"מאוד קל להישבר". אבירן בן ה-17 חולה בקרוהן

קוראים לי אבירן, אני בן 17 ואני חולה בקרוהן. לא כל אחד אוהב לשתף את כולם במצב הבריאותי שלו, אבל במקרה שלי מעטים מדי מכירים את המחלה ממנה אני סובל ואני מאמין שלמודעות הציבורית וההבנה החברתית יש משמעות גדולה מאוד. זו הסיבה שהחלטתי להיחשף ולשתף אתכם במקרה הפרטי שלי.

"לא מדובר במחלה מדבקת"

כשהודיעו לי בגיל 14 שאני סובל מקרוהן לא הבנתי מה משמעות הדבר. לא הבנתי למה בדיוק אני "נכנס" ובעיקר לא תיארתי לעצמי שההתמודדות הולכת להיות קשה מנשוא וקשה לעיכול, תרתי משמע. מחלת קרוהן היא מחלת מעיים דלקתית כרונית וחשוכת מרפא. לא מדובר במחלה מדבקת אלא במחלה בה הגוף מייצר דלקת חזקה כנגד החיידקים הרגילים שיש לכולם במעי.

המאפיין העיקרי של המחלה הוא ביקורים תכופים בשירותים. אני הראשון שאודה שזה לא נעים כלל, ולפעמים אפילו מביך, אבל עם זה אנחנו, חולי הקרוהן, צריכים לחיות. זו הסיבה שבכל מקום אליו אנחנו הולכים שירותים הם מצרך הכרחי ביותר, וזו גם הסיבה שבגללה אנחנו לא יכולים לשהות זמן ארוך מחוץ לבית.

מה זה אומר בפועל? שאני וחולים אחרים נאלצים לוותר על נסיעות ארוכות, כמו נסיעה לאילת. טיסה לחו"ל הופכת גם היא לפרוייקט בלתי אפשרי, ולכן בדרך כלל אנחנו נאלצים לוותר עליה. אפילו יציאה לסרט בקולנוע, שנשמעת לכולם כמו דבר בסיסי לחלוטין, היא בשבילי סיפור גדול ואני מתפלל בכל פעם שלא אצטרך לבקר ששירותים במהלך הסרט, כי בינינו, מעבר לזה שמפסידים חלק מהעלילה, כולם מסתכלים עליך בעין לא יפה ולא מבינים למה אתה כל הזמן מפריע. אני נאלץ גם לצאת לשירותים כמה פעמים במהלך מבחן, הרצאה, ואפילו סתם טיול בקניון או ביקור בבריכה. לפעמים אפילו נסיעה קצרה באוטובוס היא יותר מדי ארוכה מבחינתי.

אך התסכולים לא עוצרים בביקורים התכופים בשירותים. מחלת הקרוהן גורמת לכל מיני סיבוכים בריאותיים נוספים, ביניהם היווצרות קרישי דם בוורידים הנמצאים באזור המעיים ובאיברים הקרובים אליהם (כן, גם יש לי קריש דם שכזה), דלדול עצמות (או בשם המוכר יותר אוסטיאופורוזיס, מחלה שמזוהה עם מבוגרים) הנגרם כתוצאה מטיפול ממושך בסטרואידים. וכן, גם את זה יש לי. ומי שחולה במחלה באופן קשה נאלץ לעבור ניתוח לכריתת החלק החולה של המעי.

ההרהורים על הסיכונים להם אני חשוף כחולה קרוהן מנקרים בראשי יום ולילה. התרופות הנפוצות לטיפול במחלה הן תרופות שמדכאות את מערכת החיסון (כיוון שמדובר במחלה בה המערכת החיסונית נמצאת במצב של פעילות יתר). התרופות הללו הן הסיבה לכך שאני חשוף הרבה יותר לזיהומים והדבקות במחלות. כל "אפצ'י" שמישהו עושה בכיתה יכול להיות מסוכן עבורי, ולפעמים אפילו להוביל לסיבוכים מהם הגוף לא מצליח לצאת.

לצערי קראתי לא מזמן על ילדה שסבלה מקרוהן וחלתה בדלקת ריאות. היא לא הצליחה להבריא ולבסוף נזקקה להשתלת ריאה. ומאז שקראתי את זה הסיפור פשוט לא יוצא לי מהראש.

