאבים בחזה. בפגישה הראשונה שלהם "הוא התחיל את הסיפור שלו במותו של אביו בימי ילדותו." היא לא הגבילה את השיחה ואת הטיפול לנושא הכולסטרול והכאבים הפיזיים והחלה לשוחח עמו על האתגרים שלו עצמו כאבא לילדים. "זה הביא לברית מאוד פורה בינינו," היא אומרת. "והכאבים בחזהו נעלמו."

האזנה ככלי אבחוני וטיפולי

מומחים רבים מסכימים שהאזנה מדוקדקת כזאת עשויה להביא לאבחון ולטיפול טובים יותר. רון ב' לווה, אנתרופולוג, וסמכות בפני עצמה ברפואה סיפורית באוניברסיטת מדינת מיסיסיפי, נזכר בריאיונות שערך לרופאים ולמטופלים בבית החולים של מחוז קוק בשיקגו בנוגע למחלת הסוכרת. רוב המטופלים לא נענו להוראות הרופאים ומצבם היה בכי רע. לווה גילה שהמטופלים סברו שהרופאים גרמו לסוכרת שלהם כשהורו להם לקבל זריקות של פרדניזון, תרופה שמשתמשים בה בדרך כלל לטיפול בדלקות. "מהו הסיכוי שהמטופל יציית להוראותיך אם הוא סבור שאתה גרמת למחלה שלו?" שואל לווה, ואומר שרופאים רבים ממשיכים שלא לגלות עניין בסיפורים כאלה. "הם נתונים בלחץ אדיר לראות מטופלים רבים במשך זמן קצר מאוד."

ואכן, יש רופאים שממשיכים להשמיע ביקורת על תכנית הלימודים אם בית הספר לרפואה כולל בה לימודים הומניים ופיתוח קישורי תקשורת. הם טוענים שהזמן ינוצל טוב יותר בלימוד עוד נושאים מדעיים. "כמו לגבי כל שינוי בממסד נוקשה כרפואה, יש ספקנות," אומרת קלי קוורזגי מהמרכז הרפואי של אוניברסיטת נברסקה וחברה במועצה לחינוך רפואי באיגוד הרפואה האמריקני. הזקיפים הזקנים ספקנים אולי, אומרת קוורזגי, אבל "הסטודנטים עצמם מאמצים את התנועה."

המעורבות האישית של כארון בתנועות חדשות נמשכת שנים ארוכות. היא החלה את לימודיה באוניברסיטת פורדהאם ב-1966 ומיד הצטרפה לפרויקט חינוכי ניסויי שבו 30 סטודנטים ושישה מרצים תכננו את תכנית הלימודים שלהם עצמם. היא עבדה במשרות רבות, ובהן הוראה בבית ספר יסודי חדש וחדשני, לפני שהחלה ללמוד רפואה באוניברסיטת הרווארד ב-1974. העניין שלה בסיפורת וברפואה התעורר בהרצאתו של אליוט מישלר, פסיכולוג חברתי מהרווארד שנודע בהבאת התיאוריה הסיפורית לתחום הסוציולוגיה. "הייתי מרותקת," היא אומרת. היא למדה אצל מישלר ופיתחה את מה שהיא מתארת כדרך לראות מטופלים כבני אדם שלמים ולא כמקרים. היא למדה להשתמש ביכולתו של המנחה שלה לשים לב לתבניות דיבור כדי להשחיז את כישורי ההאזנה שלה.

עיסוקה בנושאים הקשורים לספרות הוליך אותה בסופו של דבר לעבודת דוקטורט באוניברסיטת קולומביה על עבודותיו המאוחרות של הנרי ג'יימס ובהן, "כנפי היונה", ספר שאחת משלוש הגיבורות הראשיות שלו היא אישה חולה מאוד. היא יצרה גם תכנית לאירוח סופרים בבית הספר לרפואה של אוניברסיטת קולומביה שבה האורחים, ובהם סוזן סונטג ומייקל אונדאג'י, שיתפו את המאזינים, סטודנטים לרפואה וחברי סגל, בתפיסותיהם בעניין חולי.

הטבלאות המקבילות

כארון פיתחה נוהל המכונה בפיה "טבלאות מקבילות," שבהן רופאים כותבים על אודות המטופלים שלהם בפורמט לא רפואי. היא מתכננת כעת מחקר כדי להעריך את השפעתן של הטבלאות המקבילות ושל קבוצות כמו זאת העוסקת באונקולוגיה סיפורית. כארון והאונקולוג גוון ל' ניקולס אומרים שהקריאה בצוותא שיפרה את היחסים בתוך סגל המחלקה לאונקולוגיה ומנעה שחיקה וכך הביאה לטיפול טוב יותר בחולים.

"כשאחות זוטרית מאוד נמצאת בעמדה שבה היא יכולה לנחם ולתמוך בממונים עליה, וכשאונקולוג בכיר מוצא את עצמו מזיל דמעה כשהוא שומע את מה שכתבה האחות הזוטרית, זה עושה משהו שאי אפשר להגיע אליו בעבודת המשמרות," אומרת כארון. "יש לנו ישיבות צוות, אנחנו עובדים במשמרות. אבל זה לא קורה שם מפני ש... טוב, זה מה שאנחנו מנסים לגלות."