לקרוא אותו, לצעוק במקומו
זה לא טריוויאלי, מה שאתם קוראים כאן. את הטקסטים האלה כתב לכם רונן פורת בהנד עפעף, פשוטו כמשמעו: נוכח ההדרדרות במצבו הוא נדרש לעפעף מול כל אות על גבי לוח אותיות שמוצג לו, כדי לחבר ביגיעה רבה מילה למילה. עפעוף עיניים הוא המעשה הפיזי היחיד שעדיין נתון לשליטתו. כך הוא מתקשר ביום טוב. בגלל זה, אבל בכלל לא רק, גם השנה רונן פורת הוא איש השנה שלי
אם תתעלמו מעיבודים ועריכה מתבקשת, הטקסטים שקראתם כאן נכתבו בהנד עפעף, פשוטו כמשמעו. זו לא דאחקה של כותבים מוכשרים, ולא ציניות. רק אמת די עצובה.
נוכח ההדרדרות הגדולה במצבו של רונן, הצטמצמה יכולתו לתקשר עם העולם לכדי מבטים ממושכים על לוח אותיות גדול, אותו מחזיקים למענו מטפלו, אימו או ידידיו, וממנו הוא בוחר ומצרף אות לאות בתהליך ארוך ומתסכל. ככה, ביגיעה רבה ובלתי אפשרית, נוצרים הטקסטים הנון-שלנטיים שלו, עם הנימה הקוּלית, הציניות וההומור העצמי, שכל כך דיברו אל ציבור הקוראים שלו, שהתמכר לו במהירות.
עפעופי עיניים הם המעשה הפיזי היחיד שנותר בשליטתו של רונן. אם אז, בימים בהם פרסם כאן "פרק" חדש מדי שבוע, עוד יכול היה להזיז מעט את העורף (פעולה שאיפשרה לו לכתוב טקסטים ואימיילים בעזרת "עכבר-ראש", שהותקן על מצחו, הגיב לתנועת הראש, ובאמצעותו נבחרו אותיות מהמקלדת הווירטואלית במחשבו), או לחייך באופן מודע - כיום ניטלו מרונן גם החירויות הקטנות האלה. מוחו הצלול להפליא נאלץ לסגת, לפחות זמנית, בעקבות הניתוח שעבר לאחרונה, אל הכלא הבוגדני של גופו, שכבר לחלוטין אינו נשמע לו.
אבל גם כשקולו, כלומר הטקסטים שלו, מאבדים ווליום נוכח מצבו הפיזי, עדיין ההישג העצום של רונן פורת מהדהד בקולי-קולות.
מאז התפרסם כאן יומנו לראשונה, הפכה מחלתו האנונימית, שעד אז היתה נחלתם העצובה של כ-400 חולים בלבד ומעטים מאוד ידעו אודותיה, למחלה "מפורסמת". אמנים, אנשי ציבור וגם התקשורת הפכו את סיפורו של רונן פורת למנוף להעלאת המודעות כלפי המחלה. העמותות שפעלו כמעט בחשאי לסייע למשפחות זכו לחשיפה גדולה, תגבורת של עשרות מתנדבים, וכן, כמובן, גם גיוס כספים והקצאת משאבים לקידום המחקר.
מדהים.
כעיתונאים, ברור לנו שהסיכויים שלנו להיות מעורבים במהלך הקריירה רבת השנים שלנו בסיפור אנושי כה גדול, שמצליח להשפיע כל כך חשוב, וכל כך רחב וכל כך רחוק - כמעט אפסיים. אנחנו זכינו לזה בזכות רונן פורת.
ובגלל כל אלה, אבל לא רק, גם השנה רונן פורת הוא איש השנה שלי. אני אמשיך לקרוא אותו עד כמה שיאפשר לי, ולצעוק את המילים שלו במקומו. אם האפקט שלו ימשיך להפעיל סוויצ'ים במקומות הנכונים גם הלאה, סביר להניח שיהיה איש השנה שלי גם בשנה הבאה.
