חוסר תיאבון, עייפות, אנמיה? אולי זו "מחלת אלף הפנים"

בגיל שנה סבל נדב שושני מהפסקות נשימה, משלשולים ומירידה במשקל. הוא אושפז בבית חולים, ואחרי בדיקות רבות עלתה האפשרות שהוא לוקה בצליאק. בדיקת דם פשוטה אישרה שהוא לוקה במחלה.

הרופאים הנחו את הוריו להסיר כל פריט מזון שמכיל קמח מהתזונה שלו. ואכן, בתוך זמן קצר ההקאות והשלשולים פסקו, והפעוט העלה במשקל. בגיל 3 החזירו ההורים, שחשבו שהמחלה חלפה, דברי מאפה לתפריט של נדב. בהדרגה חזרו היציאות המרובות, ונדב הפך להיות חסר שקט. התופעות האלה לא חלפו במהלך השנים, אך הרופאים לא קישרו בינן לבין מחלת הצליאק שאובחנה אצלו בעבר.

השנים חלפו. כשנדב התגייס לצבא הוא סיפר לרופא בלשכת הגיוס שסבל מצליאק בגיל שנה, אך הרופא אמר לו, לדבריו, שאם הסימפטומים חלפו - גם המחלה חלפה. "אף אחד לא אמר לי שצליאק לא עובר", אומר נדב. "הרגשתי עייפות, חולשה, כאבי בטן, הייתי לא מרוכז ולא ממוקד – ואיש לא חשב שיש קשר בין זה לבין המחלה".

אחרי השירות הצבאי התחיל נדב לסבול גם ממיגרנות. "ניגשתי לרופאה בקופת חולים, והיא הראשונה שאמרה לי שצליאק לא עובר", הוא מספר. עוד באותו יום הסיר את כל מוצרי המזון שמכילים גלוטן מתפריטו. השיפור ניכר בתוך זמן קצר. "כל איכות החיים שלי השתנתה", הוא מספר. "התחלתי לשבת, לקרוא ספרים, ללמוד, הייתי מפוקס. היציאות הפכו להיות תקינות וההקאות פסקו. הכל קרה די מהר".

הרופאים רצו לנתח

"יש לך גידול סרטני בלבלב", בישרו הרופאים לרמי בן-יעקב, שסבל זמן ממושך מחוסר תיאבון, מירידה במשקל ומאנמיה חמורה. הם החליטו לנתח אותו ולכרות את הלבלב הנגוע, אך זמן קצר לפני מועד הניתוח ציינה רעייתו של רמי לפני אחד הרופאים שאחותו סובלת ממחלת הצליאק. רמי נבדק, והתוצאה הראתה שגם הוא סובל מהמחלה. הניתוח, כמובן, בוטל.

בתו של רמי, חגית, שהתה באותה עת בשליחות בטורקיה. במשך שנים ארוכות סבלה אף היא מאותם סימפטומים ממש. "הרופאים אמרו לי תמיד שזו 'תסמונת המעי הרגיז'", היא מספרת. "זה היה פשוט נורא. במשך שנים נטלתי כדורים נגד כאבי בטן ושלשולים. הפסדתי ימי לימודים וסבלתי ממצבי רוח משתנים. "בבדיקות דם שערכו לי התגלה שבלוטת התריס שלי לא עובדת, ובמשך שנים רבות נטלתי תרופות לטיפול בבלוטה. אחר כך התברר שגם ערכי ה-B12 שלי נמוכים, ולקחתי כדורים להשלמת החוסר. אף אחד לא חיבר אחד לאחד".

ביום שבו איבחנו הרופאים שאביה סובל מצליאק, התקשרה אליה אמה לטורקיה. "אמא שלי אמרה לי: 'חגית, לכי להיבדק'. ואכן, הבדיקות אישרו שגם אני סובלת מהמחלה". חגית המירה את התפריט שלה, שהיה עשיר במוצרי מזון הכוללים קמח, בתפריט ללא גלוטן, ובתוך כחצי שנה ניכר שינוי משמעותי במצבה.

"הגוף שלי מעולם לא תיפקד בצורה טובה כל כך", היא קובעת. "תוצאות בדיקות הדם שלי היו מצוינות פתאום. אני אמנם לא יכולה לאכול הרבה דברים, אבל תמיד מוצאת תחליפים. האבחון הזה בפירוש החזיר לי את איכות החיים".

