עדי: "בתוך המים אני לא מרגישה נכה"

משהו במבט של התינוקת שנולדה טרם זמנה למיקי וגדי לפני 22 שנה בישר רעות. "עדי נולדה כפגה כשהייתי בחודש השביעי, היא סבלה ממצוקה נשימתית‭,"‬ מספרת מיקי. "הרופאים אמרו שהכל בסדר איתה אבל משהו במבט שלה לא נתן לי מנוח. התחושות שלי לא היו טובות. אחותה שנולדה שלוש שנים לפניה הייתה גם כן פגית, אבל לא היה לה את המבט הזה. בתוך תוכי התחלתי להכין את עצמי לכך שלעדי יש מגבלות והיא לא תהיה ילדה רגילה‭."‬

חמישה חודשים לאחר מכן התאמתו חששותיה והרופאים הודיעו לבני הזוג שבתם סובלת משיתוק מוחין שגורם לה לבעיות ראייה ולפגיעה בארבעת גפיה, דבר שלא יאפשר לה ללכת. "למרות שציפיתי לזה היינו בהלם. היה קשה לקבל את זה‭,"‬ אומרת מיקי. "היינו זוג צעיר שהתחיל בחיים חדשים ולא ידענו איך להתמודד עם זה‭."‬

"בתוך המים אני מרגישה כמו אדם בריא". עדי פניגשטיין (צילום: שאול גולן)

"ויתרנו על הכל"

לאחר שלמדו מעט על הנושא, החליטו מיקי, ‭,49‬ וגדי, ‭,51‬ לעשות כל מה שאפשר למען בתם. "לרגע לא חשבנו להעביר אותה למוסד‭,"‬ אומרת מיקי. "היו לא מעט רגעי משבר ורגעים קשים אבל החלטנו שהיא תקבל מאיתנו הכל‭."‬

מיקי וגדי נרתמו למשימת חייהם החדשה. הם חיפשו עבור עדי את הרופאים הכי טובים והטיפולים הרפואים הכי יעילים. מדי יום הם יצאו מביתם בקדומים ונסעו לירושלים, רעננה, הרצליה, תל אביב ומקומות אחרים. "לקחנו אותה לטיפולים רפואים כמו פיזיותרפיה, רכיבה טיפולית וכל מה שרק יכול היה לעזור לה‭,"‬ מספרת מיקי. "היינו נוסעים לכל המקומות כל יום משעות אחר הצהריים המוקדמות ונשארים איתה שעות ארוכות. למזלנו במקומות העבודה שלנו התגמשו איתנו. בעלי הוא מנהל מחלקת החינוך בקדומים ואני עבדתי בכל מיני עבודות בהן כספרנית וזה הקל עלינו מאוד‭."‬

מרגע זה, חייהם סבבו סביב עדי. "זה הגיע למצבים קיצוניים שהייתי חושבת פעמיים אם לקנות חולצה כי עשיתי חשבון שהמחיר של החולצה שווה עוד טיפול עבורה‭,"‬ אומרת מיקי. "ההכנסה שלנו לא הייתה גבוהה ורוב הכסף הלך עבור הטיפול בעדי וההסעות שלה. ויתרנו על הכל למענה‭." ‬

למרות הקשיים, החליטו מיקי וגדי להרחיב את המשפחה ועם השנים נולדו לעדי עוד שני אחים, אור, ‭,13‬ וחיים, ‭.11‬

השנים חלפו, עדי התבגרה ועימה גברו הקשיים. "היינו כל היום מסביבה והגיע גיל ההתבגרות שבו היא התחילה לשאול שאלות על עצמה ועל המצב שלה ומה יהיה בעתיד ובאו עם זה גם לא מעט דמעות‭,"‬ מספר גדי. "זה היה קשה לכולנו. כל היום היינו עסוקים איתה וכמעט לא היה זמן לחשוב על מה שעובר עלינו. במצבים כאלה אתה פועל כמו אוטומט. מדי פעם היו עולות המחשבות בעיקר על למה זה מגיע דווקא לעדי ומה יהיה בעתיד, הרי לא נישאר צעירים כל החיים ומישהו אחר יצטרך לדאוג לה כשכבר לא נוכל וזה בעיקר מה שהטריד אותנו ומטריד אותנו גם היום. מאוד לא קל לטפל בילדים במצב כזה וזה מלווה בהרבה מאוד חששות ודאגות. למרות הדאגות והמשברים מעולם לא הרמנו ידיים ומעולם לא חשבנו שהיא לא תהיה איתנו. החלטנו שבכל מחיר נהיה לצידה‭."‬

לתמונה נכנסה גם עמותת איל"ן המטפלת בילדים נכים ומוגבלים שסייעה גם לעדי ומשפחתה עם מכשירי עזר ועם סיוע כספי. "הם היו המלאכים שלנו‭,"‬ אומרת מיקי.

