הכל דבש אחים שלי. גם מה שלא

כל שנה זה ככה: מתישהו לקראת סוף הקיץ נוחת אצלי באינבוקס אימייל חנפני-אך-תקיף מאבו-גימיק, המכריז על תחילתם של הימים הנוראים שלי.

זו כבר מסורת, ועל כן כבר התרגלתי. אדון-עורך-נכבד הוא איש עסוק ולכן אחרי התנצלות מוגזמת על כך שלא זכר איך קוראים לי כמעט שנה, הוא מסביר בסדרה של מילים מפוארות מדוע נכה אחד מחולון (אני), שרק רוצה שיעזבו אותו

באמא'שלו (הוא), צריך עכשיו לוותר על שעות שינה אהובות, לשנס עיניים, לבהות במקלדת הווירטואלית שלו ולהתחיל לקרוץ אליה כמו משוגע, כדי להשלים את הדו"ח השנתי למען מוקירי זכרו (אתם).

בנסיבות שלי אפילו "שבוע שבי" בקורס טיס נשמע כמו קייטנה עליזה לעומת ההכרח לכתוב. אבל לכו תתווכחו עם מישהו שהמקצוע שלו הוא להכניע אותך באוצר מילים - תוך שני פסיקים וסימן קריאה אחד הוא מוריד אתכם באיפון, גם אם אתם לא אילמים ומשותקים לחלוטין בכל גופכם.

וגם זו מסורת: בכל שנה בעונת הסליחות אני לוקה בהתקף כּוּסִיוּת קל. אוהבים אותי או לא אוהבים אותי? אולי כבר שכחתם? ואולי נמאסתי עליכם? ריבונו יודע שעל עצמי נמאסתי כבר מזמן. ומה, בשם אלוהים, אני עוד יכול לספר שעשוי לעניין אתכם? ומה אם לא אצליח לכתוב שום דבר? ממש כוסית. אם הייתי יכול, הייתי מעיף לעצמי כאפה לייט, שאירגע.

ואחרי שאני נרגע אני מבין למה מתכוון אבו גימיק הקשיש.

אתם ואני גוזרים כאן ביחד את הסרט אל השנה החדשה כבר כמה שנים טובות, ובסה"כ, אם לוקחים בחשבון מה האלטרנטיבה (ולא סופרים את המשבר הכלכלי), השנים היו די טובות.

אני כאן, כל הזמן, והעולם מסביב ממשיך לנוע בקצב המטורף שלו (כל הצילומים בכתבה - טלי ארוך-פורת)

במפגש הראשון שלנו כאן, בספטמבר 2003, התנצלתי והסברתי שזה לא אתם, זה לגמרי אני, וסליחה שאני לא בנוי לקשר, אבל יש מצב שבכל יום אני עלול להיקרא למסדר המפקד ואנחנו ניאלץ להיפרד ללא התראה מוקדמת. מי בכלל האמין שאשרוד כדי לחזור לכאן שוב ושוב, שבעה ראשי שנה, שש שנים ברציפות?

החיים הם נס, ומי שזורמים לו מעט מאוד חיים בוורידים, כמוני, יודע עד כמה הקלישאה הזו מדויקת. העניין הוא, שלא כל נס הוא בהכרח גם שמחה מאוד גדולה.

שיהיה לכם דבש

אז לכם, אחים ואחיות שלי, דרדרים בוגרי סיירת פארוק שכמותכם או בתולות ובתולים שלא ידעו את רונן, שנקלעו לכאן באקראי ועדיין מחפשים את הסיבה לקרוא את המילים הבאות: שתהיה לכם שנה של דבש.

מגיע לכם, בחיי. מה לא עברתם השנה? משבר עולמי, ומשבר מקומי, ואבטלה, ופיטורים, ומלחמה, ובחירות, וציפיביבי, וחרדות, וקסאמים. ופרס מאיים בפרידה, וגלעד עוד לא חזר, ואסף רמון. אלוהים! אסף רמון.. אם נתחיל שוב עם הדמעות רוב הסיכויים שאיחנק.

מגיע לכם רק דבש. בעוד אתם יצאתם בשנה האחרונה מדי בוקר עם סכין בין השיניים למסע יומי של הישרדות, אני סתם יצאתי מדעתי מיום ועוד יום של שגרה מול המסך של הישרדות. לא תמיד חייבים אי בודד וביקיני כדי ליהנות מגרסה מותאמת-אישית של הישרדות.