תסמיני המחלה משתנים

בישראל יש כ-20 אלף חולי צליאק (בעברית: כרסת). אבל על פי ההערכות, עשרות אלפים נוספים לוקים במחלה ולא יודעים על כך פשוט מפני שהם לא סובלים מתסמיני המחלה. האמונה הרווחת גורסת שצליאק היא מחלת ילדות שעשויה גם לחלוף. אך בשנים האחרונות התברר שהמחלה עשויה לפרוץ בכל גיל, כולל בקרב קשישים, והיא לא חולפת. כלומר, נכון להיום

מדובר במחלה כרונית, לכל החיים.

"הצליאק שינה את צורתו והוא מופיע יותר ויותר בגיל המבוגר", מסבירה ד"ר אפרת ברוידה, מומחית לגסטרואנטרולוגיה מהמרכז הרפואי אסף הרופא. "אם פעם היו מאבחנים את המחלה בין גיל שנה ל-5 שנים, רואים היום עלייה באבחון של בני נוער וצעירים. רבים מחולי הצליאק כלל לא יודעים שהם חולים. אנחנו מאתרים אותם רק בגלל שיש אצלם סיפור משפחתי של צליאק".

צליאק היא מחלה שעוברת בתורשה, ואנשים שבמשפחתם יש חולי צליאק מצויים בסיכון מוגבר ללקות בה. היא לא שכיחה במידה זהה בכל העולם: בישראל, באירלנד ובשבדיה שכיחות המחלה גבוהה יחסית, בעוד שביפן, בסין ובקרב מי שמוצאו מאפריקה שכיחותה נמוכה.

אבחון מאוחר עלול לגרום להתפתחות סרטן

הגורם הראשוני להתפרצות צליאק הוא החלבון גלוטן, שמצוי במרכיבי חיטה ודגנים. מקורו של השם גלוטן בשפה היוונית, ופירושו דבק. ואכן, לחלבון הזה יש תכונות אלסטיות ודבקיות, שבזכותן הפך הגלוטן למרכיב חשוב באפייה.

אצל חולי צליאק קיימת אי סבילות גנטית לגלוטן. חשיפה למרכיב הרעיל של הגלוטן, ששמו גליאדין, יוצרת חיבור בין הגליאדין לבין אנזים שמצוי אצל כולנו ושמו גלוטאמינז רקמתי. השילוב של הגליאדין והאנזים גלוטאמינז רקמתי יוצר תגובה דלקתית בגוף ומעורר את מערכת החיסון לפעול נגד המעי הדק. תוצאת התהליך הדלקתי היא שלל סימפטומים, שהעניקו לצליאק את הכינוי 'מחלת אלף הפנים'.

רוב החולים סובלים משלל סימפטומים, ביחד או לחוד: שלשולים או עצירות, כאבי בטן, בחילות, הקאות, חוסר תיאבון, עייפות, דלדול שרירים, מצב רוח רע, אנמיה, חיוורון, הפרעה בתפקודי הכבד, בעיות בבלוטת התריס, קומה נמוכה, מחלות חוזרות בדרכי הנשימה, אוסטאופורוזיס, חוסר פוריות, אפטות חוזרות בפה ובעיות בציפוי האמייל של השיניים.

רבים מהסימפטומים נובעים מספיגה לקויה של מזון דרך המעי המודלק. אחד הסימפטומים המרכזיים הוא אנמיה שנגרמת בשל חוסר ברזל או חומצה פולית. אבחון מאוחר של המחלה לא רק גורם לסבל ולפגיעה קשה באיכות החיים, אלא חושף את החולה לסיכון מוגבר ללקות בסוגי סרטן שונים, כמו לימפומה או אדנוקרצינומה, להפלות או ללידת עובר שסובל ממומים מולדים ולפגיעה בגדילה אצל ילדים שלקו בספיגה לקויה בשל צליאק פעיל.

אבל לדברי ד"ר ברוידה, תסמיני המחלה השתנו אף הם בשנים האחרונות: "אנחנו רואים היום פחות את התמונה הקלאסית של הילד עם הבטן התפוחה והשלשולים ויותר חולים שסובלים רק מאנמיה או מתלונות לא ספציפיות, שמאובחנות בטעות כ'מעי רגיז'. ידוע היום ש-17% מהמאובחנים כסובלים מ'תסמונת המעי הרגיז' הסתובבו שנים עם אבחנה מוטעית ובעצם היו מאז ומתמיד חולי צליאק".

התרופה הראשונה בדרך?

פשוט מאוד לאבחן צליאק. האבחון כולל בדיקת דם סרולוגית, שבה מאותרת בדם נוכחות של ארבעה נוגדנים נגד המרכיב גליאדין. אבחון מוחלט דורש גם בדיקה פתולוגית של חלק מהמעי, תחת מיקרוסקופ, שמוכיחה שהשינויים ברירית המעי תואמים את מחלת הצליאק.

