כך הוצאתם אותי לאור
"כשתראו אותי בדוכנים של שבוע הספר תדעו שאני מחייך שם במיוחד בשבילכם, מודה לכם על האור הגדול שהבאתם לי כשכבר היה הכי חשוך". אחרי שנים של הסתגרות וציפייה לגרוע מכל, רונן פורת מספר על הטעם החדש שנתתם לחייו בעקבות פרסום ספרו, ומגשים חלום על קו החוף של טנטורה
אז בסוף בא מלאך, ומייד אחריו הגעתם גם אתם. בריצה.
תמיד הכי חשוך לפני עלות השחר, ובאמת, קצת לפני שנהייתי ספר, החושך איים לבלוע אותי. לא הרבה דברים טובים קורים בחיים של מי שמבלה את כל זמנו על גבי מיטת בית חולים, מונשם ומוזן באמצעות מכונות, מוזח ימינה ושמאלה בידי עובדים סיעודיים, ולא מצליח אפילו לאיית "טלי" אל לוח האותיות שמחזיקה האישה שהוא אוהב.
המלאך ואני: מרגע שזכיתי לכריכה רכה, החיים עברו פאזה (צילום: ענת כהנא)
אבל אז יצא הספר שלי לאור, וכל האור הזה נשפך בבת אחת אצלי בחדר.
בשלושה החודשים שאני מחמם את המדפים של סטימצקי, צומת ספרים ועוד חנויות, קרו לי יותר נסים מבחיים שלמים. אפשר לומר שמאז שקיבלתי צבע אדום בכריכה רכה - החיים שלי פשוט עברו פאזה. לכן, כשתראו אותי בדוכנים של שבוע הספר תדעו שאני מחייך שם במיוחד בשבילכם, אומר תודה על האור הגדול שהבאתם לי דווקא כשהכול כבה: תודה שטחרתם לקנות אותי, ותודה שטרחתם לקרוא אותי, ותודה שהצבתם לי פתיליה מחממת מתחת לבי.
כי שלושה חודשים אני על רולר-קוסטר רגשי, מדלג משיא אל פסגה, מתקשה להאמין לפידבקים הכל-כך אמוציונליים שלכם לספר, זוכר כל תגובה של כל קורא וצורב אותה עמוק בלבי, מת לחבק אתכם חזרה.
כל כך הרבה השתנה בזכותכם: קומנדו המלאכיות מהפורום שלי זכה לחיזוק פתאומי של מתנדבים חדשים-ישנים, הגביר את פעילותו למען חולי ALS בכל הארץ, וצילם בשבילי סל"בים ואת משתתפיו עם הספר, בכל נקודה על פני כדור הארץ . הפרצוף שלי נמרח על עמודים שלמים בעיתונים. מוכרים בחנויות הספרים הדביקו לי המלצת הצוות על המצח. בלוגרים יצאו מגדרם לכתוב ביקורות אוהדות , קוראים אקראיים כתבו לי מילים נרגשות. התעניינו בי גם עיתונים מהעולם , שלא לדבר על השיא - 14 דקות שידור יקרות בצנטרום של מדורת השבט אצל יאיר לפיד. כן, עם הג'ל והכול.
טעם לחיים
אז פתאום, כשכבר הייתי מוכן לרע מכל, הצונאמי הנרגש הזה מסביבי עשה לי תיאבון לחיים.
זה התחיל בתיאבון אמיתי, לאוכל, לטעמים בפה. שנים לא ליקקתי, לא טחנתי, לא נגסתי משהו. בשבילי, שיא הגורמה זה צבע לא מוגדר של נוזל שמוזרם בצינור משקית ההזנה ישירות אל תוך הקיבה שלי, וסליחה על ריבוי הפרטים.
לכן, יום-יומיים אחרי אולפן שישי, עד מה-מאוד הופתע גילי אחי (סבא טרי, תנו כבוד!) כשבחרתי שוב ושוב את האותיות מ-ק-ר-ר על הלוח שהציב מולי. זהו, רונן התחרפן סופית, אמר לי המבט המבולבל שלו. אחרי שעה מאומצת התעשת, קרא לבובי, ושניהם ביחד שלפו אותי מהחדר, על מיטתי והנשמתי וצינורותיי, החנו אותי באמצע המטבח, ופתחו לרווחה את דלת המקרר. את כל אותו אחר-צהריים בילה גילי בלהגשים חלום לאחיו הקטן והמוגבל: בסבלנות אין-קץ איפשר לי להיזכר בכל הטעמים, הניח על לשוני בזה אחר זה כל פריט שמצא במקרר, כולל משהו חשוד בנייר אלומיניום שאני מוכן להישבע שהיה לו זנב.