השנה שעברה היתה לי כל-כולה סערה וריגוש. היא התחילה עם צאתו לאור של הספר שלי, המשיכה בהרבה רעש וצלצולים בטלוויזיה ובעיתונים, ונגמרה בחתונה שלי . כן, טלי ורונן, משפחת פורת בשבילכם, מציינים בימים אלה את יום הנישואים הראשון.

את שיא הרגש חגגנו על המרפסת, עם רב, וחברים, ומשפחה, ועם האח של טלי בווידאו-קונפרנס מארה"ב.

אחרי ההפגזה התקשורתית, שקטה המרפסת שלנו תריסר ירחים.

כאן גרים בכיף

לא יצאנו לירח דבש. העדפנו ללקק אותו בבית.

המשימה הראשונה אחרי החתונה היתה לגבש את החבורה הבלתי שגרתית שהיינו למשפחה אחת. אם פעם זה היה רק אמא ואני ובוב וסויה – כעת היו גם טלי, בנותיה המתוקות זהר ונעם, וליאו, המטפל הנוסף. ממש חנוכיה. האתגר היה ללמד את כל הקנים לחיות ביחד בהרמוניה.

להשתעבד, אבל כל-כך בטבעיות. זהר, נעם ואני בפוזה משפחתית

זה לא לקח יום, וזה גם לא היה פשוט, אבל בשורה התחתונה – הצליח לנו.

זהר בת שבע ונעם בת שש. אני למדתי להכיר אותן היטב, ולמעשה, זו הפעם הראשונה שאני חולק את חיי באותו בית עם ילדים. מעולם לפני כן לא העליתי בדעתי עד כמה גידול של שתי ילדות כרוך בשעבוד מוחלט של ההורה. מזל שכאשר אלה הם הילדים שלך זה נראה אך טבעי.

הבית של יעל

מי שבכל זאת עבר דירה היא דווקא יעל, אמא שלי.

אחרי שנים של שכול, ואחרי שהקדישה את רוב חייה לטיפול בקרובי משפחתה החולים, ואחרי שמונה השנים שבהן נדרשה לטפל בי באינטנסיביות מסביב לשעון, החליטה אמא שלי שהגיע הזמן לשחרר אותי, ולהפקיד אותי בידיה הטובות של אשתי.

לראשונה בחייה יכולה אמא שלי לנוח קצת. לנהל חיים עצמאיים, לארח ולהתארח בחופשיות, לנסוע בלי דאגה. כיום היא חברה גאה בקהילת הדיור המוגן של משען, שם יש לה דירה מקסימה. לנו היא השאירה את הדירה בקומה השמינית בחולון.

בעלת הארמון

את טלי היכרתי כאחותו של שרון, חברי הטוב. היום קשה לי להבין מדוע החיבור הזה לא נוצר בינינו כבר אז, לפני מיליון שנה, וההסבר היחיד שאני יכול למצוא לעניין הוא שיד הגורל בחשה בסיפור שלנו היטב כדי להפגיש אותנו דווקא בנסיבות האלה.

טלי היא בעלת האחוזה לכל דבר ועניין. היא מנהלת ה-כ-ו-ל, כל הזמן ובלי הפסקה. אם הייתי יכול הייתי שורק מהתפעלות מההספקים המדהימים שלה. היא מצליחה לעבוד במשרה מלאה, לטפח שתי בנות, לגדל חולה סופני אחד, ולנצח על צבא קטן של מטפלים, מסייעים ואנשי מקצוע. זאת, בלי להזניח את התמיכה הטכנית שהיא מספקת לחולי ALS מכל הארץ, בלי להפסיק לצלם (היא צלמת גאונית ורגישה. את רוב התמונות בעמוד הזה צילמה בעצמה), ובלי להחמיץ שום הזדמנות ללמוד ולאמץ טכנולוגיות חדשות לשיפור חיי החולים. חייבים להעריץ אותה.

אפשר לומר שטלי ואני משלימים זה את זה. אם אני זה המאובן שרובץ רוב הזמן במיטה, היא הטורנדו שמסתחרר מסביב בכל רגע משעות היממה. זוג משמיים.