הטיפול היחיד במחלה הוא מניעתי: הסרה של מזונות שכוללים גלוטן מהתפריט. עם ההתנזרות מהפריטים האלה, רובם מוצרי מאפה, מתחדשת רירית המעי, חל שיפור בספיגת המזון, והסימפטומים נעלמים.

אבל יש גם תקווה בדרך: חברת אלבה האמריקאית הודיעה החודש על סיום מוצלח של שלב ראשון בניסוי קליני בתרופה 1001-AT, שמבטיחה לרפא את הצליאק. התרופה גורמת לשינויים במערכת החיסונית בגוף ומונעת את התהליכים הדלקתיים שנגרמים עקב החשיפה לגלוטן.

בעקבות התוצאות החיוביות של הניסויים אישר מינהל המזון והתרופות האמריקאי מסלול מואץ לאישור התרופה. אם השלבים הבאים של הניסויים יסתיימו בהצלחה, מובטח ששיווקה יתחיל כבר בשנים הקרובות.

"אנחנו עדיין מצויים רק בתחילת הדרך", אומרת ד"ר ברוידה. "יש הרבה מאוד חולים שלא מאובחנים וחווים סבל רב בחייהם, והשאיפה שלנו היא לאבחן כמה שיותר אנשים ולטפל בהם על ידי הסרת הגלוטן מהתזונה. אולי יבוא יום שבו מספר המאובחנים יהיה גדול כל כך, שהבדיקה לצליאק תהפוך לבדיקת סקר לכל האוכלוסייה".

מדוע לא מתבצעת בישראל בדיקה כזו? לדברי משרד הבריאות, בהולנד נערכה הערכה של עלות-תועלת של בדיקות סקר לאיתור צליאק, ותוצאותיה לא הצדיקו את ביצוע הבדיקה. לכן מקובל היום שהבדיקה הזו מומלצת רק לילדים בקבוצות סיכון. "נכון להיום אין אף מדינה שמבצעת בדיקת סקר לאיתור צליאק לכלל אוכלוסיית הילדים. לאור זאת, אין הצדקה להכניס את הבדיקה הזו לישראל כבדיקת סקר בשלב הזה".

מה אסור ומה מותר לאכול

אסור: לחם, פסטה, קרואסון, מצה, רוב דגני הבוקר, עוגות, רוטב סויה, תבלינים, אבקת מרק, בייגלה, ביסלי, פירות יבשים, חטיף פסק זמן רגיל.

מותר: חלב, בשר, טונה, ירקות ופירות, חטיף אפרופו, חטיף פסק זמן לפסח, במבה, פריכיות אורז, מרשמלו.

תמיכה, עצות וטיפים ברשת

באינטרנט יש לא מעט אתרים שמציגים מידע על מחלת הצליאק, לצד אתרי קניות שמאפשרים לחולים לרכוש מוצרים ללא גלוטן. הנה המרשימים שבהם:

1. אתר עמותת חולי צליאק בישראל. מאמרים, טיפים, עצות ועדכונים.
2. אתר הצליאק הגדול בעולם, שכולל כמעט כל מה שצריך לדעת על המחלה. בין השאר מאפשר האתר לקבל עיתון לתיבת המייל ובו עדכונים וחדשות, לרכוש מוצרים נטולי גלוטן (מארה"ב) ולעלעל בלוח השנה ובו אירועים שונים למען החולים. 
3. רובי גוטרמן, ביולוג ואיש מחשבים, הקים אתר לחולים ובו כתבות, מאמרים, עדכוני ספרות רפואית, מתכונים, שאלות ותשובות על המחלה.
4. חנות וירטואלית ישראלית למוצרים נטולי גלוטן. דרך האתר ניתן לרכוש עשרות מוצרים שיגיעו עד אליכם הביתה, החל מממרחים, דרך ספרי בישול מיוחדים ועד מאפים שונים.
5. חולת צליאק מארה"ב הקימה את מאגר המתכונים הגדול בעולם לחולי צליאק. באתר המושקע אפשר לצפות גם במידע על המחלה, לרכוש ספרי מתכונים ולקבל רעיונות למגוון ארוחות ללא גלוטן, במיוחד עבור ילדים שלוקים בצליאק.
6. ואם חשבתם שאתם לבד, תוכלו להצטרף לקבוצת התמיכה החדשה לחולי צליאק בפורומים הרפואיים של ynet. בפורום, שמנוהל על ידי דנה, חולת צליאק בעצמה, בשיתוף עמותת חולי הצליאק בישראל, ניתן לקבל תמיכה, עצות, טיפים, המלצות ואוזן קשבת.