הוצאות גדולות

לפני שמונה שנים, כשחזרו מעוד טיפול בבריכה במרכז הארץ, ישבו מיקי וגדי בבית והחליטו שהנסיעות מתישות אותם. "הסתכלנו על החצר הגדולה שלנו והגענו למסקנה שאנחנו יכולים לבנות לעדי בריכה טיפולית אצלנו‭,"‬ מספר גדי. "וכאן ליד הבית היא תקבל את הטיפולים שכל כך עוזרים לה‭."‬

הרעיון החל להפוך למציאות. מיקי וגדי גייסו אדריכל ואנשי מקצוע. הם נטלו משכנתה בגובה 70 אלף שקל וכעבור כמה חודשים כבר ניצבה בריכה באורך של 10 מטרים וברוחב של חמישה מטרים בחצר הבית. השניים השקיעו כסף נוסף והפכו אותה לבריכה מקורה ומחוממת שתוכל לפעול גם בחורף. לאחר מכן הם שכרו את שירותיה של מדריכה טיפולית שתגיע כמה פעמים בשבוע לבריכה

 הפרטית של עדי ותטפל בה. "עדי הפכה למאושרת. היא למדה לשחות ולשחק במים וזה שימח אותה‭,"‬ מספרת מיקי. "במקביל הטיפולים עזרו לה מאוד והיא הפעילה שרירים שונים שהיו רדומים. זה היה אושר גדול להסתכל עליה‭."‬

הידיעה על הבריכה הטיפולית עשתה לה כנפיים ביישוב וביישובים הסמוכים והבריכה של עדי הפכה למוקד טיפול רפואי לילדים הסובלים משיתוק מוחין, מתסמונת דאון, נפגעי טרור העוברים תהליך שיקום ואפילו למי שסבלו מבעיות אורתופדיות. אנשי עמותת איל"ן שלחו גם הם מטופלים וגם קופות החולים החלו לשלוח מטופלים לבריכה.

לפני כשלוש שנים החליטו גדי ומיקי להפוך למקצוענים. גדי למד קורס בניהול בריכות ומיקי עברה לנהל את פעילות הבריכה. הבריכה נפתחת ארבע פעמים בשבוע בשעות אחר הצהריים והמטופלים שמגיעים אליה משלמים עבור הטיפול סכום סמלי להחזקתה. מיקי וגדי מספרים שהשנים הראשונות בהן התחילו להגיע מטופלים רבים היו לא קלות. "ההוצאות על הבריכה היו גדולות. החזקת בריכה מחוממת בתקופת החורף עמדה על ‭4,000‬ שקלים בחודש ובקיץ היא עמדה על ‭2,000‬ שקלים בחודש‭,"‬ מספרת מיקי‭".‬פעמים רבות הוצאנו את הסכומים האלה מהכיס שלנו. לא רצינו להפוך את זה לעסק. המטרה הייתה שיהיה לעדי ולאחרים שמטופלים רק טוב. בכל פעם שהיה קשה מאוד הייתי שומעת את הצחוק של הילדים שנמצאים במצב של עדי ומשחקים במים וזה היה הופך אותי למאושרת. זה היה בשבילי הכל‭." ‬

יחס אישי ומקצועי

באחרונה "צברה" הבריכה שאת פעילותה מלווה עמותת איל"ן עשרות מטופלים ואלה מצליחים לאזן את ההוצאות ולהחזיק את הבריכה שהפכה לשם דבר באיזור.

צביה, אמה של שרה (השמות המלאים שמורים במערכת) הסובלת אף היא משיתוק מוחין, מספרת שהבריכה של עדי היא הצלה גדולה בעבורה. "אנחנו מתגוררים ביישוב סמוך ומאז שהתחלנו להגיע לכאן המצב שלה משתפר‭,"‬ מספרת צביה. "היא מאוד אוהבת להיות במים וזה עוזר לה לאמץ את השרירים. שרה לא יכולה לנסוע נסיעות ארוכות בגלל שהיא סובלת מקוצר נשימה ומבעיות נוספות והקרבה הזאת עוזרת לנו‭."‬

אבל לא רק הקרבה עושה לשרה טוב. "היחס כאן אישי ומאוד מקצועי‭,"‬ מספרת צביה. "כשאני מגיעה לכאן עם שרה אני מקבלת את ההרגשה שכולם נמצאים שם בשבילה. מיקי וגדי מנהלים את המקום עם המון אהבה. אני מרגישה שזה כמו הבית השני שלנו ואני רואה איך שרה מאושרת כשהיא כאן".

עדי מגיעה כל יום לבריכה ונפגשת עם המטופלים האחרים. בשעות היום האחרות היא לומדת ואפילו משמשת כסייעת לגננת. "הילדים הקטנים אוהבים אותה מאוד והיא פורחת‭,"‬ אומרת מיקי.

"כשאני בתוך המים אני מתהפכת, עומדת ואפילו הולכת‭,"‬ מתגאה עדי. "בתוך המים אני מרגישה כמו בן אדם בריא וזה כיף גדול, אני לא צריכה את כיסא הגלגלים שלי‭."‬ עדי מספרת גם על הקשר שנוצר בינה לבין המדריכה, איילת לנגי שמלווה אותה כבר חמש שנים. "היא חברה טובה שלי, אני אוהבת להיות איתה במים. לנגי, מצידה, מספרת על ההתקדמות של עדי. "כשאני נמצאת איתה במים היא מבקשת שאעזוב אותה לבד‭,"‬ היא אומרת. "ההתקדמות שלה מאוד גדולה".

ועכשיו אחרי שבנתה לבתה בריכה, מרשה מיקי לעצמה לחלום כבר על הדבר הבא. "עדי כבר גדולה ואני רוצה שהיא תחיה במסגרת עצמאית עד כמה שאפשר עם צעירות בנות גילה ועם צרכים דומים לשלה‭,"‬ היא אומרת. "אני רוצה לבנות לה בית שבו היא תחיה עם חברות באופן עצמאי. אנחנו לא הופכים לצעירים יותר וצריך לדאוג לעתיד שלה".

וגם לעדי יש חלום משלה: "אני רוצה לעשות סרט על החיים שלי‭,"‬ היא מספרת. "אני רוצה שאנשים יראו איך הבריכה עזרה לי בחיים ובאיזה מצב אני נמצאת היום".