פיהוק קטלני

אל תתנו לרהיטות הזו ולשנינות המעאפנה של אבו-גימיק להטעות אתכם: אם זה עדיין לא ברור, אני לא ממש זורח כל בוקר בזינוק, יוצא לכמה ספרינטים בפארק, דופק מקלחת חמה, תוקע ארוחת בוקר של ספורטאים, מתזז סביבי סדר יום נוירוטי, ומאותו רגע רק חושב איך להסתלבט על חשבונו של כל מי שעובר לי ברדיוס. לצערי, ואין רב ממנו, ממש לא.

אני משותק היום לחלוטין. שום איבר בגופי לא נענה לי, ואני לא מצליח לייצר שום תנועה. משותק לגמרי. קשה לי להאמין, אבל כבר חמש שנים לא בא דבר אוכל לפי. אני כבר לא זוכר טעם של אוכל, ולמרות שבזכות ההזנה ישירות לקיבה אני לא ממש מרגיש רעב, קשה לי למצוא את המילים שימחישו לכם עד כמה זה מתסכל, לדעת שבמטבח הסמוך יש כל כך הרבה מעדנים שלעולם-לעולם לא אצליח אפילו ללקק. וזה אפרופו דבש.

כל עוד אני לא מפהק ללא השגחה, אני בסדר

ועל אותה סקלה בדיוק של עניינים פעוטים אבל הרי-גורל אפשר למנות גם את עניין הפיהוקים. מעולם, בכל החיים שלי, לא הייתי מאמין שפיהוק יוכל לפצוע אותי. זה כל כך מטופש שזה ספרותי ממש, אבל זו האמת לאמיתה. אם לכל החרא התרגלתי, כעת הדבר שהכי מפריע לי במחלה הארורה הזו זה הפיהוק. בכל פעם שאני מפהק אני נושך את הלשון, ומכיוון שלפיהוק אין קול – איש לא שומע אותי מפהק, ואי אפשר לעזור לי.

כשטלי בסביבה ואני צריך לפהק אני רומז לה בעיניים "לפהק", והיא ממהרת להציל לי את הלשון. העניין הוא, לא נעים להודות, שלפעמים בלילות, כשטלי ישנה לצדי, אני מפהק בטעות, ואז לא מצליח לחלץ לעצמי את הלשון שעות ארוכות.

אני לא מאושר עם הגורל שלי, אבל עם השנים נאלצתי להשלים איתו. מה שמבאס בכל העסק הזה הוא שגם אם אתה משלים עם הגזרה בגדול, הסיוט האמיתי נוצר דווקא בגלל הדברים הקטנים. הם אלה שמאמללים באמת, ובזכותם אני יודע ששמור לי מקום מכובד בגן עדן, כי את הגיהנום ירשתי בעודי בחיים. מה כבר ביקשתי, לפהק?

שעמום. מתים מזה?

אני חושב שכן, כי אם יש משהו שלא פוצע אותי אבל ממש הורג אותי – זה השעמום.

תחשבו על עצמכם ככה, במצבי, מרותקים למיטה, לא יכולים לזוז, לא יכולים לגרש זבוב טורדני, לא יכולים להחליף ערוץ בטלוויזיה, ופאק – אפילו לא יכולים לפהק במחאה. שעה לא הייתם מחזיקים מעמד, תאמינו לי.

שוברי השעמום הם שגרת הטיפולים שלי, שמזמנות אלי את קרבתן של כמה נשים דואגות ואהובות. בימי ראשון מגיעה מם , הפסיכולוגית שלי, בימי שני ורביעי באה דניאלה, הפיזיותרפיסטית, וימי חמישי שייכים לדודיה, הרפלקסולוגית.

את יתר שעות היום אני מעביר לרוב בצפייה בערוץ הספורט. כשטלי חוזרת מהעבודה, היא מתיישבת איתי על המחשב ואנחנו מחליפים חוויות מהיום שעבר עלינו. טלי מספקת תמיכה טכנית לחולי ALS בכל הארץ מטעם עמותת ישראלס, ולמרות שברוב המקרים הנסיבות האישיות של החולים עצובות למדי, תמיד יש לה סיפורים קורעים מצחוק. אצלי כל יום דומה ליום שקדם לו, לכן אני מעדיף בעיקר להקשיב.

