ממאיר: אתר לנוער שצוחק לסרטן בפנים

בשבוע שעבר נפטרו שני חולי סרטן צעירים. היא ילדה בת 14 שטופלה בבית־החולים שניידר, הוא צעיר בן 21 שעבר טיפולים בבית־החולים רמב“ם. על מותם התבשרו גולשי האתר “ממאיר“ באמצעות הכותרת “חדשות רעות באות בגרורות‭.“‬ "החיים הם מערבולת, הסוחפת אותך, מטלטלת אותך ועושה בך כחפצה‭,“‬ נכתב בהספד הווירטואלי. “כיצד יוצאים מהמערבולת? ובכן, יש לצלול עמוק עמוק, לגעת בקרקע, לחוש אותה בשתי הידיים, לצבור כוח מאין, ולזנק אל על‭."‬

אתר “ממאיר“ ‭(www.mameer.co.il)‬ הוא המקום ממנו מנסים בשארית כוחותיהם לזנק בני נוער וצעירים חולי סרטן בישראל. לפני שלושה שבועות הוא עלה לרשת במטרה להוות קהילה תומכת לאנשים שנאלצים בגיל צעיר כל־כך להתמודד עם מחלה שהמבוגרים מפחדים אפילו לבטא את שמה - וכבר עכשיו הוא מונה עשרות גולשים רשומים ועוד מאות מבקרים מזדמנים, שהופכים לרשת מחבקת עבור הצעירים הללו שזקוקים כל־כך לחיבוק.

מקום שמדבר בשפה של בני הנוער

נכון, לא מדובר במקום היחיד ברשת שמציע תמיכה לחולי סרטן. פורומים כאלה קיימים כמעט בכל אתרי הקהילות בארץ, אבל זה המקום היחיד שמדבר בשפה של בני הנוער. רק כאן אפשר למצוא משטרת אופנה לחולי סרטן

המציגה שלל כובעים שאסור בפירוש לחבוש, לצד הוראות הפעלה לחולה הסרטן בחורף: "תמיד תסתובבו עם טישיו. אל תשכחו שאין לכם שערות באף, והנזלת נוזלת בחופשיות; תתעטפו בצעיפים אופנתיים ומקושקשים; תישארו בבית מול התנור, ותירקבו עד האביב. אז ודאו שיסירו מכם את כל קורי העכביש שהצטברו עליכם כל החורף. זה מביא מחלות‭"!‬

"בהתחלה כל הלוק האונקולוגי הפריע לי, אבל ככל שנמשכו הטיפולים התרגלתי לגמרי. חיכינו כל החבר'ה להיכנס לפאב, והיה ממש תור ארוך. באלגנטיות הורדתי את הכובע, עשיתי פרצוף מסכן, ותוך חמש דקות כבר שתינו בירה ואכלנו בייגלה וזיתים מגעילים‭.“‬ (גולש באתר מספר על יתרונות המחלה)

בישראל יש כ־900 חולי סרטן בני 10 עד ‭,14‬ וכ־‭1,650‬ חולי סרטן מתבגרים בני 15 עד ‭,19‬ כך לפי נתוני רישום הסרטן הלאומי. לפי נתוני האגודה למלחמה בסרטן, מחלות הסרטן הנפוצות בבני נוער בני 10 עד 20 הן לימפומה מסוג הודגשקין (‭27‬ חולים חדשים בשנה), ‬ סרטן הדם (‭21‬ חולים בשנה), גידולי מוח (‭19‬ חולים בשנה) ולימפומה שאיננה הודגשקין (‭18‬ חולים בשנה).

“סרטן, כי לכולם כבר יש כלב‭"

עידן שניר (21)‬ מקריית־ביאליק הצטרף לסטטיסטיקה העגומה הזו לפני שנה וחצי, כשהרופאים בישרו לו על גידול סרטני בברך הימנית. “עברתי אז טיפולים כימותרפיים ואפילו ניתוח להחלפת הברך‭,“‬ הוא אומר. “כבר חשבו שהסרטן

בנסיגה, אבל לפני חודשיים התגלו אצלי גרורות בריאות‭.“‬

במקום להתנתק מהחברים ולהתעטף בבדידות ובעצב - כפי שנוהגים צעירים רבים שחלו בסרטן - שניר לקח דף ועט, וחיבר את שיר הסרטן המופיע בתחילת הכתבה, אליו התווספו עם הזמן קטעים נוספים שמעזים להישיר למחלה האיומה הזו מבט עם קריצה וחיוך. לפני שלושה שבועות הוא העלה את הקטעים האלה לאתר שהקים עם שלושה חברים נוספים, והעניק לו את השם המפורש: “ממאיר‭.“‬ “סרטן, כי לכולם כבר יש כלב‭,“‬ היא הסיסמה שנבחרה ללוות את האתר, אחרי שגברה על סיסמאות כמו "ממאיר, מי גידל אותך‭,"‬ בפרויקט הסטיקרים של הגולשים. 