כמה מילים לרקע
למקרה שלא היכרתם עד כה את "יומן המחלה האופטימי של רונן פורת", הנה התקציר המתבקש של העלילה:
לפני יותר מחמש שנים לקה רונן פורת, אז מעצב תעשייתי מתחיל בן 30 מחולון, נשוי, מאוהב ובדרך כלל מבסוט, במחלה ניוונית נדירה, ALS. זוהי מחלה אלימה אך "תרבותית": היא לא מכאיבה פיזית, אבל היא לוכדת בערמומיות ובאכזריות רבה את מוחו הערני והבריא של האדם, ומסיגה אותו עמוק אל תוך גוף שמאבד לאט-לאט, אך בעקביות מצמררת, את כל יכולותיו, עד לשלב הסופי, בו הוא מאבד גם את היכולת לנשום באופן עצמאי.
בשלב הזה נאלצים החולים לעבור ניתוח בשם טרכיאוסטומיה, קידוח של חור בגרון, שנועד להבטיח נשימה סדירה, אך גם מונע את מעט איכות החיים שנותרה לחולה, שכן משלב זה הוא גם מחובר לצמיתות למכונת ההנשמה.
ה-ALS היא מחלה ותיקה, אולם בארץ לא היו לה יחסי ציבור רבים. בשנות ה-30 לקה ב-ALS כוכב הבייסבול האמריקני הנודע, לו גריג. המקרה שלו הוא שהוציא לאור את עצם קיומה, ובהיעדר שם עממי וגנרי אחר (כמו למשל, שם ה'חיבה' הכולל "סרטן", באמצעותו אנו מתייחסים לכל מחלה ממאירה) זכתה המחלה לשם הסקסי, מחלת לו גריג .
חולה מפורסם אחר הוא הפיזיקאי הבריטי סטיבן הוקינג , שהדהים את העולם במקוריות ובנועזות של התיאוריות המדעיות שלו, חיבר רבי מכר עולמיים שהתכתבו עם תורת היחסות של איינשטיין (בהם "קיצור תולדות הזמן", ו"חורים שחורים וגורי יקומים", שתורגמו לעברית) ועשה כל זאת כשמוחו המבריק לכוד בתוך גופו הבלתי מתפקד, כשהוא מוטל על כיסא גלגלים, ותלוי באופן מוחלט בקרוביו ובחסדיהם של עוזריו.
גבוה יותר מסופרמן
אם תרשו לנו להשוות, רונן, כמו הוקינג, התעקש להתחבר לחיים. היה זה הוא ששלח מייל ידידותי למערכת ynet, בו סיפר על עצמו, וציין שהיה שמח לכתוב על "הצדדים החיוביים שבמחלה". אנחנו רק הרמנו את הכפפה, וליווינו אותו על פני חודשים רבים, אמנם עם הרבה אמוציות, אבל נאמנים לערך העיתונאי החשוב של המסמך האנושי הנדיר שהתגבש תוך כדי עבודתנו מולו.
המאמץ שהשקיע רונן פורת בלהגיע אל לבכם הוא על-אנושי. בקצב של משפט לשעה, כתב ימים ארוכים טקסטים מנקודת המבט הבלתי אפשרית שלו, שאנו, כפרטים בחברה בריאה וחסרת סבלנות, לא היינו יכולים להתוודע אליה בשום דרך אחרת. וכך אנחנו צריכים לראות אותו: לא כנכה חסר קול ותנועה, אלא כמי שהוא באמת - סופרמן, שמצליח להעיף גם אותנו גבוה.
אם לא היכרתם עד כה את רונן פורת, אתם מוזמנים להתוודע אליו, אל חבריו ובני משפחתו, ואם זווית הראייה שלכם על טוב ורע תשתנה אף במעט - הרי ששליחותו צלחה.
הקישורים ההכרחיים:
- כל הפרקים - ביומנו של רונן פורת, הגלרייה וקבצי הווידאו מתמונותיו.
- כתבת היומן - המרגשת של יגאל רביד בערוץ 1 על תופעת רונן פורת.
- מדברים עם רונן פורת
- הפורום, או "הסלון" בפי משתתפיו, מוקד לחום אנושי ולפעילות התנדבותית.
הכותב הוא המשנה לעורך ynet, וערך בפועל את יומנו של רונן פורת