"תסכול זו הרגשה די נפוצה אצלי"

אבל מחלת הקרוהן לא גורמת לי ולחולים האחרים בה רק סבל פיסי. הצד הנפשי הוא לא פחות כואב. בתור נער חולה אני צריך להתמודד עם שוני פיזי אמיתי מנערים בריאים בני גילי מכיוון שהמחלה פוגעת בגדילה. זו הסיבה שאני לא נראה כמו שאר בני גילי. אני נמוך יותר ורזה הרבה יותר, וזה קשה להתמודד עם השוני הזה. לפעמים צוחקים עלי ולא מאמינים שזה הגיל האמיתי שלי. יש ילדים בבית הספר שלא מכירים אותי, והם מסתכלים עלי ולא מבינים מה אני עושה אצלם בשכבה. אז כמו שאתם מבינים, תסכול זו הרגשה די נפוצה אצלי, ואני בטוח שגם אצל חולי קורהן אחרים בני גילי.

"ההקרבה שנדרשת ממני היא עצומה"

ההקרבה הנדרשת ממני בכל תחום היא עצומה ובן אדם בריא לא יכול להבין זאת. המחלה איתי, בכל רגע, בכל מחשבה, בכל הרגשה, וכדי להרגיש אדם נורמטיבי ולחיות ברמה סבירה אני צריך להדחיק אותה. אבל יש ימים שאני לא מצליח. באותם ימים אני שואל את עצמי

למה דווקא אני חולה במחלה הזאת? למה אני לא יכול לאכול את הדברים שאני אוהב, גם אם הם לא הכי בריאים, כמו חטיפים, מטוגנים, שוקולדים או משקאות מוגזים? למה אני צריך לקחת 20 כדורים בכל יום ולשתות משקאות רפואיים מגעילים? לצערי אין לי תשובה לכך, וכנראה שגם אם היתה לי היא לא היתה מספקת.

למען האמת, במחלה כזו מאוד קל להישבר, לרחם על עצמך ולבכות. אבל התבכיינות ורחמים עצמיים הם לא מה שישפרו את מצבי, ולכן אני נמנע מהם עד כמה שניתן וחושב על כך שיש אנשים שחולים במחלות יותר גרועות, גם אם הן ניתנות לריפוי.

לאחרונה נשלח אלי הביתה צו ראשון. בהתחלה מאוד חששתי מכך שלא יתנו לי להתגייס בגלל המחלה. חשבתי בלי הפסקה על איך שזה ישפיע על חיי, לא רק מבחינה תדמיתית וחברתית. בשבילי השירות בצה"ל חשוב וחיוני לי ולמדינה, ואני מוכן לעשות הכל כדי שיתנו לי להתגייס. היום אני כבר יודע שצה"ל מאוד ליברלי בנושא וחולים כמוני יכולים להתנדב.

אם עד לשורה זו נשמעתי לכם פסימי, אז אני שמח לבשר לכם שעד כמה שמחלת הקרוהן היא מחלה קשה, אפשר לחיות איתה, אפילו חיים טובים. אבל כדי שזה יקרה זה תלוי בשני גורמים עיקריים. הראשון הוא, כמובן, הטיפול הרפואי. התרופות הביולוגיות שאני לוקח עוזרות לי מאוד להתמודד ומצליחות לשנות את חיי ואת חייהם של חולים נוספים לטובה. אבל הגורם השני הוא חשוב לא פחות, ואלו הן התמיכה וההבנה מהסביבה, גם הקרובה וגם החברתית. לכן יש לי רק בקשה אחת מכם. אם אתם פוגשים אדם שחולה בקרוהן, בבקשה הפגינו תמיכה, עזרה והבנה. זה מה שעושה את כל ההבדל בין חולה שסובל לבין חולה שמרגיש טוב עם עצמו. עד כדי כך פשוט. 

ביום ד', ה-7.10, ייערכו סדנאות תמיכה לבני נוער חולי קרוהן בגילאי 10 עד 18. הסדנאות ייערכו בהתנדבות על ידי ד"ר דן טרנר, מנהל המרכז למחלות מעי דלקתיות והיחידה לגסטרואנטרולוגיה בילדים. הן מתקיימות במרכז הרפואי שערי צדק בירושלים, ללא תשלום וברישום מראש בטל. 02-6666482. לפרטים נוספים לחצו כאן .