הומור שחור? לא טעיתם. “כשחליתי, לא עניין אותי כל־כך להיכנס לאתרים על סרטן, כי רובם נותנים רק מידע‭,“‬ מספר שניר. “אני חיפשתי משהו אחר - דרך לדבר עם אנשים חולים בגילי, לראות שאני לא הבנאדם היחיד שעובר את המחלה הזו ולשתף אנשים ברגשות שלי.

רוב הפורומים לחולי סרטן הם רציניים מאוד, אבל האתר החדש מתמקד בעיקר בצחוק והומור, כי אני מאמין שהמחשבה החיובית עוזרת להחלים. יש הרבה חולים שמרגישים שחשוב לצחוק על מה שאנחנו עוברים, אבל אף פעם לא היה להם מקום לעשות את זה. עכשיו הם גולשים באתר וצוחקים, וזה משכיח לחמש דקות את המחלה. כשאתה צוחק על המצב שלך, פתאום נעלמות הבחילות, ואתה מרגיש יותר טוב‭."‬

גבות וריסים - עד כמה הם חשובים? 

נכון, כשאתה בן 17 והשיער שלך נושר, הכאבים לא מרפים ואי־הוודאות לגבי העתיד היא מציאות יומיומית - רוב הזמן בא לך לבכות. אבל כשאתה בולע את הדמעות ומשתדל בכוח לצחוק, אתה מגלה פתאום שיותר קל. “ההומור חשוב במיוחד למתבגר שחולה בסרטן‭,“‬ אומר שניר, “כי מגיל 14 והלאה הרבה יותר קשה להתמודד נפשית עם המחלה הזו. אנחנו כבר פחות תמימים מילדים בני ‭.7‬ כשאנחנו שומעים סרטן, אנחנו מקשרים את זה מיד למוות. זה גם גיל מאוד חברתי. החיים נפסקים במהלך הטיפולים. כשכל החבר'ה יוצאים בשישי בערב, אתה צריך להישאר בבית כי אתה חלש ואין לך שיער וגבות.

הילדים הקטנים עסוקים רוב היום בכיתות לימוד בתוך המחלקה האונקולוגית ויש בנות שירות לאומי שמשחקות איתם, אבל בני הנוער שוקעים לתוך מצב רוח נפשי כבד. קשה להם מאוד נפשית, אבל כשהם מתחילים לצחוק על המחלה זה נהיה יותר טוב. הגולשים כבר יודעים לזהות אחד את השני לפי סגנונות הכתיבה שלהם, ובהמשך אולי גם נערוך מפגשים מחוץ למקלדת‭.“‬

משתגעת לעשות קרחת

שרון, בת 16 וחצי מעין חרוד, החלימה לפני שנה מסרטן מסוג "סרקומה" ברקמות החיבור הרכות. לאתר "ממאיר" הגיעה לאחר פעילות ענפה באינטרנט, שכללה הפעלת בלוג אישי בתקופת הטיפולים הכימותרפיים. “אין לי בעיה לצחוק על המחלה, על הכימותרפיה, על ההקרנות‭,“‬ היא אומרת. “אמא שלי לא ממש אהבה את זה שצחקתי על המחלה. בעיני המבוגרים סרטן זה לא דבר מצחיק, ולהורים זה מאוד קשה שהילד שלהם חולה בסרטן, וכנראה רק מי שעובר את זה על

בשרו יכול ממש לצחוק על זה. אנשים שלא חוו את המחלה חושבים לפעמים שזה דבר שאסור לצחוק עליו כי זה מאוד רציני, אבל הצחוק הוא כלי התמודדות‭.“‬

באתר “ממאיר“ כותבת שרון לחולים המלצות מניסיונה עם המחלה. היא החלימה, אבל נדרשת לעבור מדי פעם בדיקות כדי לוודא שהמחלה לא תחזור. "איך החיים בלי המחלה‭“?‬ היא שואלת. “סרטן זה צלקת לכל החיים. הייתי רוצה לנסות לשכוח את הסרטן, אבל מזכירים לי בבדיקות שאני צריכה לעשות. אי אפשר לברוח מזה כל-כך מהר, אז הצחוק מלווה אותי. על כל מה שקורה לי אני אומרת שסרטן כבר היה לי, אז מה כבר יכול להיות?