בגלל שאני עדיין חולה

אם יצא לכם לקרוא את הטרחונים שלי כאן בשנים האחרונות, ודאי זכרתם לטובה את החברים שלי , מקבץ ססגוני של רוקרים, ילדי סבנטיז מדובללי שיער שבשנים האחרונות התבגרו והתברגנו, ונישאו (פעם, פעמיים, מי סופר), ומגדלים ילדים. הם אמנם לא זונחים אותי, וזמינים לי בכל רגע שרק אבקש, אבל מטבע הדברים עסוקים יותר בקריירה-משכנתה-חיתולים.

טוב כמה תמונות שלי אתם רוצים לראות? הנה אחת אחרונה. אני הפרח הקטן יותר

אבל אורי ניב מצליח לשכלל את מושג החברות ולהתאים אותו לכל נסיבות החיים. הוא תמיד בסביבה, גם כשהוא מגדל לו משפחה חדשה בצפונבון-תל-אביב. אם טלי או אני צריכים משהו, אפשר לסמוך עליו שיקרצץ את כולם עד שישיג זאת למעננו, ותמיד יש לו הפתעות: לפני כחודשיים, למשל, הוא הוציא פתאום לאור בהוצאת הקיבוץ המאוחד את ספר הילדים המקסים בגלל שאני עדיין קטן , עם שירים מצחיקים שכתב לבנו איתי. חוץ מזה הוא גם החליט, ככה, באמצע החיים, לרדוף את חלומו, להרפות מהעסק ולנטוש בהדרגה את המקצוע הסולידי שלו - לטובת קריירה כאמן רב-תחומי. תודו, אין דברים כאלה.

ועל מנת לשמור את גחלת החברות בוערת מסביבנו כל הזמן, טלי לא מפסיקה לייצר הזדמנויות לבלות ביחד. לפני שבועיים, למשל, התכנסו אצלנו כמה חברים, כמה גיטרות ופליקס שלומוביץ אחד, וביחד נזרקנו הרחק אל מחוץ לשגרה לערב מוזיקלי ארוך.

ניר ודוד כבר לא

אי אפשר לדווח לכם איך עברה עלי השנה האחרונה בלי לעצור לרגע, ולהדליק ביחד איתכם נר לזכרם של שניים מחבריי, ראשי עמותת ישראלס , שנלחמו בגבורה במשך שנים, ועשו מאמצי על, והשקיעו את מלוא אונם והונם במהלכים למען חולים אחרים ובקידום המודעות הציבורית, אך בסופו של דבר הוכנעו בידי המחלה הארורה הזו.

ניר צורן, מנכ"ל העמותה, ודוד כהן המייסד, היו טייסי הקרב, חוד החנית במלחמה נגד ALS בארץ. מותם אמנם לא הפתיע איש, ובכל זאת הכה במעגל אוהביהם. האבל על מותם נוצר בעיקר מתוך התחושה שהם יצרו בעצמם, כאילו הם יהיו כאן תמיד, וימשיכו להוביל את המאבק הציבורי, לגייס תורמים ולעודד חוקרים ולחפש תרופה. יהי זכרם ברוך.

אני יודע שזה נשמע קצת כפוי טובה, אבל הם כבר לא סובלים, ואני קצת מקנא בהם.

איי וויל בי באק!

אל תתנו לפנטזיות שלי להטעות אתכם: אני חולה בריא מאוד. כלומר, טלי דואגת לשמר אותי כאן במצב מכני מצוין, כך שאם לא יהיו הפתעות גדולות, רוב הסיכויים שאנחנו עלולים להיפגש כאן גם בערב ראש השנה הבא.

בריאות ואהבה

רונן פורת  

תקציר השנים הקודמות:

שש שנים בדיוק חלפו מאז הכרתם כאן לראשונה את רונן פורת, בערב ראש השנה תשס"ד.

בהיסוס, אבל בהרבה הומור, הזמין אתכם האיש הצעיר מחולון לביקור נדיר בתוך הצד הבריא של חולה סופני, שגופו משותק, מונשם ואילם, אך רוחו עוד סוערת בו, והוא כולו חיות, וחיוניות, וחושניות, ואופטימיות, והומור, וכישרון כתיבה בלתי רגיל.