אלוהים כמה התגעגעתי. אפילו קוביות הקרח התפלות עשו לי פרסומת של קוקה-קולה בבלוטות הטעם.
ובפסח, אחרי שנים שהנסיבות המיוחדות שלי (בשילוב עם המבוכה שלי, סוג של עיוות אישיותי שראוי להיפטר ממנו) לא אפשרו לי, דרשתי שיהיה כאן סדר בבלגן. בפעם הראשונה מאז רותקתי למיטה נשכבתי גם אני בין היושבים ובין המסובים, והשתתפתי בשולחן הסדר עם כולם. ההורים של טלי עזרו בניהול הסדר, אמא יעל התרגשה וקראה בהגדה, טלי היתה החכמה, ואני המשכתי לשחק אותה זה שלא יודע לשאול.
ומכיוון שיש לי טלי בחיים, סוף-סוף אמא הרשתה לעצמה לקחת קצת חופשה ממני, ואחרי עשר שנים שבהן היתה כלואה איתי בקומה השמינית, יצאה לה לשבוע של ברידג' בבולגריה. רק נסעה – ואני מצאתי את עצמי מרוח על קונסטרוקציה ענקית, מכוסה בשמיכה, נוסע במעלית שמונה קומות למטה, לבדוק אם העירייה עושה שימוש חכם בכספי הארנונה של החולונים. בהתחלה טלי לא האמינה כשקראה שאני רוצה ל-ח-צ-ר, אולי כי יצא לי לסרב לכל הצעה שלה כל כך הרבה פעמים בעבר. אבל מהר מאוד היא עברה למודול נונשלנטי, ודחפה אותי על המדרכות מתחת לבית כאילו אנחנו בדרך לספינינג.
על החוף, בטנטורה, בשבוע שעבר. סוף סוף צפיתי אל האינסוף (צילום: אבי לוי)
הנהג שלנו
ואז הכתבתי ל-ט-נ-ט-ו-ר-ה.
אין כמו טנטורה בעולם. החול והים, רשרוש של המים, שקיעות של פטל. כל כך הרבה שנים חלמתי לחזור לשם, כל כך הרבה שנים האמנתי ששום כוח בעולם כבר לא יביא אותי לשם. אבל אז עדיין לא היכרתי את טלי.
- טנטורה. אתה בטוח? טלי רצתה לוודא.
- כ-ן, הכתבתי.
- טנטורה? נחרדה אמא. אולי משהו קצת יותר קרוב, נגיד בת ים?
- ט-נ-ט-ו-ר-ה, התעקשתי.
- טוב, נוסעים לטנטורה! סגרה טלי.
וכשהיא סגורה על משהו, גם דן מנו לא ידיח אותה מדרכה. את הימים הבאים הקדישה לתכנון קפדני של המבצע, על תקן של חופשה משפחתית שמעולם לא היתה לנו. כשמלי כהן ואפרת כרמי מעמותת ישראלס שמעו על היוזמה, הן גייסו למשימה את איציק כהן, מנהל אתר הנופש בטנטורה שהעמיד לרשותנו בנדיבות רבה שני קוטג'ים, וטלי הזעיקה נהג-בוס בלתי צפוי - את ידידי חולה ה-ALS המפורסם פליקס שלומוביץ .
פליקס הוא המטפס הנועז ביותר בעולם. היכרתם אותו כשהתעקש לטפס על עזריאלי בכיסא גלגלים, בחום של 40 מעלות, ולא נשבר עד שהגיע לראש המגדל, אחרי ארבע שעות בלי חמצן כמעט. לפני כמה שבועות הקרין ערוץ 2 את סרטו של דני ענבר, שתיעד את הניסיון שלו לכבוש את פסגת הצוק העצום אל קפיטן בפארק יוסמיטי שבארה"ב. הוא נע בכיסא גלגלים, נעזר במכונת הנשמה, ואף שנחלש למדי באחרונה – נהיגה לטנטורה זה עדיין טאקי בשבילו.
הנהג שלנו מפורסם. פליקס הנועז תפס לו קצת שמש בצל (צילום: אבי לוי)
כאהובה על החוף
הפמליה שיצאה בשני בבוקר לא היתה מביישת גם ראש ממשלה בדרכו לחקירה ביאח"ה.
