המציאות העגומה מאחורי המבצעים למציאת מוח-עצם

דור לביא רק עשה את ימיו הראשונים בכיתה ג' כשהחל להרגיש לא טוב. בהתחלה היה לו חום, אחר־כך הופיעו פצעים בפה. "הלכנו לרופא אחד שאמר שזה וירוס וצריך לחכות", מספרת אמו אלכסנדרה. "אחרי כמה ימים הלכנו לרופא שני, ששלח אותנו לעשות בדיקות דם. עוד באותו יום הוא התקשר אלינו ואמר לנו שתלכו מהר לשניידר". דור ואמו התלבשו ויצאו מהבית לבית־החולים, שממנו לא יצאו במשך חודש. האבחנה הייתה חד־משמעית: דור לוקה בלוקמיה (סרטן הדם) ויזדקק לטיפולים ארוכים וקשים כדי להחלים.

דור החל לעבור טיפולים כימותרפיים, אולם התאים הסרטניים לא הושמדו. הפתרון שהציעו הרופאים היה להחליף את מוח העצם הנגוע של דור במוח עצם בריא. אבל כאן התעוררה בעיה: לדור אין אחים ואחיות שיוכלו לתרום עבורו מוח עצם שמתאים לו, וגם הוריו אינם מתאימים. בלית ברירה הוחלט לחפש עבורו תורם זר, אולם אביו של דור הוא ממוצא טריפוליטאי ואמו עלתה ממוסקבה, מה שהופך את משימת החיפוש לקשה במיוחד, בגלל הקוקטייל הגנטי הייחודי שלו. המשפחה פנתה לעמותת "עזר מציון", המפעילה את מאגר מוח העצם הגדול בארץ, אולם התורם המיוחל לא נמצא שם. גם במאגרים אחרים בעולם לא נמצא אדם שסיווג הרקמות שלו מתאים לזה של דור.

בגלל הצורך הדחוף למצוא תורם מוח עצם עבור דור תקיים מחר (ד') המשפחה, בשיתוף עם עזר מציון, מבצע התרמה ארצי למציאת התורם המתאים (ראו מסגרת). עלות המבצע מוערכת בכשני מיליון דולר, שאותם מגייסת העמותה מכספי תרומות בסיועה הפעיל של המשפחה. אלכסנדרה: אני רוצה לבקש מאנשים שירגישו כאילו שזה הילד שלהם שחולה עכשיו וייגשו לתת דגימת דם, כדי להציל את הילד שלי‭."‬

התחנה נשארת סגורה

מוח העצם, המורכב מחומר ספוגי ונמצא בתוך העצמות, במיוחד בעצמות האגן, הוא מקום היווצרותם של תאי הדם. תאי דם, הנמצאים בשלב ההתפתחות המוקדם ביותר בתוך מוח העצם, נקראים תאי גזע. תאים צעירים אלה הם בעלי

כוח להמשיך להתפתח בעתיד לתאי דם בשלים. השתלת תאי גזע מתורם נעשית כטיפול במחלות סרטן של מוח העצם ובמחלות לא סרטניות נדירות של מוח העצם. מטרת ההשתלה היא הפעלת מנגנון לוחם של השתל הבריא נגד המחלה. ברוב המקרים הטיפול הכימותרפי משמיד את תאי מוח העצם. על־מנת לאפשר לגוף להחלים מוחדר אליו מוח עצם שנלקח מאדם אחר.

המבצע הנוכחי לחיפוש תורם מוח עצם הוא לא הראשון ולא האחרון שנערך השנה. בשבוע שעבר נערך מבצע נפרד של עמותת "זיכרון מנחם" בשיתוף ביה"ח "הדסה" בירושלים, שבו נאספו אלפי דגימות שייבדקו בקרוב. המטרה זהה – להציל את חייהם של חולים במחלות קשות – אבל מדובר בשני גופים שמארגנים מבצעים נפרדים ומתבססים על מקורות כספיים שונים. אפילו הדרך שבה מתבצעת הבדיקה שונה: ב"הדסה" אוספים דגימות באמצעות דגימות רוק, ב"עזר מציון" – באמצעות בדיקת דם.

