"אני לא רוצה למות - אבל אני מוכן לקראת המוות"

"המחלה התגלתה אצלי באוגוסט 2003 בעקבות בדיקת דם שאישרה את הגרוע מכל: אני חולה בסרטן המעי בשלב רביעי. אני זוכר את ההלם כשהרופא בישר את הבשורה, אבל התעשתתי מהר מאוד. עברתי שישה ניתוחים במהלך שלוש השנים האחרונות, ביניהם ניתוח להסרת גידול מהמעי וניתוח להשתלת צנתר דרכו מוזרקות תרופות ישירות לגופי. אחרי התאוששות בת שלושה שבועות מהניתוח הראשון התחלתי בטיפול הכימותרפיה, ונשאבתי לתוך מערבולת של ניתוחים, הקרנות וטיפולים. פתאום הרגשתי שאיבדתי שליטה על מה שקורה איתי, על החיים שלי". 

"לא רוצה שיאחלו לי שיהיה בסדר, שיקרה נס". פנחס (צילום: תמר דרסלר)

          "לפני שנה, אחרי טיפולים רבים, עמדתי בפני ההחלטה אם לרכוש את תרופת הארביטוקס או למות כמו כולם. שוטטתי הרבה באינטרנט וקראתי על תוחלת החיים של המטופלים בתרופה. בהתחלה לא רציתי לשרוף את כל הכסף של המשפחה על טיפול שרק ידחה את גזר דין המוות. ידעתי שלא אבריא למרות המחיר העצום, מעל רבע מיליון שקל בשנה. כל חיי חסכתי כדי לעזור לילדים ופתאום לבזבז סכום עתק. בשביל מה? בשביל עוד כמה חודשי חיים? 

בבית התעורר ויכוח דרמטי נוקב, מלווה בהרבה בכי, ביני ובין אשתי והילדים. המשפחה לחצה עליי לרכוש את התרופה ולהתחיל בטיפול. התחלתי בטיפול משולב של ארביטוקס ו-cpt11. הייתי שוכב במחלקה ומביט בשקית העירוי, כל טיפה יקרה מזהב. כל טיפה עולה מעל יורו. ככלכלן היה לי קשה מאד להשלים עם הבזבוז הזה. האם אתם יודעים שבלבנון המדינה מממנת את הטיפול בארביטוקס?

הרבה אנשים פוחדים מהסרטן, פוחדים להסתכל לחולים בעיניים או אפילו לקרוא לו בשמו. קוראים לו 'המחלה ההיא'. בלחש. אולי הם חוששים להתעמת פנים אל מול פנים עם המוות. הרי אם היינו חושבים על המוות שלנו מן הסתם לא היינו נהנים מהחיים.

כדי להתמודד עם המצב התחלתי לכתוב ספר על החוויות שלי במחלקה האונקולוגית. בחנתי במבט ציני ומפוכח את המחלה. ניסיתי גם להשתמש בהומור כדי להצחיק קצת את החולים האחרים. זה לא תמיד עזר. גיליתי שהחולים במחלקה פוחדים - ולא רק מהמוות. הם פוחדים מהרופאים, מהצוות, לעתים מבני המשפחה. לפעמים אני חושב שחלק מהרופאים עברו קורס "מבוא לאנטיפתיה לחולים". ראיתי איך החולים פוחדים לקלקל את היחסים עמם, ראיתי אמונה עיוורת במטפלים, ראיתי יחס קר ומתנכר.

אני רוצה לומר למטפלים בחולי הסרטן ולרופאים: חייכו אלינו, תנו לנו מילה חמה, אנחנו נמצאים במצב הכי קשה בחיים שלנו. אל תתנכרו. אני רוצה להעביר מסר גם לחולים ולמשפחות: אל תפחדו לשאול, להתעניין, לקרוא. אל תסמכו על הרופאים שלכם בעיניים עצומות. קחו את גורלכם בידיים. אל תתביישו לבדוק, לרשום, להיות כל הזמן עם היד על הדופק. קשה לרופא להתעדכן בכל פרטי התיק הרפואי של כל חולה. הם עסוקים, רצים מישיבה לישיבה. קראתי את הספר "אגף הסרטן" של סלוזניצ'ין, ולפעמים אני חושב ששום דבר לא השתנה מאז. והספר הרי נכתב בשנות ה-50 בברית-המועצות".