לא תמיד אנשים מבינים את זה, אבל לדעתי זה מצחיק. חוץ מזה חשוב לדבר על הסרטן ולא להחביא את זה, שאנשים לא יחשבו שזה דבר סופני. יש חיים גם עם המחלה וגם אחריה. הנה, עכשיו כבר ארך לי השיער, אבל אני משתגעת לעשות קרחת. גיליתי שזה הרבה פחות התעסקות‭."‬

ההומור ככלי התמודדות

“בוקר טוב רחל, הגיעו תוצאות הבדיקה שלך. עכשיו יש לי חדשות טובות וחדשות רעות. החדשות הטובות הן שאין לך איידס‭.“‬ (מתוך - 20‬ דרכים לבשר לחולה הסרטן על מחלתו)

אלנה קריבוי, פסיכולוגית קלינית־רפואית במחלקה להמטו־אונקולוגיה ילדים בבית החולים מאייר שברמב"ם, מלווה את האתר מאז שהוקם - ונפעמת מצורת ההתמודדות האלטרנטיבית שלו. "ההומור משמש כלי להתמודדות עם משברים כמו מחלות קשות‭,"‬ היא אומרת, "אבל באתר הזה יש שימוש לא סתם בהומור, אלא בהומור שחור מצוין‭.“‬

אמיליה קורצר, בת 24 מנצרת עילית, גילתה את ההומור הזה בדיעבד. במהלך טיפולי הכימותרפיה שעברה היא לא ממש מצאה הרבה סיבות לצחוק. הסרטן תקף את הברך הימנית שלה בחודש מארס האחרון. החודש היא סיימה את הכימותרפיה בבית החולים רמב"ם, ובקרוב היא אמורה לעבור ניתוח נוסף, שלאחריו תיאלץ להגיע לבית החולים מדי פעם לביקורות.

בשלושת השבועות האחרונים היא גולשת באתר “ממאיר‭,“‬ שואבת מכך כוח - אבל גם מבינה את הרמות הגבה של גולשים אקראיים, בריאים. “יש אנשים שלא יקלטו את זה‭,“‬ היא אומרת. “מישהו שנכנס לאתר במקרה יכול בטעות לחשוב שצוחקים שם על חולי סרטן, אבל בעצם אנחנו צוחקים על עצמנו כדי להתמודד בקלות עם המחלה. אני לא יכולה להגיד שלא לקחתי את המחלה קשה, כי זו מחלה מפחידה שאפשר למות ממנה, ואף אחד לא רוצה למות. אבל עדיף לצחוק על זה מאשר לבכות‭."‬

הגדולה של האתר היא לאו דווקא בבדיחות, אלא ביכולת לאתר את הסיטואציות אותן עובר כל צעיר שחולה בסרטן - ולכתוש אותן דק דק, תוך מתן ההרגשה לחולה שהוא לא לבד. יש עוד ילדים ובני נוער שהיו שם ושישנם שם עדיין איתו. קורצר מביאה כדוגמה את הקטע באתר, שבו מצוינים אנשים שמגיעים למחלקה עם אוכל. “זה מצחיק כי זה ממש נכון‭,“‬ היא אומרת. “באמת באים אנשים לבקר אותך במחלקה ומציעים לך אוכל, כשכל מה שבא לך זה רק להקיא. לא צריך לטעום את האוכל, רק הריח עושה בחילה נוראית‭.“‬

היא, מצידה, כתבה לאתר על חוויותיה מתהליך נשירת השיער, כדי להראות לבנות אחרות שכמה שזה נורא - זה לא נורא כל־כך. “היה לי שיער ארוך עד המותניים, ואני אוהבת שיער ארוך שלדעתי הוא מאוד נשי‭,“‬ היא מספרת. “כשהרופא סיפר לי על הסרטן, השאלה הראשונה ששאלתי הייתה האם הולך לנשור לי השיער. כשהוא אמר שכן, הלכתי לספר ועשיתי תספורת קצרה מאוד.

אחרי הטיפול השני, כשהתחילה הנשירה, הסתפרתי עוד יותר קצר. בהמשך השיער כבר נשר מכל הגוף וגיליתי שיש בזה גם משהו כיפי, כי לא צריך לגלח שערות מהרגליים. הנה, בכל דבר צריך למצוא את הטוב".