"אני אבא של רני - ילד עם צרכים מיוחדים"

קוראים לי טל, ואני אבא לאור ורן, נשוי למיקי, רופאה במקצועה. על "בית איזי שפירא" שמעתי לראשונה לפני מעל לשנתיים, עוד כשהיינו בפגייה, זמן קצר לאחר שנולדו התאומים שלנו. אור ורן נולדו בניתוח חירום, בשבוע השלושים להריון, בקיץ 2006.

שלושה ימים לאחר צאתו לאוויר העולם, סבל רני שלנו משטף דם מוחי בדרגה החמורה ביותר, דימום שהותיר פגיעה מוחית נרחבת וקשה, עיוורון קורטיקלי, אפילפסיה קשה וסיכוי אפסי לחיים שמתקרבים לנורמאלים. פגיעה זו עתידה יהיה לשנות את מהלך חייו, ומהלך חיינו...

כבר אז, בעודו פג קטנטן, הזכירו בפניי את בית איזי, ולמרות שחזרו והדגישו כי זה המקום המוביל בארץ, עבורי המושג "בית איזי שפירא" נשמע כמו קללה... בדמיוני ראיתי בניין מבודד בקצה העיר, עלוב ומלוכלך, ובו ילדים פגועים ונכים מפוזרים ללא תכלית, צרחות של ילדים קטנים וחושך אחד גדול.

יעברו עוד חודשים ארוכים וקשים מנשוא עד שנגיע, מיקי אשתי ואני, לראשונה לביקור בבית איזי. קבענו פגישה, עת רני התקרב לגיל שנה, עם אחת מהעובדות הסוציאליות, פגישת התרשמות. במהרה הבנו שאנחנו נמצאים במקום הנכון.

פגשנו אנשים רגישים שהציעו את ניסיונם ואת לבם הרחב לנו, שהיינו זקוקים לכל אלו בצמא. פגשנו אנשי מקצוע, שהובילו אותנו יד ביד בדרך המורכבת שרק החלה, וזו נראתה פחות מאיימת כשהצוות הבטוח לצידנו- מלווה, תומך, מקשיב.

עברו עוד מספר חודשים ובראשון בספטמבר 2007 הגענו ליום הראשון של רני במה שנקרא אז "הגנון". "מרכז דה לו" היה רחוק ממה שדמיינתי לי בסיוטים שלי – כמרחק מזרח ומערב... מצאתי מתחם חדש ומצוחצח, רחב ועוטף, כולו בית חם.

גילינו את המתקנים המחודשים שנבנו, את הסנוזלן המפנק והמרגיע, את הבריכה רחבת הידיים שהסבה ועדיין מסבה אושר גדול לרני, את חדרי התקשורת והפיזיוטראפיה, ומעל הכול, גילינו צוות יקר שעושה הכול, ובאמת הכול, בכדי לעטוף את רני וחבריו בחום, אהבה ותמיכה אין סופיים.

"בית איזי" אפשר ומאפשר לנו, יום יומית, לתת לרני שלנו - שהוא מלאך טוהר שובה לב ויפה תואר, את המסגרת הטובה ביותר עבורו, עבור התפתחותו וקידומו. כל זה תוך תמיכה בלתי פוסקת בנו המשפחה, ומתן אהבה וחום אין סופיים לרני עצמו - כי הוא ראוי לכל אלה.

אני יודע שפעמים רבות, כשחושבים על ילד עם צרכים מיוחדים, מדמיינים מראה מרתיע או קשה, אך אני הבטחתי במילותיי "ילד יפה תואר ושובה לב", אז ביקשתי להראות לכם תמונה של רני שלי:

רני אייזנר- "מלאך טוהר שובה לב ויפה תואר"

"בית איזי שפירא" הוא נווה מדבר בשממה ענקית של חברה המבודדת את חריגיה

ומרחיקה אותם מקרבה. חברה שמתקשה להכיל את החוליות החלשות בה, שחוששת מפניהן במקום לחבקם.

משפחה לילד עם צרכים מיוחדים היא משפחה שחווה את תופת הגיהנום בעת גילוי הנכות ואת הקושי הבלתי נגמר לחיות עם הכאב שבפרידה מחלום גידול - מה שקרוי - "ילד רגיל".

קושי נוסף שמגיע עם הזמן, הוא הצורך למצוא את המסגרת המתאימה ביותר והטובה ביותר לילדנו. מסגרת שתכבד אותו, שתקבל אותו, שתנחה אותו ותנחה אותנו - משפחתו, בשביל החיים הלא פשוט שנגזר עלינו לחיות, שביל האתגר העצום שבגידול ילד עם צרכים מיוחדים.

טל ורני אייזנר

שיתפתי אתכם היום, בסיפור האישי שלי כאבא של רני, היום בן שנתיים וחצי. אחד הדברים היפים של "בית איזי שפירא", היא העשייה הרחבה שלו, הנוגעת בעוד הרבה היבטים בחיים של הילד המיוחד ומשפיעה על החברה באמצעות שינוי עמדות בקהילה, השפעה על מדיניות, מחקר והכשרה.

מטרת הפעילות הזו היא להבטיח לרני כשהוא יגדל ולעוד אלפי ילדים עם מוגבלויות את הזכות לחיות בחברה המכילה בתוכה את האחר והשונה, חברה יפה וצודקת יותר.

• טל אייזנר נשא דברים אלו בערב גאלה שהתקיים לאחרונה לגיוס תרומות עבור "בית איזי שפירא".
• ל"בית איזי שפירא" דרושים מתנדבים, לפרטים לחצו כאן.
• גולשים המעוניינים לפנות לטל אייזנר מוזמנים לכתוב ל hevra@y-i.co.il.
  

גולשים המעוניינים לפרסם מאמרים, הגיגים, מחשבות ודעות אודות החברה בישראל ובעולם, מוזמנים לשלוח לדוא"ל hevra@y-i.co.il ולציין בנושא - עבור מדור "קריאה לסדר". החומרים יפורסמו בהתאם לשיקולי המערכת.

לקריאות נוספות לסדר:

"אבטלה: הפרויקט החברתי הבא"

"מי ישמור על נפגעי הנפש בקהילה?"

"ומה אתה עשית בשביל מדינה?"

"בואו נתערב, כי מי שמצביע משפיע"

"עזבו נשיא שחור, מה עם שיווין זכויות בסיסי?"

"האם היהודים מקופחים דווקא כאן בארץ?"