הוא כתב את סדרת הראליטי הראשונה של האינטרנט הישראלי: סיפר על יואל, אחיו הקצין שנהרג במלחמת יום כיפור, על "דאז", אהבתו הגדולה, ממנה נפרד בעקבות מחלתו, על יעל, אמו, שנשאה לבדה בעול הטיפול התובעני בו, על "מם" הפסיכולוגית, על סויה הכלבה העליזה, על הגעגועים להליכה על החול ועל המאמץ להיזכר בטעמה של גבינת פילדלפיה.

מה שהחל כבליינד-דייט התפתח למפגשי אהבה שבועיים על פני כמה חודשים: מהצד האחד הוא, המעצב הצעיר ויפה התואר שספר את קצו לאחור, ומצד שני אתם, רבבות הקוראים שצחקו איתו לאורך כל הדרך, אף שלא היו בטוחים אם לרומן הזה יהיה סוף טוב.

מאז הקפיד רונן לעדכן אתכם בקורותיו מדי ערב ראש השנה, שש שנים ברציפות. לא מעט נסים קטנים ונפלאות גדולות התרחשו בשנים האלה בסלון של משפחת פורת בקומה השמינית בחולון.

• היומן האופטימי של רונן הוציא מהארון מחלה קשה, ערמומית, סופנית ואנונימית עד אז בשם ALS. העניין שהוא עורר המריץ את משתתפי הפורום שלו, ושימש השראה לפעילויות ציבוריות רבות למען החולים ובני משפחותיהם.
  

• בינואר 2008 יצא לאור ספרו בסוף יבוא מלאך (הוצ' ידיעות ספרים, 2008), המתעד את "תופעת רונן פורת". הספר הייחודי כולל גם מאות הערות ותגובות אישיות שכתבו הקוראים לרונן, חלקן מרגשות עד דמעות. בהקדמה לספר מתוארת ההשפעה המפתיעה של "היומן" על חייהם של מאות אנשים.
  

• הספר מסתיים בתפנית בלתי צפויה בעלילת חייו המתבקשת של חולה סופני, כאשר אל התמונה נכנסת טלי ארוך, גרושה צעירה ואחות של חבר ילדות, שמוזעקת אל הבית כדי לסייע בתיקון המחשב. בינה לבין רונן מתפתחת ידידות עמוקה, שהופכת, נגד כל הסיכויים, לסיפור אהבה שמזכיר תסריט הוליוודי.
  

• מעט אחרי צאתו של הספר לאור החליטו רונן וטלי למסד את הקשר ביניהם, ובמהלך שהדהים את סביבתם הקרובה וגם את הציבור בארץ התחתנו בטקס דתי מלא , בנוכחות עשרות בני משפחה וחברים. החתונה הלא שגרתית עוררה עניין רב בעיתונות בארץ ובחו"ל.
  

בתוך כך, בשנים האלה חלה הידרדרות איטית ומתמשכת במצבו הגופני של רונן. הוא מצוי בהשגחה כל שעות היממה בידי צוות של שני מטפלים, מחובר למכונת הנשמה ומוזן באמצעות צינורית. הוא איבד את מעט היכולות לתנועה רצונית שעוד נותרו לו, וחדל לחלוטין לכתוב, גם לא את מעט המילים שהצליח להפיק בעבר.

החרדה מפני הבידוד המוחלט שאליו ישקע רונן הביאה את טלי לתור בכל העולם אחר טכנולוגיות תקשורת מתוחכמות וחדשניות, ואחרי שהשקיעה מאמץ וממון רב, ייבאה למען רונן את TOBII P10 , מתקן ממוחשב העוקב אחר ניע העיניים, ומאפשר לחולים במצב דומה לחבר אותיות על מקלדת וירטואלית, ובכך לבטא במילים את צרכיהם. המהלך הזה שינה מאוד את חייו של רונן: אחרי הפסקה בת שנים, חזר רונן לבטא עצמו בכתב, לתקשר עם סביבתו במילים, ואפילו מצליח להתכתב עם חברים באימייל.

בשבועות האחרונים, בזכות המסורת שנוצרה כאן, הקליד במאמץ רב לכבודכם גם את רוב הטקסט שמובא כאן לפניכם.

אילן יצחייק