          "לפני כשבועיים, בעקבות החמרה הדרגתית במחלה, החלטתי להפסיק את הטיפול בארביטוקס. חבר טוב שאל אותי 'איך יכולת להחליט החלטה כזו ולגזור על עצמך גזר דין מוות?'. אחרים שאלו איך יכולתי להיכנע ולהרים ידיים אחרי מאבק ארוך כל-כך.

אני לא מרים ידיים. ההחלטה להפסיק את הטיפולים היא הצעד האמיץ ביותר שעשיתי בחיי. אני יכול להמשיך את הטיפול, אבל הגוף שלי כבר מפורק לגמרי. אולי זה יקנה לי עוד כמה חודשי חיים באיכות עלובה. בשביל מה? הרופאים דוחפים עוד טיפול, עוד תרופה, מרפאים אלטרנטיביים מתנפלים עליי בהמוניהם. אולי מדרסים מגנטיים? אולי מיץ עשב חיטה? לפעמים נדמה לי שישנם כל-כך הרבה שרלטנים שמנסים לנצל את מצבם הנואש של חולי הסרטן.

עברו עליי שבועיים קשים ביותר עד לקבלת ההחלטה. ידעתי שאולי ניתן לטפל בארביטוקס בשילוב תרופות אחרות, אבל כבר היכרתי את התרופות ואת תופעות הלוואי הנוראות שלהן. לא רציתי בזה. כל טיפול פירק אותי לגורמים, הרגשתי כמו חתול דרוס על הכביש. אין טעם להחזיק גוויה בחיים, בוודאי שלא במחיר עצום כזה ובבריאות מדורדרת.

אני עייף ומייגע את הקרובים האהובים. אשתי לא עובדת, רק צמודה אליי כל הזמן. מספיק. גם החברים נעלמים לבסוף, חוזרים לעיסוקיהם. אני לא מאשים אותם, זה מאוד מייגע. קיבלתי החלטה להפסיק את הטיפולים וליהנות מהזמן שנותר לי בגינה שלי, מוקף במשפחתי. אני אתגעגע לגינה הזו. ההחלטה שלי התקבלה קשה מאוד בבית ולוותה בהרבה דמעות, אבל בסופו של דבר המשפחה מכבדת אותה".

          "שבועיים עברו מאז שהפסקתי את הטיפול ואני דווקא מרגיש טוב יחסית. הכימיקלים מתנקים מהגוף. אחותי אומרת שאני נראה בריא, אבל בפנים הסרטן חוגג. האונקולוג שלי כיבד את ההחלטה. הוא לא חקר את המניעים שלי, רק אמר שנלחמתי כמו נמר ושברתי את כל סטטיסטיקות ההישרדות של חולי הסרטן במצבי. הרופא המנתח לא השלים עם הבחירה. כאב לו, הוא רצה להבין למה. בכל זאת, שישה ניתוחים עברתי אצלו. הוא בטח נקשר אליי.

לפני 25 שנה אבי נהרג בתאונת דרכים. אני זוכר איך ישבתי עם הרופא התורן בחדר המיון והוא סיפר לי על מצבו החמור בשל הפגיעות הקשות שספג. חשבתי אז לעצמי אלוהים אדירים, גם אם הוא ישרוד איך יחיה? שאלתי

 את הרופא אם הוא חושב שאבי יעבוד את הלילה, הרופא השיב שכנראה שלא. לא אומר שהייתי מרוצה, אבל במובן מסוים שמחתי עבור אבי, שלא ייאלץ להעביר את חייו כמשותק או כצמח.

באותה תקופה היו מתפרסמות כל מיני מגביות לחולים שהיו זקוקים להשתלות או טיפולים בחו"ל. אני הבטחתי לעצמי שלעולם לא אקבץ נדבות עבור טיפול רפואי. עד עכשיו מימנתי את הטיפול וייתכן שאני יכול להמשיך ולממן אותו - אבל איני רוצה עוד. אני לא רוצה להיות נטל, לא רוצה תופעות לוואי, לא רוצה גוף מתפרק והארכת חיים מאולצת.

לחץ חברתי עצום מופעל על החולים להמשיך בטיפול עד המוות. פתאום מישהו אחר מחליט בשבילי את ההחלטה הגורלית ביותר. אני, שהייתי אדם עצמאי כל חיי, למדתי כלכלה באוניברסיטה העברית, עבדתי כל ימיי והקמתי משפחה - פתאום אני לא כשיר להחליט אם להפסיק את הטיפולים?" 