"זה גורם להרבה מבוכה ובלבול בציבור", מאשימה ברכה זיסר, מנהלת מאגר תרומות מוח העצם של עמותת עזר מציון. "אנשים לא מבינים למה יש כמה מבצעים בבת אחת ועבור מי הם נבדקים. אחת ההסכמות שהגענו אליה בעבר עם המאגר של הדסה הייתה שברגע שאחד המאגרים מחליט לצאת במבצע התרמה, הוא מיידע את המאגר השני, כדי שלא תהיה חפיפה בין המבצעים. אנחנו הודענו להדסה שאנחנו עושים מבצע ב־14 בפברואר, אבל שבוע לפני כן הם החליטו פתאום לצאת במבצע משלהם. זה לא אתי ולא חברי‭".

"אין צורך במאבקים מסוג אלה בין המאגרים‭,"‬ מגיב פרופ' ראובן אור, המנהל הרפואי של מאגר מוח העצם בהדסה עין־כרם. "גם לנו וגם לעזר מציון יש אינטרס אחד: להגדיל את מספר תורמי מוח העצם בישראל".

השיטות השונות ואפילו הקרבה המשונה בין שני מבצעי ההתרמה חושפות את הדרך הבעייתית שבה מתנהלים כיום המאגרים לתרומות מוח עצם בישראל: ללא פיקוח של משרד הבריאות, בלי נהלים אחידים, והחמור מכל – בלי כל תקצוב של המדינה. כל מבצעי ההתרמה ממומנים מכספי הציבור בלבד, והיקפם קטן בהרבה מהפוטנציאל האמיתי להרחבת המאגרים.

בישראל קיימים כיום שלושה מאגרי מוח עצם: הגדול שבהם מופעל על־ידי עמותת עזר מציון ומכיל 250 אלף דגימות. השני בגודלו נמצא בבית־החולים הדסה בירושלים ומכיל 60 אלף דגימות. הקטן מכולם נמצא בשיבא בתל־השומר ובו כאלף דגימות בלבד. שני המאגרים הגדולים מתקיימים עד היום מכספי תרומות בלבד. המערך המסועף של עזר מציון בנוי על מאות מתנדבים שמסייעים בעריכת מבצעי ההתרמה. עלות בדיקתה של כל דגימת דם וסיווגה עומדת כיום על 60 דולר לבדיקה. כל מבצע לגיוס תורמים עולה לעמותה כ־‭2.5‬ מיליון דולר. אף שקל מהתקציב הזה לא מגיע מכספי משרד הבריאות. זיסר: "לפעמים מגיע הרגע שבו נגמר לנו הכסף, ואז אין ברירה אלא לעצור את הבדיקות".

כך אירע לפני שנתיים במבצע למציאת תורם מוח עצם עבור הילד עמרי רזיאל ז"ל, שגסס מסרטן ונזקק לתרומה מתאימה. סיפורו נגע ללבה של מדינה שלמה, ועשרות אלפי אנשים צבאו על תחנות ההתרמה כדי לתת דגימת דם. בשעות הצהריים, כשבתחנות המתינו עוד אלפי אנשים לתורם, הודיעה העמותה על סגירת התחנות משום שאזל התקציב לבדיקות נוספות. זיסר: "באותו יום הצלחנו להשיג 20 אלף דגימות דם. אם היה לנו תקציב, היינו יכולים להגיע ל־50 אלף‭".

בשנה וחצי האחרונות מתנהל מבצע מיוחד של העמותה לאיסוף דגימות דם מחיילי צה"ל, שהוגדר הצלחה מסחררת. שיעור ההיענות לבדיקה גבוה במיוחד בקרב חיילים צה"ל ועומד על 60-70%. עד כה נאספו 36 אלף דגימות, מהן 70 נמצאו מתאימות לחולים שנזקקו להן, שיעור הגבוה פי עשרות מאשר באוכלוסייה הrגילה. הסיבה: בקרב החיילים הצעירים יש רבים שבאים ממשפחות מעורבות מבחינה עדתית, כך שמציאת התורמים עבורן היא הקשה והמורכבת ביותר. אולם גם הפרויקט הזה נתון עכשיו בסכנה. "המשאבים שלנו כל־כך קצובים", אומרת זיסר, "שבימים של גיוסים לא גדולים אנחנו פשוט אוכלים את הלב ומשאירים את התחנה סגורה‭".