כולם באו: אמא, וטלי, והבנות, ובובי, ומיכאלה (היא מם הפסיכולוגית ), והחברים אבי ורמי לוי, ושרון אלרן, אח של טלי שהגיע לביקור מולדת, ובנות הזוג של כולם, ושלומית הכתבת ויהונתן הצלם מ-ynet. טיול שנתי.
אותי העמיסו בוואן של פליקס, שעשה את הדרך מחולון בנינוחות של 70 קמ"ש, שלא אסבול מהטלטולים. בבית ינאי פגשנו את שרון והחברים, שטלי ציוותה עליהם לחזור כל הדרך הביתה רק כדי להביא לי את משקפי הראייה, שנשתכחו בגלל האקשן. בשביל הסיפתח, איך שהגענו לחוף דור התפוצץ לי ה-PEG, צינור ההזנה, אולם הדרמה הגדולה שעלולה היתה להתרחש שם נמנעה כשטלי שלפה צינורית רזרבית מהתיק ודפקה חיוכים של רואה את הנולד.
טנטורה היא לפעמים געגועים. את השיירה המוזרה שלנו היא חיבקה בחמימות מלטפת ובלב מרטט, כמו אהובת נעורים ששמרה לנו אמונים על החוף.
החלומות הכי פרועים שלי די צנועים, ועל כן הפאזה החדשה שלי מזמנת לי תמונות ומראות שעד כה נראו לי סוריאליסטים. עד לפני כמה חודשים לא האמנתי ש"בסוף יבוא מלאך". כבר לא ממש האמנתי שאזכה לראותו יוצא לאור, וכשיצא, לא תיארתי לעצמי שיביא עוד טעם לחיי. בטח לא חלמתי שמתישהו, איכשהו, על רקע כחול עז של שמיים וים, על פיסת חוף ירוקה עם בנדנות על הראש יישבו מסביבי כל האנשים שאני אוהב לפיקניק מאולתר, כמו פעם, כמו שהיינו, כמו משפחה רגילה.
אין טעם שאתאמץ להכתיב עוד מילים בעניין – אם באם לכם לצפות במאחורי הקלעים של הגרסה הפרטית שלנו להישרדות, האיים הקרובים, לחצו Play בכתבת הווידאו למעלה.
הכי זכיתי
כשההתברר לנו שהשביל הקטן מהגינה מגיע עד החוף, תפסו כל החברים את המיטה שלי, והביאו אותי עד קו המים. שכבתי שם בשמש, וחשבתי כמה הרבה יש לי, על רקע כל מה שאין לי. יש לי את טלי שתעשה הכול בשבילי, יש לי אמא מדגם שכבר לא מייצרים, יש לי חברים שממשיכים להיות איתי למרות שאני לא יכול להיות איתם. יש לי אתכם, שתמיד איתי. יש לי המון אהבה. זכיתי.
שכבתי שם בשמש, לא עצמתי עיניים כדי לא להפסיד שום תמונה. הבטתי רחוק אל תוך הים, ולראשונה אחרי שנים שוב יכולתי לראות את האופק.
ולפני השקיעה הוא כחול, ובהיר, ויפהפה.
ונ"ב אחרון
אם קראתם אותי בשנים האחרונות, אתם ודאי יודעים שהטקסטים שלי נכתבים במאמץ משותף של הרבה אנשים טובים, שמתאמצים לפענח את תנועות העפעפיים שלי, מצרפים אות אות על גבי לוח, מוסיפים דיווחים ונתונים, ומעבירים הכול לאילן, הוא אבו גימיק הנוירוטי מ-ynet, שמעבד אותם לסיפורים.
אז הבשורה הטובה האחרונה שלי הפעם היא שבימים האלה אני מתאמן שוב בכתיבה, הפעם בעזרת הסייבר-לינק, מתקן שמתרגם פולסים מתנועת השיניים לאותיות על מסך מחשב שטלי איתרה בחו"ל, אחיה שרון קנה והביא לארץ, ומתכנת גאון בשם יוסי המציא בשבילו את הענת, מקלדת וירטואלית עברית שנועדה במקור לשמש את בת זוגו, חולת ה-NF2, שאותה התאים לי על פי איפיונים ורעיונות של טלי.
אז אם תראו אותי קורץ אליכם מהדוכנים של שבוע הספר - תחייכו אלי בחזרה. כי מי יודע, אולי אלה הם הצעדים הראשונים במסע הארוך לספר הבא. כי בלי להתגרות חלילה בתוכניות של ריבונו, אולי באמת אם רוצים חזק-חזק, בסוף יבוא מלאך.
בריאות ואהבה
רונן פורת