          "אני לא פוחד מהמוות, אני יודע בדיוק מה מצפה לי ואין לי אשליות. קראתי הרבה, וגם 'נשמות טובות' טרחו לספר לי איך זה יהיה. הזמנתי את בני המשפחה לבקר אותי, בלי בני זוג או ילדים. הם באו, כולם. ישבנו, צחקנו, העלינו זיכרונות ודיברנו כמו שהיינו מדברים בילדותנו, כאילו מצאנו מחדש את המשפחה. ביקשתי שרק הקרובים שלי יבואו לבקר אותי בימיי האחרונים, ושלא יביאו את הצעירים במשפחה אלא אם כן הם ירצו. באמת ירצו. אני לא רוצה לגרום טראומה לאיש מהם.

אני בהחלט לא מתכוון להתחיל ולאסוף עכשיו חוויות, להספיק כמה שיותר. הליכה לעוד עשרות מסעדות או יציאה לטיול ארוך לא יוסיפו דבר אחרי המוות. אני גם לא מקנא לאשתי אחרי מותי. אני מקווה מאוד שיהיו לה חיים מאושרים.

האונקולוג שלי אמר שנשארה לי עוד שנה בערך, אני מעריך שמדובר בהרבה פחות. חצי שנה לכל היותר. בינתיים הכנתי את הבית כדי שלאשתי יהיה קל יותר אחרי שאלך, אפילו התקנתי כיסוי מיוחד לפתחי המרזבים כדי שלא תצטרך לטפס ולפתוח סתימות.

אני מקווה למוות קל. לא רוצה שיאחלו לי שיהיה בסדר, שיקרה נס, שאתגבר. אלו שטויות. פשוט שטויות. אני מתבדח עם האחים שלי, הם ביקשו שאמות בקיץ כדי שיוכלו לערוך את השבעה במרפסת, במזג אוויר נוח. גם בת הדודה שלי התרגלה ושואלת אם יש תאריך משוער. אנחנו צוחקים, ולמען האמת אני מנצל את האמפתיה שלהם לטובת עבודות גינון אצלנו בגינה. אבל לאמא שלי, שקברה בת ובעל שנהרגו בתאונות דרכים, קשה מאוד.

רוב האנשים פוחדים כשהמוות מתקרב אליהם. אצלי בבית כבר לא פוחדים, המשפחה יושבת ודנה איתי בסידורי השבעה. הרגלתי אותם לא לפחד. אנחנו מדברים על הסרטן. אני יודע שיש חולים שלא מוכנים לדבר על המחלה עם בני זוג או קרובי משפחה, וחבל. צריך לדבר על המחלה ועל המוות".  

          "אני לא כועס היום על אף-אחד, גם לא על הגילוי המאוחר של המחלה או על רופא המשפחה שלי. אני משתדל לא לחשוב אחורה אף פעם, אלו מחשבות מיותרות ומכאיבות. אני חושב רק קדימה. אני לא רוצה למות, חשוב לי שלא יחשבו שאני רוצה למות. אבל אני מוכן למוות. וזה הבדל עצום. אילו היו מציעים לי היום תרופה מצילת חיים, ולא תרופה שתאריך את חיי בכמה חודשים, הייתי לוקח אותה בשמחה.

חשוב לי שהחולים ידעו שמותר להחליט על הפסקת טיפול, מותר לבחור שלא לסבול מתופעות הלוואי תמורת עוד מעט זמן. אני חושב שצריך להיות מוכנים למוות ולא לפחד ממנו, שצריך לדעת לא להיכנע ללחץ הסביבה ולעשות את מה שבאמת טוב לנו - גם אם זה לא מקובל. מותר להגיד לאונקולוג מספיק. עד כאן. לא יותר.

אני מאמין שאדם לא מת כל עוד זוכרים אותו. אני בטוח שכל-אחד ממכריי יזכור אותי מנקודת מבט אחרת. חלק אולי יזכרו אותי כציניקן, בעל לשון מושחזת וחוש הומור שונה. אחרים יזכרו אותי כאבא, בעל, חבר טוב. אני רק מעדיף שיזכרו אותי כאדם מתפקד ולא כחולה סופני".