משרד הבריאות בודק

משרד הבריאות הקים ועדה מיוחדת, שתפקידה לדון בהקמתו ובהרכבו של מאגר המידע הלאומי לתורמי מוח עצם. על־פי מסקנותיה, שהוגשו באח־ רונה, המשך איסוף דגימות התורמים בקצב הנוכחי יביא לכך שעד שנת 2010 יימצאו תורמים מתאימים עבור 90% מהחולים הנזקקים לתרומה כזו – יותר מכפול בהשוואה להיום. כדי להגיע לכך קבעה הוועדה, צריך המאגר של עזר מציון להכיל כחצי מיליון תורמים פוטנציאליים. מנהלי המאגרים מזהירים, כי ללא תקצוב מתאים אין סיכוי להגיע ליעד הנכסף הזה. עוד קבעה הוועדה: מאגר המידע של עזר מציון צריך להיות ממומן מתקציב משרד הבריאות; יש לערוך את מבצעי ההתרמה תחת חסותו של גורם מקצועי, שיקבע את רצף ביצוע הבדיקות, מימונן והאחריות הכוללת עליהן.

"אין סיכוי להמשיך לגייס תורמים, אם המדינה לא תעמוד מאחורינו", אומרת זיסר. "פרט לזה, צריך להקים גוף מסודר שיכתוב קריטריונים ונהלים אחידים לתפעול המאגרים. היום לכל אחד מהמאגרים יש כללי פעולה משלו. אין ספק שצריך לאחד את המשאבים ואת המידע של המאגרים. פרופ' אור מסכים: צריך לממן את הנושא באופן מסודר, כדי לא להשאיר את התחום אך ורק לחסדיהם של אנשים פרטיים ורופאים‭".

ד"ר בועז לב, המשנה למנכ"ל משרד הבריאות, אומר שממצאי הוועדה נבחנים בימים אלה. "במדינות רבות פועלים כיום מאגרי מוח עצם שמחזיקים את עצמם מבחינה כלכלית, ונשאלת השאלה עד כמה המדינה צריכה לתמוך

במאגרים כאלה , אומר ד"ר לב. כשמדובר בהשקעה של מדינה בטכנולוגיה רפואית מסוימת, היא מתחרה בטכנולוגיות רפואיות אחרות על המשאבים התקציביים המוגבלים. צריך לזכור שהשתלת מוח עצם אינה הפתרון היחיד לחולי סרטן, וגם אם יהיה בארץ מאגר בלתי נדלה של תורמי מוח עצם – עדיין לא יימצא פתרון לכל החולים. בכל מקרה, משרד הבריאות מתכוון להרחיב את הפיקוח על פעילות מאגרי מוח העצם. אין ספק שצריכה להיות מעורבות של המשרד בקביעת הסטנדרטים להפעלת המאגרים ושיש חשיבות למתן הנחיות ופיקוח של משרד הבריאות בנושא‭."‬

את נסים שריקי ההצהרה הזאת לא מנחמת. אשתו מזל נפטרה לפני שלוש שנים, בגיל ‭ ,42‬לאחר שלא נמצא עבורה תורם מוח עצם מתאים שיציל את חייה. "המדינה זורקת את כל האחריות על העמותות הפרטיות במקום לדאוג בעצמה לבנק מסודר של מוח עצם", אומר שריקי. "הרי בסופו של דבר, הטיפולים הכימותרפיים שהמדינה מממנת הרבה יותר יקרים. במקום לממן אותם, צריך להסדיר את הנושא ולהציל חולים. בסך הכל מדובר בתרומת מוח עצם. זה לא תרומה של לב או עין. כל־כך הרבה סבל מיותר אפשר לחסוך".

• ד"ר ברכה זיסר, מנהלת מאגר תרומות מח העצם, וד"ר יניב, מנהל מחלקת ההשתלות בביה"ח שניידר התארחו אצלנו היום (ג') בפורום חי וענו על שאלותיכם